Ko živite z revmatoidnim artritisom (RA), se hitro naučite, kako se prilagoditi. Prizadevate si živeti življenje, ki je čim bolj produktivno, udobno in brez bolečin. Včasih narediš, kar lahko, da preprosto funkcioniraš - da se preprosto počutiš (skoraj) »normalno«.
A ni vedno enostavno. Pravzaprav pogosto to ni tako. Po dveh desetletjih življenja z RA je tu 10 stvari, ki mi pomagajo živeti čim bolj normalno življenje, iz dneva v dan.
1. Močan podporni sistem
Mogoče vaš sistem podpore sestavljajo družina, prijatelji ali sosedje. Mogoče so to vaši sodelavci ali študentje. Morda gre za spletno skupnost ali skupino za podporo. Mogoče gre za kombinacijo vseh teh stvari! Ne glede na to ali v resničnem življenju ali na družbenih medijih, vam lahko dober sistem podpore prijateljev, zdravstvenih delavcev in negovalcev opomni, da nikoli niste sami.
2. Skupina zaupanja vrednih zdravnikov in zdravstvenih delavcev
Poiščite revmatologa in skupino specialistov, ki vas poslušajo, vas spoštujejo in poskrbijo, da se počutite opolnomočeni in prijetno. Komunikacija je ključna, zato se prepričajte, da se z zdravnikom razumeta. Tudi pomoč pri iskanju dobrega fizikalnega terapevta, masažnega terapevta ali akupunkturista in psihoterapevta.
3. Hvaležnost
Zdrav odmerek hvaležnosti je lahko odličen način, da se prizemljite in pridobite nekaj perspektive, ko se spopadate z boleznijo, kot je RA. Bolezen je lahko izčrpavajoča in izolirajoča. Če najdete stvari, za katere ste hvaležni, vam lahko pomaga, da se preveč ne bi nasedali bolečinam ali boleznim, ki so vam jih odvzele. Poiščite dobro.
Več ljudi z RA nam pove, česa ne morejo živeti brez »
4. Pazljivost in ravnotežje
Verjamem, da bi moralo biti, če gre za razmišljanje o (in govorimo) o vašem zdravstvenem stanju, previdnosti in ravnovesju, iti z roko v roki. Bodite pozorni na to, kaj želite rešiti iz pogovora, da vam pomaga pri RA, in se naučite, kako uravnotežiti načine razmišljanja in spregovoriti o njem. To je lahko ključnega pomena za vaše čustveno počutje.
5. vaja
Premikaj se! Kolikor težko je, je telesna aktivnost ključnega pomena za naše zdravje in dobro počutje - um, telo in duha! Zato se sprehodite, preizkusite jogo ali tai chi, pojdite na kolesarjenje, preizkusite vodno aerobiko ali se preprosto raztegnite. Kakršna koli količina gibanja je odlična za obvladovanje simptomov RA - le posvetujte se s svojim zdravnikom in ne pretiravajte, ko žgečkamo.
6. Ogrevalne blazinice
Mogoče so to za vas ledeni zavitki, ampak jaz, obožujem grelne blazinice! Imam električno ogrevalno blazinico, električno odejo in več mikrovalovnih grelnih ploščic. Imam celo LED svetlobno blazinico za lajšanje bolečin. Razen, če ledim svoje sklepe ali mišice, če imam akutno poškodbo ali če je tona oteklina, so grelne blazinice moji najboljši prijatelji!
7. Zrnavost in trdnost
Za krmarjenje po življenju z RA ali katero koli drugo kronično boleznijo sta ključna določena mentalna moč in vzdržljivost. Všeč mi je, da ga imenujem zrnavost ali trdnost. Drugi pa mu lahko rečejo odpornost. Karkoli želiš poklicati, to stori. In živeti od tega. Morate biti močnega srca in duha, da se lahko spopadete s takšnim stanjem, ki vas včasih lahko pusti, da ste telesno šibki ali premagani.
8. Identiteta zunaj identitete pacienta
Niste samo pacient RA. To je del tega, kar ste, ne pa vsi, ki ste. Prepričajte se, da se ne identificirate samo kot pacient. Sem žena, hči, sestra, prijateljica, hišna mama, avtorica, blogerka, zagovornica živali in potrpežljiv vodja in vplivnež. Pravkar imam tudi RA in nekatera druga zdravstvena stanja.
9. Hobiji in interesi
Pomembni so hobiji in interesi, ki jih še vedno lahko počnete. Ne osredotočajte se le na stvari, ki jih zaradi RA ne morete več. Da, revmatoidni artritis lahko oteži veliko dejavnosti. Toda še vedno lahko naredite veliko! Rad berem, pišem in potujem. Sem ljubiteljski astronom in se ukvarjam s hobi fotografijo. Rad preživljam čas s svojimi petimi hišnimi ljubljenčki, obožujem modo in pop kulturo, hodim na vinske festivale in uživam v veslanju in poskušam igrati ukulele.
Vedno ni enostavno vzeti mojega RA iz enačbe - in še vedno se mi ovira nekatere od teh stvari -, vendar se trudim, da ne bi žalil ali žalil hobijev, ki sem se jim moral odreči ali zaradi katerih ne morem več. RA. Pravkar sem jih zamenjal z novimi!
10. Ponižnost
Biti bolan je lahko ponižujoče, vendar moraš življenje živeti z določeno mero milosti in ponižnosti. Prosite za pomoč - in sprejmite pomoč - kadar je to potrebno. Vedite, da je v redu jokati ali počivati, si vzeti čas zase in vaditi samooskrbo. V redu je biti ranljiv. Bolezni, kot je RA, to skoraj zahtevajo.
Lahko priporočam še druge stvari: udobna in prilagodljiva oblačila, vera, pozitivna miselnost, udobne blazine in odeje, ortopedski čevlji, zarodne maske, glasba, razlog za prostovoljstvo za… in seznam se nadaljuje. Mislim pa, da 10 stvari, ki sem jih našteval, vsaj zame pokriva osnove!
Toda potovanja dveh bolnikov z RA niso enaka. Kaj bi dodali ali izbrisali z mojega seznama obveznih opravkov? Brez česa ne moreš živeti, ko gre za življenje in uspeh z RA?
Ashley Boynes-Shuck je blogerka in zagovornica pacientov, ki živi z revmatoidnim artritisom. Povežite se z njo na Facebooku in Twitterju.
