Ko so mi diagnosticirali hepatitis C, sem bil star 12 let. Zdravnik mi je razložil, da bom do 30. leta verjetno potreboval presaditev jeter ali umrl.
Bilo je leto 1999. Zdravljenja ni bilo - le celoletni načrt zdravljenja z majhno verjetnostjo uspeha in veliko stranskih učinkov.
Upal sem, da se bo v mojem življenju zgodilo zdravljenje, in leta 2013 se je s prihodom prve generacije protivirusnih virusov prve generacije (DAA) spremenil moj svet. Prišlo je zdravilo.
Želim si, da bi vedel, da je v moji prihodnosti zdravilo. Poskusi krmarjenja po srednji šoli so bili za najstnika dovolj zahtevni, ne da bi čutil čisto pravi pritisk moje bližajoče se smrti.
Iz resničnosti diagnoze ni bilo pobega, še posebej, ker je moji mami približno istočasno diagnosticiral hepatitis C.
Če pogledam nazaj, obstaja veliko stvari, za katere bi si želel, da bi vedel v trenutku, ki bi mi pomagale učinkoviteje obvladati diagnozo.
Poznavanje bolezni
Moj hepatitis C je bil ujet že zgodaj, vendar ozdravitve ni bilo na voljo, dokler nisem že stopil v jetrno bolezen končne stopnje (ESLD). Želim si, da bi vedel, kako intenziven bo ESLD. Bolje bi lahko ostal v formi, da bi se lažje boril proti zapravljanju mišic.
Želim si, da bi vedel, da je virus hepatitisa C (HCV) sistemski in da primarno povzroča jetrno bolezen hepatitis C. Nisem imel pojma, kako širok je HCV - da bi virus lahko sodeloval z možgani, ščitnico in drugih organov in lahko povzroči ali posnema revmatoidne razmere, od artritisa in fibromialgije do krioglobulinemije.
Vesel sem, da sem se že v mladih letih naučil uporabljati spominske gradove, sidra in druge spominske trike, da bi se lahko boril proti mojemu poslabšanju jetrne encefalopatije.
Želim si, da bi prej vedel, da bom opravil več raziskav. Šele po drugem zdravljenju sem začel veliko raziskovati hepatitis C. Poznavanje možnih neželenih učinkov in njihovih različnih zdravil je velika prednost, ko se zdravnik odloči za načrt nege za vas.
Na primer s pomočjo lastnih raziskav sem izvedel, da je dieta z malo soli / visoko beljakovinami najboljša za ljudi z jetrno encefalopatijo, ESLD, ascitesom in zapravljanjem mišic.
Čeprav sem to vedel, mi je ob okrevanju od kome, ki je skoraj brez natrija, rekel rezidenčni zdravnik, da bi bila dieta z veliko soli / nizko beljakovinami boljša zame.
Ta nasvet bi privedel do 12-kilogramskega odvajanja tekočine iz mojega želodca zaradi ascitesa, kar bi se pozneje pokazalo, da je grezno in bi me skoraj ubilo.
Iskanje pravih strokovnjakov
Vesel sem, da sem imel nekoga, ki me bo vodil skozi zdravljenje in da sem na koncu našel fantastično ekipo zdravnikov. Ko so mi postavili diagnozo, bi si želel vedeti, na katere lastnosti bi moral iskati dobrega specialista.
Po sodelovanju s številnimi strokovnjaki sem ugotovil, da je moja osebna želja bolj nedavna diplomantka medicine, ki je dobro razumela hepatitis C in ki je ženskega spola.
Če "klikanje" s strokovnjaki pogosto povzroči napačne diagnoze, napačne ali zastarele nasvete in celo oteži rane z uporabo igel napačne velikosti.
Vadba in prehrana
Na boljše zapravljanje mišic bi se bolje pripravil, če bi delal večjo težo in jedel več brokolija in lososa - dobrih virov naravnega kalcija oziroma vitamina D.
Sončenje nekajkrat na teden približno 20 minut bi prav tako pomagalo optimizirati absorpcijo vitamina D, hkrati pa bi zmanjšalo mojo priložnost za melanom - tveganje, ki se zdaj poveča zaradi mojih presaditev.
Želel bi si, da bi vedel, da diuretiki lahko upravljajo z ascitesom, pa tudi, da hrana lahko obvlada neravnovesje elektrolitov, ki ga povzroča kombinacija ESLD in diuretikov. To neravnovesje se lahko zgodi tudi brez diuretikov, vendar postopek pospešijo.
Po letih raziskovanja hrane, ki bi jo lahko jedla, ki bi mi pomagala obvladati simptome, sem prišla do kombinacije medu praženih arašidov, nesoljenih praženih oreščkov, nesoljenih praženih makadamskih oreščkov, bananin čipsa in včasih rozin ali praženih slanih mandljev.
Imela je ravno pravo kombinacijo maščob, sladkorjev, kalija, magnezija in natrija, da sem se lahko telo bolj učinkovito uravnavalo.
Iskanje podpore, ki jo potrebujete
Želim si, da bi že prej razumel zakon o družinskem zdravniškem dopustu in ga uporabil, ko sem moral v enem od svojih prejšnjih postopkov zdravljenja. Bistveno je bilo, da se med delom v klicnem centru za tehnično podporo ne odpuščam zaradi prekomernih odsotnosti.
Vesela sem, da sem zgradila mrežo podpornikov prijateljev, ki so živeli v istem apartmajskem kompleksu, tako da sem, ko sem postal invalid in je bilo težko upravljati stvari, imel prijatelje, ki so mi na voljo in na voljo, da bi lahko pomagali.
Moja skupina prijateljev je postala zelo tesna. Močne čustvene vezi so pripomogle k moji sposobnosti odskoka nazaj, ko zdravljenje ni bilo uspešno ali ko me je jetrna encefalopatija povzročila, da sem se pogovarjala v krogih.
Odvzem
Želim si, da bi vedel, da obstajajo drugi, kot sem jaz; poleg tega bi si želel, da bi jih lahko poznal.
Na srečo je zdaj veliko spletnih skupin in vrstnikov za podporo vrstnikov, kot je Help-4-Hep, ki se pogovarjajo z drugimi s hepatitisom C.
Zahvaljujoč takšnim virom lahko stvari, za katere bi rad vedel, postanejo splošno znane drugim.
Rick Jay Nash je pacient in zagovornik HCV, ki piše za HepatitisC.net in HepMag. Utero je zbolel za hepatitisom C in diagnosticiral ga je pri 12. letih. Tako on kot njegova mati sta zdaj ozdravljena. Rick je tudi aktiven govornik in prostovoljec s CalHep, Lifesharing in American Liver Foundation. Spremljajte ga na Twitterju, Instagramu in Facebooku.
