Zdravje in dobro počutje se vsakega od nas dotikata drugače. To je zgodba ene osebe
Sprijaznimo se: vzgajanje katerega koli otroka se lahko počuti kot minsko polje.
Običajno se lahko starši za nasvet in prepričanje obrnejo na družino in prijatelje, vedoč, da so se verjetno srečali s podobno težavo in bodo imeli nekaj besed modrosti - ali vsaj gin in sir! Ta vrsta podpore deluje dobro, kadar je vaš otrok nevrotipičen.
Ko pa je vaš otrok bolj edinstven od večine, se kam obrnete? Kdo pomaga, ko univerzalni nasveti za starševstvo za vašega otroka preprosto ne delujejo?
Zaradi tega in mnogih drugih razlogov se lahko starš otroka z avtizmom na trenutke počuti precej osamljeno.
Strahovi, ki jih imaš kot starš z avtizmom, so tako različni od značilnih skrbi drugih staršev.
Vem, ker sem oba starša.
Moja dvojčka sta se rodila pri 32 tednih. Skupaj z njihovim prezgodnjim prihodom se je pojavila vrsta vprašanj in pomislekov.
Povedali so mi, da je eden od mojih fantov Harry imel redko kraniofacialno stanje, imenovano Goldenharjev sindrom, kar pomeni, da se polovica njegovega obraza še nikoli ni razvila. Imeti sina s posebnim pogojem me je pahnilo v svet krivde in žalosti.
Potem, ko je bil Harry star dve leti, so mu diagnosticirali tudi avtizem. Moj drugi sin in Harryjev dvojček Oliver nima avtizma.
Tako poznam zmage, izzive in strah pred vzgojo nevrotipskega otroka in izrednega otroka.
Za Oliverja me skrbi, da bi ga potolažil s svojimi neizogibnimi srčnimi utrinki. Upam, da ga bom lahko podprl s pritiski na izpite, lov na delovna mesta in prijateljstva.
Moji prijatelji razumejo te skrbi, ker jih deli večina. Lahko se pogovarjamo o svojih izkušnjah ob kavi in se zaenkrat smejimo od skrbi.
Moji strahovi za Harryja so zelo različni.
Ne delim jih tako zlahka, deloma zato, ker moji prijatelji ne razumejo - kljub svojim najboljšim poskusom - in deloma zato, ker jim izražam svoje najgloblje strahove življenje, in nekaj dni se enostavno ne upiram.
Čeprav vem, da bodo moji strahovi do Oliverja našli svojo resolucijo, za Harryja nimam enakega miru.
Da bi ublažil svoje skrbi, se osredotočim na ljubezen, ki jo imam do Harryja, in veselje, ki ga je prinesel v moj svet, in ne samo na izzive.
Kljub temu pa želim, da drugi starši z avtizmom vedo, da niso sami. Tu je nekaj mojih skrbi za Harryja, ki jih bodo mnogi starši z avtizmom razumeli.
1. Ali naredim dovolj zanj?
Nenehno si prizadevam najti ravnotežje med pomaganjem Harryju in spodbujanjem njegove neodvisnosti.
Odpovedal sem se svoji učiteljski karieri, da bi bil bolj na voljo za svoje sestanke in operacije.
Borim se, da bi mu omogočil dostop do storitev, ki si jih zasluži.
Izvzamem ga za tisti dan, tudi ko vem, da se bo morda zrušil na neznanem ozemlju, ker želim, da doživi življenje, raziskuje svet okoli sebe in vzbuja spomine.
Vendar pa je hripav glas, ki pravi, da bi moral še več narediti. Da si zasluži še druge stvari, ki jih ne zagotavljam.
Naredil bi absolutno vse, da bi Harry živel polno in srečno življenje v največji možni meri. Pa vendar se nekaj dni še vedno počutim, kot da ga spuščam, kot da ga nisem dovolj.
