Če nekaj kupite prek povezave na tej strani, bomo morda zaslužili majhno provizijo. Kako to deluje
Teža je čustveno nabita tema za mnoge ljudi. Za tiste, ki živijo s Crohnovo boleznijo, je še težja tema, saj izguba teže in povečanje telesne teže nista vedno pod nadzorom.
Nihanja na lestvici so med izbruhi, tečaji steroidov in včasih celo operacijo nekoliko neizogiben del življenja s kondicijo.
Ena stvar, ki zagotovo ne pomaga? Sodni, škodljivi in nesramni komentarji tistih, ki v resnici ne razumejo, skozi kaj gre.
Na Facebooku smo vprašali ljudi iz naše Crohnove skupnosti in nekaj Crohnovih zagovornikov in blogerjev:
Kaj želite, da so drugi vedeli o vaši izkušnji?
Pogosto se ljudje ne zavedajo, da lahko to, kar rečejo o teži nekoga, ki ga ima Crohnova diagnoza, resno vpliva na samozavest te osebe, zlasti kadar je prehranjevanje samo po sebi postalo boleč proces.
"Ena največjih stvari, ki sem jih moral doživeti, ko sem dobil Crohnova, je bila drastična izguba teže," je zapisal Vern, Crohnov zagovornik in bloger, ki je za seboj pustil pot. »Ko rečem drastično, je prišlo težko in hitro. Takrat je bilo strašljivo in nisem mogel storiti ničesar. Pravkar sem nehal jesti. Preveč sem bolela, potem ko sem jedla. Pustila sem toliko teže, nekega neznanca na ulici me je nekoč vprašal, če imam aids. Upoštevajte, da je bilo to konec 80. let in je bil AIDS takrat velika stvar. Ta komentar me je močno prizadel in nisem hotel več iti ven. Nisem hotel, da me kdo vidi."
Delite na Pinterestu
Obstaja tudi pogosta napačna predstava, da je biti "skinny" srebrna podloga, ki jo ima Crohn.
"Eden izmed pogostih komentarjev je:" Vsaj če imaš Crohna pomeni, da boš vedno mrzel! " Zemljevid poti do dolgoročnega zdravljenja."
"To je frustrirajoče, ker je naša družba pogojena, da verjame, da je skinnier boljši. Spominjam se, da če bi vedeli, kako močno sem se trudil, da sem pridobil in vzdrževal svojo težo, teh komentarjev ne bi dajal. Preprosto ne razumejo obsega Crohnove bolezni in to uporabljam kot priložnost, da jih vljudno izobražim."
Najslabše je, da ljudje včasih opazujejo, kako jim bolezen lahko pomaga shujšati - celo tako, da bi rekli, da si želijo, da bi jo imeli, da bi lahko izgubili tudi nekaj kilogramov.
"Ne, v resnici ne," je dejala članica skupnosti Healthline Haley W. "Spustila sem se skoraj v okostje, nisem se mogla postaviti naravnost, preveč sem se bala, da bi se smejala ali kašljala ali kihala. A je vse dobro, ker sem shujšala? Ne!"
"Nekoč sem govorila o tem, kako ne morem jesti, in prijatelj mi je rekel:" Želim si, da bi imel to težavo, "je dejala Julianna C., članica skupnosti Healthline. "Torej nevedni."
Čeprav se pri teh komentarjih zelo pogosto vrti okoli hujšanja, ljudje tudi napačno ne razumejo, da so ljudje s Crohnovimi različnimi oblikami in velikostmi.
Delite na Pinterestu
Občasno se to sramovanje pojavi v bolj subtilni obliki: "Ne izgledate bolni."
"En šef mi je to rekel in sem šel na stranišče in jokal," je povedala Kaitlin D., članica skupnosti Healthline. "Ljudje so lahko tako nepomembni!"
Poleg tega veliko ljudi občuti nihanje v obe smeri, kar lahko pritegne tudi pozornost.
"Kot nekdo, ki se je skoraj 13 let spopadel s Crohnovo boleznijo, sem prejel pošteno pripombe glede svoje teže - z obeh strani spektra," pravi Natalie Hayden, Crohnova aktivistka in avtorica filma Lights Camera Crohn. "Pred mojo diagnozo, ko je bilo boleče jesti, mi je teža padala. Ljudje bi komentirali, kako nagajivo sem izgledal in kako mora biti lepo biti tako tanek. Potem, ko so me postavili steroidi za upravljanje izstrelkov, sem si nadela nekaj kilogramov, da bom zadržala vodo in sol. Kot nekdanje sidro novic, ko bi se po nekaj tednih steroidov vrnil, bi gledalci spraševali, ali sem noseča. Ko čas mineva, slišanje komentarjev ne postane lažje, vendar ste nagnjeni k debelejši koži."
