Če ima vaša ljubljena oseba hemofilijo A, ji primanjkuje beljakovin, imenovanih faktor strjevanja VIII. To pomeni, da so ob poškodbi morda bolj dovzetni za prekomerno krvavitev ali pa lahko začnejo krvaveti brez opozorila ali pojasnila.
Svetovna zveza za hemofilijo ocenjuje, da se 1 od 10.000 ljudi rodi s hemofilijo A. Kljub redkosti te krvne bolezni je pomembno vedeti, da vaša ljubljena oseba ni sama. Imajo tudi srečo, da imajo ljudi, ki jim je mar za njih in njihovo stanje.
Spodaj je le nekaj najboljših načinov, kako lahko pomagate podpirati ljubljeno osebo s hemofilijo A.
1. Spodbujajte varne dejavnosti
Ko ima ljubljena oseba hemofilijo A, je popolnoma razumljivo skrbeti za njihovo varnost med določenimi dejavnostmi. Nekatere vadbe, kot so kontaktni športi, veljajo za zelo tvegane glede na vrste močne krvavitve, ki se lahko pojavijo. Morda vas bodo mikale, da bi jim svetovali, naj se vzdržijo vseh dejavnosti, vendar bi to lahko negativno vplivalo na njihovo telesno in čustveno počutje.
Medtem ko športniki in dejavnosti z visoko stopnjo stika s tveganjem poškodbe glave ne priporočajo, Svetovna zveza za hemofilijo pravi, da so hoja, plavanje in kolesarjenje na splošno varni. Namesto da bi prepovedali vse športe, pomagajte svoji ljubljeni osebi, kako se lahko zaščiti pred epizodami krvavitve. Glede na resnost njihove hemofilije A bodo morda morali sprejeti določene varnostne ukrepe. Ali potrebujejo zaščitno opremo? Ali morajo jemati injekcijo desmopresina (DDAVP) ali imajo infuzijo pred aktivnostjo? Bodite tam, da podprete svojo ljubljeno osebo, ne da bi se spuščali v dejavnosti, v katerih lahko varno uživajo.
2. Imejte pri roki ledene obkladke in povoje
Eden od načinov, kako pomagati svoji ljubljeni osebi pri previdnih ukrepih, je, da ima pri roki komplet za prvo pomoč, ki vključuje njihova zdravila. Povoji so popolnoma primerni za prekrivanje majhnega reza ali strganja po pritisku za upočasnitev ali zaustavitev krvavitve. Pri rokah lahko imate tudi ledene zavitke za zdravljenje izboklin in preprečite nastanek modric.
3. Daj roko (dobesedno!)
Razrez s hemofilijo A pogosto zahteva več kot zavoj in objem. Ker vaša ljubljena oseba seveda nima sposobnosti strjevanja, ki je potrebna za zaustavitev krvavitve, bo potrebovala dodatno pomoč. Pomagate si lahko tako, da na rano pritisnete z gazo (to je še posebej koristno na tistih težko dostopnih predelih telesa). Ko krvavitev popusti, na predel nanesite povoj, da zaščitite rano. Če se krvavitev ne ustavi, vzemite svojo ljubljeno osebo na urgenco in pokličite njenega zdravnika.
4. Pomoč pri dajanju zdravil
Medtem ko se večina infuzij opravi na delovnem mestu, jih bodo nekateri ljudje s hudo hemofilijo A morda morali izvajati doma. Če je stanje vaše ljubljene osebe blažje, bo v primeru nujnosti ali kot preventivni ukrep morda še vedno vzel DDAVP sam. Naučite se, kako upravljati ta zdravila, če vaša ljubljena oseba potrebuje pomoč. Prosite zdravnika za nasvet ali pa naj vam ljubljena oseba pokaže, kako lahko.
5. Bodite šofer
Med rednimi pregledi, sestanki za zdravljenje in fizikalno terapijo se lahko vaša ljubljena oseba izčrpa iz vseh voženj okoli. Pomagate si lahko tako, da jim ponudite, da jih pripeljete na svoje sestanke, kadar koli le lahko. S tem lahko ljubljeni osebi prihranite energijo, zato se lahko osredotoči na tisto, kar je najpomembnejše: ozdravitev. Če je prišlo do veliko krvavitev iz sklepov v kolenih in gležnjih, je vožnja z avtomobilom lahko izredno zahtevna.
6. Bodite obveščeni
Življenje s hemofilijo A je veliko za obvladovanje, vaša ljubljena oseba pa je verjetno bolj osredotočena na zdravljenje in preprečevanje kot na stanje njihovega stanja. Pomagate si lahko tako, da postanete njihov raziskovalec: Ali obstajajo novi načini zdravljenja, ki bi se pogovorili s svojim zdravnikom? Kakšne neželene učinke imajo ti načini zdravljenja? Ali zdravila, ki jih vaša ljubljena oseba jemlje, delujejo, kot bi morala? Ali še potekajo kakšna klinična preskušanja?
Svojo ljubljeno osebo lahko pomagate tudi tako, da jo spremljate pri sestankih njihovih zdravnikov. Ponudite si, da si zapišete zapiske in posojate čustveno podporo. Vaša ljubljena oseba vas bo obvestila o njihovih mejah, ko vam bo pritegnila pozornost.
Odvzem
Hemofilija A je vseživljenjsko stanje, ki nima znanega zdravljenja. Izboljšate lahko kakovost svoje ljubljene osebe, tako da nudite tako moralno kot zdravniško podporo. Pravilna nega vam lahko pomaga zagotoviti normalno življenjsko dobo. Čeprav se ob svojem stanju ljubljene osebe morda počutite nemočni, verjetno počnete veliko več, kot se zavedate.
