Otroci s spinalno mišično atrofijo (SMA) potrebujejo oskrbo specialistov na več medicinskih področjih. Za maksimalno kakovost življenja vašega otroka je potrebna posebna skupina za nego.
Dober tim za nego bo pomagal otroku, da se izogne zapletom in zadovolji njihove dnevne potrebe. Njihova prehoda v odraslost bo vodila tudi zelo skrbniška ekipa.
Strokovnjaki za otroško skupino za nego SMA bodo verjetno vključevali:
- genetski svetovalci
- medicinske sestre
- dietetiki
- pulmologi
- nevromuskularni specialisti
- fizikalni terapevti
- poklicnih terapevtov
SMA lahko vpliva na vso vašo družino. Skupina za oskrbo mora vključevati tudi socialne delavce in vezi v skupnosti. Ti strokovnjaki lahko pomagajo pri povezovanju vseh s podpornimi viri v vaši skupnosti.
Medicinska sestra
Medicinska sestra bo pomagala uskladiti nego vašega otroka. Postanejo "pojdite na" osebo v vseh pogledih za podporo vašega otroka, pa tudi vaše družine.
Nevromuskularni zdravnik
Živčno-mišični zdravnik bo pogosto prvi specialist, ki se bo srečal z vami in vašim otrokom. Za postavitev diagnoze bodo opravili nevrološki pregled in študije prevodnosti živcev. Prav tako bodo zasnovali program zdravljenja posebej za vašega otroka in po potrebi napotili napotnice.
Fizični terapevt
Vaš otrok se bo v svojem življenju redno srečeval s fizikalnim terapevtom. Fizični terapevt bo pomagal pri:
- obseg gibalnih vaj
- raztezanje
- namestitev ortotike in naramnic
- vaje z utežmi
- vodna (bazenska) terapija
- dihalne vaje za krepitev dihalnih mišic
- dajanje priporočil za drugo opremo, kot so posebni sedeži, sprehajalci in invalidski vozički
- da vam predlagajo in vas poučijo dejavnosti, ki jih lahko z otrokom izvajate doma
Poklicni terapevt
Poklicni terapevt se osredotoča na vsakodnevne dejavnosti, kot so prehranjevanje, oblačenje in negovanje. Morda vam bodo priporočili opremo, ki bo otroku pomagala graditi svoje sposobnosti za te dejavnosti.
Ortopedski kirurg
Pogost zaplet pri otrocih s SMA je skolioza (ukrivljenost hrbtenice). Ortopedski specialist bo ocenil hrbtenico ukrivljenosti in zagotovil zdravljenje. Zdravljenje lahko obsega od nošenja hrbtne naramnice do operacije.
Mišična oslabelost lahko povzroči tudi nenormalno skrajšanje mišičnega tkiva (kontrakture), zlome kosti in dislokacijo kolkov.
Ortopedski kirurg bo ugotovil, ali vaš otrok ogroža tovrstne zaplete. Naučili vas bodo preventivne ukrepe in priporočili najboljši potek zdravljenja, če se bodo pojavili zapleti.
Pulmolog
Vsi otroci s SMA bodo v nekem trenutku potrebovali pomoč pri dihanju. Otroci s težjimi oblikami SMA bodo verjetno potrebovali pomoč vsak dan. Tisti z manj hudimi oblikami bodo morda potrebovali pomoč pri dihanju, če imajo prehlad ali okužbo dihal.
Pediatrični pulmologi bodo ocenili moč dihalnih mišic in pljučno funkcijo vašega otroka. Razkrili bodo, ali vaš otrok potrebuje pomoč stroja za dihanje ali kašljanje.
Specialist dihalne nege
Specialist za dihanje pomaga pri zadovoljevanju otrokovih dihalnih potreb. Naučili vas bodo, kako upravljati dihalno rutino svojega otroka doma in priskrbeli opremo za to.
Dietist
Dietetik bo spremljal rast vašega otroka in poskrbel, da se bo pravilno prehranjeval. Otroci s SMA tipa 1 lahko imajo težave s sesanjem in požiranjem. Potrebovali bodo dodatno prehransko podporo, kot je hranilna cev.
Zaradi pomanjkanja mobilnosti imajo otroci z višje delujočimi oblikami SMA večje tveganje za prekomerno telesno težo ali debelost. Dietetik bo poskrbel, da se vaš otrok dobro prehranjuje in ohranja zdravo telesno težo.
Socialni delavec
Socialni delavci si lahko pomagajo pri čustvenem in socialnem vplivu otroka s posebnimi potrebami. To lahko vključuje:
- pomoč družinam pri prilagajanju novih diagnoz
- iskanje finančnih virov za pomoč pri zdravstvenih računih
- se zavzemate za svojega otroka pri zavarovalnicah
- zagotavljanje informacij o vladnih storitvah
- sodelovanje z medicinsko sestro za usklajevanje oskrbe
- ocena otrokovih psiholoških potreb
- sodelovati s šolo vašega otroka, da zagotovite, da se zaveda, kako ravnati z otrokovimi potrebami
- pomoč pri potovanju v in iz zdravstvenih domov ali bolnišnic
- reševanje vprašanj, povezanih s skrbništvom nad svojim otrokom
Skupnost za zvezo
Povezava skupnosti lahko vzpostavi stik s skupinami za podporo. Lahko vas seznanijo tudi z drugimi družinami, ki imajo otroka s SMA. Povezave skupnosti lahko načrtujejo tudi dogodke za ozaveščanje o SMA ali denarju za raziskave.
Genetski svetovalec
Genetski svetovalec bo skupaj z vami in vašo družino razložil genetsko osnovo SMA. To je pomembno, če vi ali drugi družinski člani razmišljate, da bi imeli več otrok.
Odvzem
Za zdravljenje SMA ne obstaja pristop, ki ustreza vsem. Simptomi, potrebe in resnost stanja se lahko razlikujejo od osebe do osebe.
Skupina, ki je namenjena skrbi, lahko olajša prilagoditev načina zdravljenja potrebam vašega otroka.