"Po postavitvi diagnoze so mi presodili, kako zelo sem se najedel. Ljudje so govorili, da moram več jesti, čeprav fizično nisem mogel. In če bi oseba vedela, da imam Crohnovo, bi mi presojala o vrsti živil, ki sem jih jedla, in mi govorila, da jih ne bi smela jesti, čeprav bi bilo to edino, kar bi lahko jedla, ne da bi zbolela. Počutim se, da včasih ne morem zmagati, ko gre za pogovore o hrani, "je za Healthline povedala Kirsten Curtis.
Naprej so ljudje, ki mislijo, da najbolje poznajo ljudi s Crohnovim prehranjevanjem, da obvladujejo svojo težo, čeprav resnično nimajo pojma, kako jesti s Crohnom.
"Zdi se mi, da so vsi neželeni nasveti ali domneve nekako škodljivi - na primer, ko ljudje domnevajo, da želim njihov nasvet o tem, kakšno dieto ali dopolnilo poskusiti, ali pa preprosto izpadejo, predpostavljam, da ne morem jesti glutena, ker moram imeti celiakijo, in nočejo prenesti zvitkov ali kruha in naberejo karkoli na mojem krožniku, "je povedala Katie C., članica skupnosti Healthline.
Tudi če komentar prihaja z dobronamernega mesta, ni primeren. "Pomagajo biti v pomoč, vendar me dejansko ne obravnavajo kot posameznika in zato je manj koristno."
Obstajajo tudi komentarji, kot so: "Lahko to pojeste?" "Ste poskusili X dieto?" "Morali bi opraviti test alergije." "Kot da prehranjevanje ni dovolj minskega polja," je dejala Rosalie J., članica skupnosti Healthline. "Vem, kako utemeljiti svoje odločitve nekomu, ki očitno nima razumevanja bolezni!"
"Eden od komentarjev, ki me moti, je:" Mogoče bi se morali odreči mlečni, soji, glutenu, nočnim senčnikom, mesom, jajcem, sadjem in predelani hrani, ker je to storil sorodnik mojega bratranca … "To izključuje večino živil, ki jih lahko jejte varno, ali predlagate, da živim ob vodi in sončni svetlobi? " Jaime Weinstein, zagovornica pacientov z IBD, ki deli svojo IBD pot na CROHNicleS, pripoveduje Healthline.
In tu je še dragulj: "Prehrana s surovo hrano vas bo pozdravila." Morda me ubij, "je dejal Gail W., član skupnosti Healthline.
Bottom line tukaj? Nikoli ni smiselno komentirati teže nekoga v kateri koli situaciji - še posebej, če se spopada s kronično boleznijo, ki lahko vpliva na njihovo težo, kot je Crohnova.
Tudi če mislite, da jim pohvaljujete, se strinjate z njihovimi boji ali govorite nekaj, za kar menite, da se bolj nanaša na lastno težo kot na njihovo, je jasno, da pripombe, povezane s težo, hrano in prehrano, bolj verjetno naredijo kdo s Crohnovimi počuti se slabše kot bolje.
Delite na Pinterestu
In če se sami ukvarjate s komentarji te narave, ki so usmerjeni vase, obstaja nekaj produktivnih načinov, kako se tega lotiti.
"Rad bi mu odgovoril:" Tržil bi svojo težo, ker Crohna ni nobenega dne! " Pravi Federico. "Našel sem z vljudnimi, a neposrednimi načini, svoje sporočilo lahko prenašam, običajno pa se konča s soglasjem druge osebe."
Prav tako je lahko koristno razumeti, da komentarji navadno prihajajo iz nevednosti in ne krutosti.
»Naša družba je obsedena z videzom in telesno podobo. Če živite s KVČB in kdo komentira vaše telo, (če vam je prijetno), vedno priporočam, da si vzamete čas, da jim razložim, kaj dejansko pomeni živeti s to boleznijo, da bodo lahko razumeli, zakaj je škodljivo narediti takšen komentar, «pravi zagovornica pacientk Lilly Stairs.
"Ljudem želim dati dvom v korist in skušam njihove besede ne šteti kot zlonamerne," razlaga Hayden. "Namesto da bi se nasmejali ali smejali skupaj s komentarji, komunicirajte s prijatelji in družino ter jih poučite o tem, kako bolezen vpliva na vas fizično, mentalno in čustveno."
"Ker je KVČ nevidna bolezen, si lahko prikrijemo bolečino in bolečino. Takoj, ko delite svojo zgodbo in se pogovarjate s svojimi bližnjimi, se odprete za podporo in boljše razumevanje."
Julia je bivša urednica revije, ki je postala zdravstvena pisateljica in "trenerka na treningih". S sedežem v Amsterdamu vsak dan kolesari in potuje po svetu v iskanju napornih sej z znojem in najboljše vegetarijanske ponudbe.
