Zdravje in dobro počutje se vsakega od nas dotikata drugače. To je zgodba ene osebe
Zboleli so mi za revmatoidnim artritisom pri 29 letih. Mlada mati dojenčka in druženje z glasbenikom v heavy metal skupini, sploh nisem vedela, da lahko nekdo moje starosti dobi artritis, kaj šele, s kakšno boleznijo bi rad živel. Vedela pa sem, da naše življenje ne bo več na isti valovni dolžini. Boleče smo stvari odpovedali, in to, kar sem mislil, da je moje nemoteno srečno življenje, se je končalo.
Izgubljena, zmedena in sama me je bilo strah - in strahovi so me samo še bolj mučili, ko so mi šele čez leto dni diagnosticirali drugo obliko artritisa.
Zdaj, ko se kot mati samohranilka petletnemu dečku približam 32. letu, se spominjam moških, ki so mi bili všeč pri mojih dvajsetih - moških, ki niso pravi za žensko, ki sem danes. Razmišljam o tem, kako hitro se počutim, da sem moral odrasti v zadnjih nekaj letih. Vsak odnos, letenje in razpad je imel nekakšen vpliv na moje življenje, me naučil o sebi, ljubezni in kaj hočem. Po pravici povedano se nikoli nisem bil pripravljen sprijazniti, čeprav je bil to moj končni cilj. Celo zmotno bi ga poskusil s hitenjem pognati - kar se mi je zdelo potrebno.
Toda najprej sem se moral sprijazniti in to se je izkazalo za težko.
Depresija in lastna negotovost sta me vedno ovirala, kako sem počela eno stvar, preden sem se kdaj lahko umirila: ljubiti in se sprejemati. Ko so bile diagnosticirane z več kroničnimi in neozdravljivimi boleznimi, so te negotovosti poletele izpod nadzora.
Bil sem jezen, grenak in ljubosumen, ko sem opazoval, kako se življenje vrstnikov giblje na način, kot je moje. Večino časa sem bil zaprt v svojem stanovanju, se družil s sinom ali se srečeval z zdravniki in zdravniki, ne da bi se izognil kaotičnemu vrtincu kronične bolezni. Nisem živel življenja, po katerem sem hrepenel. Izoliral sem se. Še vedno se borim s tem.
Najti nekoga, ki bi me sprejel - vsega
Ko sem zbolel, me je zadela kamena hladna resnica, da bom morda nekaterim posameznikom neprimerna, ker bom bolna do konca življenja. Bolelo me je, če me nekdo ne bi sprejel zaradi nečesa, za kar res nimam nadzora.
Že sem čutila, kako moški negativno razmišljajo o tem, da sem samohranilka, na kar sem najbolj ponosen.
Počutila sem se kot breme. Še danes se včasih sprašujem, ali bi bil sam sam preprostejši. Toda vzgajati otroka in živeti s to boleznijo ni enostavno. Vem, da bi imel partnerja - pravega partnerja - čudovito za oba.
Obstajale so točke, kjer sem se spraševal, če me kdo lahko ljubi. Če sem preveč zmeden. Če pridem s preveč prtljage. Če imam preveč vprašanj.
In vem, kaj moški pravijo o samskih mamah. V današnjem svetu zmenkov bi brez težav in otroka brez težav nadaljevali z naslednjim boljšim dvobojem. Kaj v resnici lahko ponudim? Res je, ni razloga, da ne bi storil enako. Vedno lahko nadaljujem z iskanjem in vedno lahko upam, pozitivno in kar je najpomembneje, bodi jaz.
Osredotočenost na dobro, ne na slabo
Vedno moj otrok ali moja bolezen ne bi moških včasih pošiljala moških v drugo smer. To je bil moj odnos do situacije. Bil sem negativen. Tako sem delal na teh vprašanjih in še naprej se ukvarjam z njimi. Še vedno si je treba prizadevati, da bi sledili samooskrbi, ki je potrebna, kadar živite s kronično boleznijo: z zdravili, pogovorno terapijo, vadbo in zdravo prehrano.
Toda s tem, ko postavljam te prednostne naloge, pa tudi s svojim zagovarjanjem se mi zdi bolje, da grem naprej in sem ponosen nase. Da se osredotočim na nekaj drugega kot na tisto, kar je narobe z mano, ampak na dobro, ki je znotraj mene, in na kar lahko s tem.
Ugotovila sem, da je ta pozitiven odnos do moje diagnoze in mojega življenja moški najbolj privlačen, ko me spoznajo.
Nočem skriti, kdo sem
Neroden del nevidne bolezni je, da ob pogledu na mene ne morete vedeti, da imam dve obliki artritisa. Ne izgledam tako, kot povprečen človek misli, da izgleda nekdo z artritisom. In zagotovo ne izgledam kot "bolan" ali "onesposobljen".
Spletni zmenki so se najlažje srečali z ljudmi. Kot mama samohranilka dojenčka komaj uspem ostati pred 21. uro (in prizorišče bara ni ravno tam, kjer bi rad našel ljubezen - zaradi zdravja sem se odpovedal alkoholu). Spravljanje dolga za zmenek prinaša še večje izzive. Celo na dan z malo bolečine, če poskušam obleke najti nekaj, kar je udobno in lepo videti, dopušča, da se mučna utrujenost prelevi - kar pomeni, da moram skrbeti, če imam dovolj energije za sam zmenek!
S preizkušanjem in napakami sem izvedel, da so na začetku najboljši preprosti dnevni zmenki, tako zaradi moje utrujenosti kot zaradi socialne tesnobe, ki jo prinesejo prvi zmenki.
Vem, da bo prva stvar, ki jo bodo naredili moji tekmi, ko bodo ugotovili, da imam revmatoidni artritis, Google to - in prva stvar, ki jo bodo videli, bodo »deformirane« roke in seznam simptomov, ki vključujejo kronično bolečino in utrujenost. Pogosto je odziv v skladu z besedami "Ti uboga stvar", ki mu sledi še nekaj sporočil, ki so vljudne, in nato: zbogom. Velikokrat se mi zdi, da sem duhovit takoj, ko izvejo za mojo invalidnost.
Toda nočem skriti, kdo sem. Artritis je zdaj velik del mojega življenja. Če me nekdo ne more sprejeti in artritis, ki je zraven mene ali mojega otroka, je to vprašanje, ki ni moje.
Moja bolezen morda ne bo kmalu ogrozila mojega življenja, vsekakor pa mi je dala novo perspektivo na življenje. In zdaj me sili, da živim življenje drugače. Želim si, da bi partner živel to življenje s svojimi nasprotji in njihovimi. Moja nova moč, za katero se zahvaljujem artritisu, da mi je pomagal odkriti, še ne pomeni, da še vedno nisem osamljena in da si ne želim partnerja. Moram samo sprejeti, da bodo zmenki zame več kot verjetno nekoliko kamniti.
Ampak ne pustim, da me to nosi, niti se ne prepustim, da sem skočil v stvari, na katere nisem pripravljen ali prepričan. Konec koncev že imam svojega viteza v sijočem oklopu - svojega sina.
Eileen Davidson je zagovornica nevidnih bolezni v Vancouvru in ambasadorka pri Društvu za artritis. Je tudi mama in avtorica Chronic Eileen. Spremljajte jo na Facebooku ali Twitterju.
