Leta 2005 sem z diagnozo diagnosticirala remitentno multiplo sklerozo (RRMS), pri 28 letih. Od takrat sem doživel, kako je biti paraliziran od pasu navzdol in zaslepljen v desnem očesu ter imeti kognitivno izgubo, za razliko od zgodnje napad Alzheimerjeve bolezni. Imel sem tudi fuzijo materničnega vratu in nazadnje recidiv, kjer sem bil paraliziran na celotni desni strani telesa.
Vsi moji recidivi so imeli različne kratkoročne in dolgoročne učinke na moje življenje. Imel sem srečo, da imam remisijo po vsaki ponovitvi, vendar obstajajo trajni neželeni učinki, s katerimi živim vsak dan. Zadnji recidivi so mi pustili ponavljajoče se otrplost in mravljinčenje na desni strani, skupaj z nekaterimi kognitivnimi težavami.
Tako izgleda povprečen dan, ko se mi pojavi ponovitev MS.
5:00 zjutraj
Ležim v postelji, nemirna in ujeta med budnostjo in sanjami. Vso noč nisem spal več kot 20 ali 30 minut naenkrat. Vrat mi je trd in boleč. Pravijo, da MS nima bolečine. Povej to moji vnetni hrbtenici, ki pritiska na titanovo ploščo v vratu. Vsakič, ko pomislim, da so vdori MS izstreli za mano, boom, spet jih je. Ta se resnično začne prijemati.
Moram lulat. Nekaj časa sem moral. Če bi samo AAA lahko poslal vlečni tovornjak, da me potegne iz postelje, potem bi morda poskrbel za to.
6:15 zjutraj
Zvok alarma zapreti mojo uspavano ženo. Na hrbtu sem, ker samo tako lahko najdem trenutno tolažbo. Moja koža neznosno srbi. Vem, da so živčni končiči napačni, vendar ne morem nehati praskanja. Še vedno moram pokukati, a še nisem mogel vstati. Moja žena vstane, stopi k moji strani postelje in dvigne otrplo, težko desno nogo s postelje in na tla. Ne morem se premikati ali čutiti desne roke, zato jo moram pogledati, ko me skuša potegniti do sedečega položaja, od koder lahko z levo stranjo zasučem normalno delujočo stran. Težko je izgubiti občutek za dotik. Zanima me, ali bom ta občutek sploh kdaj poznal?
6:17 zjutraj
Moja žena potegne preostanek mene na noge iz sedečega položaja. Od tu se lahko premikam, vendar imam spustno nogo na desni. To pomeni, da lahko hodim, vendar je videti kot zombi šepanje. Ne zaupam se, da pišem vstajanje, zato sedim. Tudi sam sem malo otrpel v vodovodnem oddelku, tako da čakam, da slišim, kako dribki škropijo toaletno vodo. Dokončam, splaknem in usmerim števec nečimrnosti kopalnice na levi strani, da se potegnem iz stranišča.
6.20 zjutraj
Trik za upravljanje ponovitve MS je maksimiranje časa, ki ga preživite v vsakem prostoru. Vem, da bo minilo, ko bom odšel iz kopalnice, še dolgo, ko bom spet. Začnem vodo pod prho, misleč, da bo morda zaradi izhlapenega tuša bolečina v vratu nekoliko boljše. Odločim se tudi za umivanje zob, medtem ko se voda segreje. Težava je v tem, da ne morem popolnoma zapreti ust na desni strani, zato se moram nagniti nad umivalnik, ko zobna pasta s frenetično hitrostjo kaplja iz ust.
6:23 zjutraj
Dokončam ščetkanje in z levo roko poskušam zapirati vodo v usta, ki jih nenehno odpiram, da se sperem. Pozivam ženo, da mi še enkrat pomaga pri naslednji fazi moje jutranje rutine. Pride v kopalnico in mi pomaga iz majice in pod tušem. Kupila mi je luf na palici in nekaj umivanja telesa, vendar še vedno potrebujem njeno pomoč, da se popolnoma očistim. Po tuširanju mi pomaga, da se posušim, oblečem in odprem v počivalnik dnevne sobe ravno toliko časa, da se poslovim od otrok, preden odidejo v šolo.
11:30
V počivalniku sem že od jutra. Delam od doma, vendar sem glede na delovne naloge trenutno zelo omejen. Z desno roko sploh ne morem tipkati. Poskušam tipkati z eno roko, vendar se zdi, da je moja leva roka pozabila, kaj storiti brez spremljave desne roke. To je noro frustrirajoče.
12:15 popoldne
To ni moj edini problem pri delu. Šef me kar naprej kliče in mi pravi, da puščam stvari, da padejo skozi razpoke. Poskušam se zaščititi, vendar ima prav. Kratkoročni spomin mi ne uspeva. Težave s spominom so najhujše. Ljudje trenutno vidijo moje fizične omejitve, ne pa tudi možganske megle, ki me kognitivno sprejema.
Lačen sem, ampak tudi nimam motivacije za jesti ali piti. Sploh se ne spomnim, ali sem danes zajtrkoval ali ne.
14:30
Moji otroci prihajajo domov iz šole. Še vedno sem v dnevni sobi, na svojem stolu, prav tam, kjer sem bil, ko so odšli danes zjutraj. Zame so zaskrbljeni, toda - ko so bili razpisi stari 6 in 8 let - ne vedo, kaj bi rekli. Pred nekaj meseci sem treniral njihove nogometne reprezentance. Zdaj sem večino dneva v polgegetativnem stanju. Moja 6-letnica se prikrade in sedi v mojem naročju. Običajno ima veliko povedati. Vendar ne danes. Skupaj samo tiho gledamo risanke.
21:30
Doma pride zdravstvena medicinska sestra. Domače zdravje je resnično edina možnost zdravljenja, ker trenutno nisem v stanju, da bi zapustil hišo. Prej so me poskušali prestaviti za jutri, vendar sem jim rekel, da je kritično, da čim prej začnem zdravljenje. Moja edina prednostna naloga je, da naredim vse, kar lahko, da ponovno postavim MS v svojo kletko. Nobenega dne ne bom čakal.
To bo petdnevna infuzija. Sestra ga bo postavila nocoj, moja žena pa bo morala naslednje štiri dni preklopiti IV vrečke. To pomeni, da bom moral spati z IV iglo, zataknjeno globoko v žilo.
21:40
Gledam, kako igla zahaja v mojo desno podlaket. Vidim, da se začne nabirati kri, vendar ničesar ne čutim. V notranjosti me žalosti, da je moja roka mrtva, a poskušam si prisluhniti nasmeh. Sestra se pogovori z mojo ženo in odgovori na zadnja vprašanja, preden se poslovi in zapusti hišo. Kovinski okus mi prevzame usta, ko mi zdravilo začne teči po žilah. Medtem, ko naslonim svoj stol in zaprem oči, IV še naprej kaplja.
Jutri bo ponovitev današnjega dne, zato moram jutri zbrati vse moči, ki jih lahko zberem, da se zoperstavim tej ponovitvi MS.
Matt Cavallo je vodja miselnih izkušenj s pacienti, ki je bil glavni govornik za zdravstvene dogodke v Združenih državah Amerike. Je tudi avtor in dokumentira svoje izkušnje s fizičnimi in čustvenimi izzivi MS od leta 2008. Z njim se lahko povežete na njegovi spletni strani, Facebook strani ali Twitterju.
