Dragi na novo diagnosticirani prijatelji,
Moja žena in jaz sva se brezskrbno sedela v našem avtomobilu na garaži v bolnišnici. Zunaj so se glasno utripali po mestu, vendar je bil naš svet sestavljen le iz besed, ki jih nismo govorili. Naša 14-mesečna hči je sedela na svojem avtomobilskem sedežu in prepisovala tišino, ki je zapolnila avto. Vedela je, da je nekaj narobe.
Pravkar smo zaključili niz testov, da bi videli, ali ima spinalno mišično atrofijo (SMA). Zdravnik nam je rekel, da bolezni ne more diagnosticirati brez genetskega testiranja, toda njegovo vedenje in jezik oči nam je povedal resnico.
Nekaj tednov kasneje se je k nam vrnil genetski test, ki je potrdil naše najhujše strahove: hči je imela tip 2 SMA s tremi varnostnimi kopijami manjkajočega gena SMN1.
Kaj pa zdaj?
Mogoče si boste zastavili isto vprašanje. Morda sedite osupli kot mi tisti usodni dan. Morda ste zmedeni, zaskrbljeni ali v šoku. Ne glede na to, kaj čutite, razmišljate ali počnete - vzemite si trenutek za vdih in branje.
Diagnoza SMA s seboj spreminja življenjske okoliščine. Prvi korak je, da poskrbite zase.
Žal: Pri tej vrsti diagnoze pride do določene izgube. Vaš otrok ne bo živel običajnega življenja ali življenja, ki ste si ga zamislili zanje. Obžalujte to izgubo s soprogo, družino in prijatelji. Jok. Izraziti. Odsev.
Okvir: Vedite, da vse ni izgubljeno. Na mentalne sposobnosti otrok s SMA nikakor ne vplivajo. V resnici so ljudje s SMA pogosto zelo inteligentni in dokaj socialni. Poleg tega zdaj obstaja zdravljenje, ki lahko upočasni napredovanje bolezni, zato se izvajajo klinična preskušanja na ljudeh, da bi našli zdravilo.
Iščite: zgradite podporni sistem zase. Začnite z družino in prijatelji. Naučite jih, kako skrbeti za svojega otroka. Usposobite jih za strojno uporabo, uporabo stranišča, kopanje, oblačenje, nošenje, prenašanje in hranjenje. Ta sistem podpore bo dragocen vidik pri skrbi za vašega otroka. Ko vzpostavite notranji krog družine in prijateljev, pojdite dalje. Poiščite vladne agencije, ki pomagajo invalidom.
Vzgoja: Kot pravi, "morate si nadeti svojo kisikovo masko, preden otroku pomagate z njihovimi." Tu velja isti koncept. Poiščite čas, da ostanete povezani s tistimi, ki so vam najbolj blizu. Spodbujajte se, da iščete trenutke užitka, samote in razmišljanja. Vedite, da niste sami. Pridružite se skupnosti SMA na družbenih medijih. Osredotočite se na to, kaj lahko počne vaš otrok, namesto na tisto, česar ne zmore.
Načrt: Poglej v naprej, kaj lahko prihodnost ima ali ne, in načrtuj ustrezno. Bodite proaktivni. Otrokovo življenjsko okolje nastavite tako, da bo lahko uspešno krmaril po njem. Bolj kot lahko otrok s SMA stori zase, tem bolje. Ne pozabite, da njihovo spoznanje ne vpliva in se dobro zavedajo svoje bolezni in tega, kako jih omejuje. Vedite, da se bo frustracija pojavila, ko se bo vaš otrok začel primerjati z vrstniki. Poiščite, kaj jim ustreza, in jih navdušite. Ko se odpravljate na družinske izlete (počitnice, kosila itd.), Poskrbite, da bo prizorišče ustrezalo vašemu otroku.
Zagovornik: Stopite za svojim otrokom v izobraževalnem prostoru. Upravičeni so do izobrazbe in okolja, ki jim najbolj ustreza. Bodite proaktivni, bodite prijazni (a odločni) in razvijajte spoštljive in smiselne odnose s tistimi, ki bodo z vašim otrokom delali ves šolski dan.
Uživajte: nismo svoje telo - veliko več smo. Poglejte globoko v osebnost svojega otroka in v njih izsledite najboljše. Navdušili vas bodo nad vašim veseljem. Bodite iskreni do njih glede njihovega življenja, njihovih ovir in njihovih uspehov.
Skrb za otroka s SMA vas bo okrepila na neizprosen način. Izzival bo vas in vsak odnos, ki ga trenutno imate. Odkrila bo ustvarjalno plat vas. To bo razkrilo bojevnika v vas. Ljubiti otroka s SMA vas bo nedvomno odpravil na pot, za katero nikoli niste vedeli, da obstaja. In zaradi tega boste boljši človek.
Zmoreš.
Lep pozdrav, Michael C. Casten
Michael C. Casten živi z ženo in tremi lepimi otroki. Diplomiral je iz psihologije in magistrskega študija osnovnošolskega izobraževanja. Poučuje več kot 15 let in se navdušuje s pisanjem. Je soavtor filma Ella's Corner, ki kroni življenje svojega najmlajšega otroka s spinalno mišično atrofijo.