V teh dneh se poskušam opomniti, da morajo vsi starši, ne glede na to, ali vzgajajo izredne otroke ali ne, miriti s popolno nepopolnostjo.
Vse kar lahko naredim je kar najbolje, in zaupam, da bo Harry srečen z mojimi proaktivnimi napori, da mu bom pomagal živeti tudi najbogatejše življenje.
2. Kako se bodo razvijale njegove komunikacijske veščine?
Čeprav je tehnično neverbalen, Harry resnično pozna kar nekaj besed in jih dobro uporablja, a do razgovora je daleč.
Odziva se na možnosti, ki so mu bile dana in veliko njegovega govora je preprosto odmev tistega, kar je slišal od drugih, vključno s čudno prisego iz vozniškega incidenta, za katerega krivim svojega očeta - vsekakor nisem jaz.
V najboljšem primeru se Harry lahko odloči za hrano, ki jo poje, oblačila, ki jih nosi, in kraje, ki jih obiščemo.
V najslabšem primeru potrebuje prevajalca, ki razume njegov individualni slog pogovora.
Ali bo vedno odvisen od nekoga drugega, da bo razumel in sodeloval s svetom okoli sebe? Ali bo vedno tuj svobode, ki jo zagotavlja jezik?
Resnično upam, da ne, a če me je avtizem karkoli naučil, je vse, kar lahko narediš, čakanje in upanje.
Harry me je skozi življenje presenetil s svojo rastjo.
Sprejemam ga takšnega, kot je, a nikoli me ne ustavi, da verjamem, da lahko preseže kakršna koli pričakovanja in me v nekem trenutku spet preseneti v smislu svojega jezikovnega razvoja.
3. Kako se bo spoprijel s prehodom v odraslost?
Z Harryjem zdaj pogovarjam o puberteti, ko prehaja skozi mladost, toda kaj se zgodi, ko ne znaš razložiti svojih občutkov?
Kako se spopadate z nepričakovanimi spremembami razpoloženja, novimi in čudnimi občutki in spremembami videza?
Zdi se nepošteno, da se Harryjevo telo razvija, toda njegovo razumevanje tega ni pripravljeno.
Kako ga pomirim in mu razložim, da je tisto, kar čuti, popolnoma naravno, ko mi ne more povedati, ali se muči? Kako se bo ta boj pokazal brez izgovora za pogovor?
Spet lahko samo upam, da delam dovolj, če sem aktiven pri poučevanju sprememb, ki jih pričakuje.
Humor je zame tudi glavna strategija spoprijemanja. Vedno poskušam najti smešno plat situacije, ko lahko.
In verjemite mi, tudi v najtežjih situacijah obstaja priložnost za lahek humor, ki vam bo pomagal nadaljevati korak naprej.
4. Kakšno prihodnost bo imel?
Skrbi me, kaj se bo zgodilo, ko bo moj fant postal odrasel na svetu.
Kako neodvisno bo lahko izkusil svet okrog sebe in koliko tega bo lahko užival, če bo nekoga z njim kdaj potreboval? Bo kdaj delal? Bo kdaj spoznal pravo prijateljstvo ali izkusil ljubezen do partnerja?
Ali bo mojega drugačnega fanta, ki se rad premetava in maha, sprejela družba, ki toliko presoja ljudi po videzu?
Harryjeva prihodnost je tako negotova - tek po vseh možnih možnostih ni koristen. Vse kar lahko storim je, da se maksimalno potrudim, da mu dam življenje, ki si ga zasluži, in uživam v vsem času, ki ga trenutno preživim z obema fantoma.
5. Ali bom moral izbrati, da ga bom izpustil?
Želim, da Harry vedno živi z mano. Želim ga v našem domu, kjer se počuti popolnoma sproščenega in kjer so njegovi izbruhi tako dobrodošli kot njegov smeh.
Želim ga zaščititi pred svetom, ki lahko izkoristi ranljive ljudi.
A čeprav želim vedeti, da je vedno na varnem, me skrbi, da ga bom ob treh zjutraj vrnil v posteljo, ko imam 66 let, on pa 40 let.
