Zelo me je skrbelo, ko mi je mož prvič povedal, da ve, da je z njim nekaj narobe. Bil je glasbenik in nekega večera na koncertu ni mogel igrati kitare. Prsti so mu zmrznili. Začeli smo poskušati poiskati zdravnika, a globoko v sebi smo vedeli, kaj je to. Njegova mati je imela Parkinsonovo bolezen in mi smo samo vedeli.
Ko smo leta 2004 dobili uradno diagnozo, sem občutil samo strah. Ta strah je prevzel in nikoli ni izginil. Res je težko zaviti glavo. Kaj bo prihodnost? Bi lahko bila ženska poročena z nekom, ki ima Parkinsonovo bolezen? Bi lahko bil skrbnik? Bi bil dovolj močan? Bi bil dovolj nesebičen? To je bil eden mojih glavnih strahov. Pravzaprav imam ta strah zdaj bolj kot kdajkoli prej.
Takrat ni bilo veliko informacij o zdravilih in zdravljenju, vendar sem se skušal čim bolj izobraziti. Začeli smo hoditi v podporne skupine, da bi se naučili, kaj lahko pričakujem, vendar je bilo to za mojega moža izredno pretresljivo. Takrat je bil v dobri formi, ljudi v podpornih skupinah pa ni bilo. Mož mi je rekel: "Nočem več iti. Nočem biti depresiven. Nisem nič takega kot oni. " Tako smo nehali iti.
Imam veliko srečo, kako je moj mož pristopil k diagnozi. Zelo kratek čas je bil depresiven, vendar se je na koncu odločil, da si vzame življenje za rogove in uživa v vsakem trenutku. Njegovo delo je bilo zanj zelo pomembno, toda po diagnozi je na prvo mesto prišla njegova družina. To je bilo ogromno. Res nas je začel ceniti. Njegova pozitivnost je bila navdihujoča.
Blagoslovili smo se z veliko krasnimi leti, a zadnjih nekaj je bilo izziv. Njegova diskinezija je zdaj zelo slaba. Veliko pade. Pomagati mu je lahko frustrirajoče, saj sovraži, da bi mu pomagali. To bo odnesel name. Če mu poskušam pomagati v njegovem invalidskem vozičku in nisem popoln, bo vpil na mene. To me razjezi, zato uporabljam humor. Šalil se bom. Ampak sem zaskrbljen. Nervozen sem, da ne bom dobro delal. To čutim veliko.
Tudi zdaj moram sprejemati vse odločitve in ta del je zelo trd. Moj mož je včasih sprejemal odločitve, vendar ne more več. Leta 2017 so mu diagnosticirali demenco Parkinsonove bolezni. Ena težjih stvari je vedeti, kaj mu lahko dovolim in česa ne morem. Kaj vzamem? Avto je pred kratkim kupil brez mojega dovoljenja, zato mu odvzamem kreditno kartico? Nočem mu odvzeti ponosa ali tega, kar ga osrečuje, po isti strani pa ga želim zaščititi.
Trudim se, da ne razmišljam o čustvih. Tam so; Samo ne izražam jih. Vem, da vpliva na mene fizično. Moj krvni tlak je višji in težji sem. Ne skrbim zase tako kot nekoč. Sem v načinu, kako gasim požare za druge ljudi. Odstavim jih enega za drugim. Če mi ostane kaj časa zase, grem na sprehod ali na kopanje. Rad bi, da mi kdo pomaga razbrati mehanizme za obvladovanje, vendar ne potrebujem ljudi, da mi rečejo, da si vzamem čas zase. Vem, da moram to storiti, vprašanje je treba najti v tem času.
Če berete to in je vaša ljubljena oseba pred kratkim zbolela za Parkinsonovo boleznijo, poskusite ne razmišljati ali skrbeti za prihodnost bolezni. To je najboljše, kar lahko narediš zase in za svojo ljubljeno osebo. Uživajte v vsaki sekundi in naredite čim več načrtov za zdaj.
Žalostna sem, da ne bom imela sreče do konca, in tudi sama se počutim zelo krivega, ker nisem imela potrpljenja, da bi pomagala tašči, ko je bila živa in je živela s kondicijo. Takrat je bilo malo znanega. To so moja edina obžalovanja, čeprav se mi zdi, da bom v prihodnosti morda imela več obžalovanja, saj se stanje moža poslabšuje.
Mislim, da je neverjetno, da smo imeli toliko let in smo se morali potruditi. Šli smo na neverjetne počitnice in na družino imamo zdaj tako čudovite spomine. Hvaležen sem za te spomine.
Lep pozdrav, Abbe Aroshas
Abbe Aroshas se je rodil in odraščal v Rockawayu v New Yorku. Diplomirala je kot salutatorianka svojega srednješolskega razreda in obiskovala univerzo Brandies, kjer je pridobila dodiplomski študij. Študij je nadaljevala na univerzi Columbia in doktorirala iz stomatologije. Ima tri hčerke, zdaj pa živi v Boci Raton na Floridi s svojim možem Isaacom in njunim jazbečarjem Smokeyjem Moejem.