Kako se bom spoprijel, ko bo postal večji in močnejši? Ali bodo njegovi zlomi kdaj postali preveč v daljni prihodnosti?
Druga možnost je videti ga, kako živi odraslo življenje v specialističnih nastanitvah. Trenutno tega ne prenesem misli.
Kot pri večini mojih strahov pred Harryjem tudi danes ni nekaj, o čemer bi moral razmišljati, ampak vem, da je to resničnost, o kateri bom morda moral razmišljati nekega dne.
6. Ali bo kdaj zares razumel, kako zelo je ljubljen?
Harryju rečem, da ga imam rad vsaj petkrat na dan. Včasih je njegov odgovor gluha tišina. Včasih se hihita, včasih pa preprosto odmeva mojo izjavo.
Ali Harry sliši moje besede na enak način, kot posluša moja navodila, da si nadenem čevlje ali pojeste zdravico?
Ali so to samo zvoki, ki jih jaz ustvarjam, ali on dejansko razume občutek za stavkom?
Resnično si želim, da bi vedel, kako zelo ga obožujem, a nikakor ne vem, ali bo to sploh kdaj storil.
Sanjam o dnevu, ko se Harry obrne proti meni in rečem "ljubim te", ne da bi to opozoril. Vesel pa sem tudi v naši posebni povezavi, kjer besede pogosto niso potrebne za izražanje naših občutkov.
7. Kaj se bo zgodilo, ko umrem?
To je moj največji strah. Kaj se bo zgodilo z mojim fantom, ko nisem tu? Nihče ga ne pozna kot jaz.
Seveda ima v šoli družino in osebje, ki poznajo njegove navade in malo osebnostnih čudov. Vem pa njegovo srce.
Toliko vem o tem, kaj moj fant misli in čuti, ne da bi rabil niti besede.
Kolikor mi je všeč posebna vez, ki jo delimo, bi dal karkoli, da bom lahko magijo stekleničil in jo prenesel naprej, ko ga moram pustiti.
Kdo ga bo kdaj ljubil tako goreče kot jaz? Moje srce se bo zlomilo, da bi ga zapustil.
Včasih se moraš le soočiti s svojimi demoni, vedoč, da je na koncu najboljše.
Pred kratkim sem začel gledati, kaj se bo z Harryjem zgodilo, ko bom umrl. V Veliki Britaniji obstaja velika dobrodelna organizacija, imenovana Sense, ki ima veliko virov in nasvetov. Upam, da mi bo priprava na našo prihodnost dala več miru.
Delo z dodatnimi strahovi za izjemne otroke
Noben od teh strahov za Harryja ne velja za Oliverja. Nihče od njih ni čutila moja mati.
Strahovi starša z avtizmom so tako edinstveni in zapleteni kot naši otroci.
Nič ne vem, kako se bo življenje razvilo za vse nas in ali bodo moji strahovi upravičeni. Vem pa, da je za vse skrbi, ki me vzbujajo ponoči, odpornost in moč v vseh nas, da nadaljujemo.
Za starše z avtizmom je naša odločitev, da svojim otrokom omogočimo najboljše življenje.
Ko se osredotočimo na vsak dan, nas poganja ljubezenski ognjev kot karkoli drugega - ter džin in sir v mojem primeru!
Delite na Pinterestu
Charlie je mama dvojčkov, Oliver in Harry. Harry se je rodil z redkim kraniofacialnim stanjem, imenovanim Goldenharjev sindrom in je tudi avtističen, zato je življenje tako zahtevno, kot se občasno obrestuje. Charlie je honorarna učiteljica, avtorica blogerja »Naše spremenjeno življenje« in ustanoviteljica dobrodelne ustanove Več kot obraz, ki poskuša ozavestiti obrazno izkrivljanje. Ko ne dela, uživa v druženju s svojimi družinskimi prijatelji, uživa sir in pije džin!
