Zdravje in dobro počutje se vsakega od nas dotikata drugače. To je zgodba ene osebe
Minilo je 10 let, odkar je v moje življenje vdrl še nerazložljivi simptomi. Minilo je 4 pol leta, odkar sem se zbudil z glavobolom, ki še nikoli ni minil.
V zadnjih mesecih postajam vedno bolj bolan - vsi moji simptomi napadajo naenkrat in pojavijo se novi simptomi, ki se včasih zdijo vsak dan.
Za zdaj so se moji zdravniki ustalili na novih vsakodnevnih vztrajnih glavobolih in ME / CFS kot predhodni diagnozi. Moja skupina zdravnikov še vedno opravlja teste. Oba še vedno iščemo odgovore.
Pri 29 letih sem skoraj tretjino življenja preživel kronično bolan.
Živim v državi, ki je v enakih delih previden optimizem in brezup.
Optimizem, da odgovori še vedno obstajajo, in občutek sprejemanja, da je za zdaj to, kar moram delati, in potrudil se bom, da bo to delovalo.
In kljub temu, tudi po vseh teh letih življenja in spopadanju s kronično boleznijo, si včasih ne morem pomagati, da ne bi mogel priti do mene in me prevzeti močni prsti samo dvoma.
Tu je nekaj dvomov, s katerimi se nenehno spopadam, ko govorim o tem, kako moja kronična bolezen vpliva na moje življenje:
1. Sem bolan ali samo len?
Ko si ves čas bolan, je težko narediti stvari. Včasih mi vzame vso energijo samo za to, da se prebijem čez dan - da naredim golo minuto - kot je, da vstanemo iz postelje in se tuširamo, pospravimo perilo ali pospravimo posodo.
Včasih tega sploh ne morem storiti.
Moja utrujenost je močno vplivala na moj občutek vrednosti kot produktivnega člana mojega gospodinjstva in družbe.
Vedno sem se opredelil po pisanju, ki sem ga dal v svet. Ko se moje pisanje upočasni ali ustavi, me spravi v vse.
Pisateljica Esme Weijan Wang je to najbolje zapisala v svojem članku za Elle in napisala: "Moj globok strah je, da sem na skrivaj lenob in uporabljam kronično bolezen, da prikrijem bolno gnilobo lenobe v sebi."
Ves čas to čutim. Ker če bi res rad delal, se ne bi samo prisilil, da to naredim? Preprosto bi se trudil in našel pot. Prav?
Zdi se, da se ljudje na zunanji strani sprašujejo isto. Družinski član mi je celo rekel stvari kot "Mislim, da bi se počutil bolje, če bi imel samo malo več telesne aktivnosti" ali "Želim si, da ne bi ležal ves dan."
Kadar kakršna koli telesna aktivnost, tudi samo stajanje dalj časa, povzroči, da se moji simptomi nenadzorovano širijo, je težko slišati te zahteve, ki jim primanjkuje empatije.
Globoko v sebi vem, da nisem len. Vem, da počnem toliko, kot lahko - kar mi telo dopušča - in da sem celo življenje ravnovesje, da poskušam biti produktivna, vendar ne pretiravajte in plačujem s poslabšanimi simptomi kasneje. Sem strokovno sprehajalka.
Vem tudi, da težko ljudje, ki nimajo teh enakih omejenih zalog energije, vedo, kaj je zame. Torej moram imeti milost zase in tudi za njih.
2. Je vse v moji glavi?
Najtežja stvar skrivnostne bolezni je, da se mi zdi, da dvomim, ali je resnična ali ne. Vem, da so simptomi, ki jih imam, resnični. Vem, kako moja bolezen vpliva na moje vsakdanje življenje.
Ko pa mi nihče ne more natančno povedati, kaj je narobe z mano, težko ne dvomim, ali obstaja razlika med mojo in dejansko. Ne pomaga, da ne "izgledam slabo." Ljudje - tudi zdravniki - včasih težko sprejmem resnost moje bolezni.
Na moje simptome ni lahkih odgovorov, vendar zaradi tega moja kronična bolezen ni manj resna ali življenjsko spremenljiva.
Klinična psihologinja Elvira Aletta je za PsychCentral dejala, da svojim pacientom sporoča, da morajo samo zaupati vase. Piše: "Nisi nor. Zdravniki so k meni napotili veliko ljudi, preden so postavili diagnozo, celo zdravnike, ki ne vedo, kaj bi še naredili za svoje paciente. VSI so na koncu dobili zdravniško diagnozo. Tako je. Vse."
Na koncu dneva moram verjeti vase in v to, kar doživljam
3. Ali so me ljudje naveličali?
Včasih se sprašujem, ali me ljudje v mojem življenju - tisti, ki se tako zelo trudijo, da me ljubijo in podpirajo skozi vse to, kdaj samo naveličajo.
Vraga, naveličal sem se vsega tega. Morajo biti.
Nisem bil tako zanesljiv, kot sem bil pred boleznijo. Odkimavam in preusmerim možnosti za preživljanje časa z ljudmi, ki jih imam rad, saj včasih tega enostavno ne zmorem. Tudi ta nezanesljivost se mora stara.
Biti v odnosih z drugimi ljudmi je težko delo, ne glede na to, kako zdravi ste. A koristi vedno prevladajo nad frustracijami.
Kronični terapevti proti bolečinam Patti Koblewski in Larry Lynch sta v prispevku na blogu pojasnila: "Moramo biti povezani z drugimi - ne poskušajte se sami boriti proti svoji bolečini."
4. Naj naredim več, da to popravim?
Nisem zdravnik. Tako sem sprejel, da se preprosto nisem sposoben v celoti popraviti brez pomoči in strokovnega znanja drugih.
Kljub temu, ko čakam mesece med sestanki in še vedno nisem bližje nobeni uradni diagnozi, se vprašam, če delam dovolj, da bom ozdravel.
Po eni strani mislim, da se moram sprijazniti, da v resnici lahko storim le toliko. Lahko poskušam živeti zdrav življenjski slog in narediti, kar lahko, da s svojimi simptomi delam polno življenje.
Prav tako moram zaupati, da so mi najbolj všeč zdravniki in medicinski delavci, s katerimi delam, in da lahko še naprej sodelujemo, da ugotovimo, kaj se točno dogaja v mojem telesu.
Po drugi strani pa se moram še naprej zavzemati zase in za svoje zdravje v zapletenem in frustrirajočem zdravstvenem sistemu.
Svoje zdravje aktivno prevzemam tako, da načrtujem cilje za obiske zdravnika, izvajam samooskrbo, kot pišem in ščitim svoje duševno zdravje tako, da pokažem samovšečnost.
5. Ali sem dovolj?
To je morda najtežje vprašanje, s katerim se spopadam.
Ali mi je pomembno? Ali je v mojem življenju smisel, ko to ni življenje, ki sem si ga želel ali načrtoval?
Na ta vprašanja ni enostavno odgovoriti. Mislim pa, da moram začeti s spremembo perspektive.
Koblewski in Lynch v svojem postu navajata, da je v redu, "žalosti izgubo svojega nekdanjega sebe; sprejmite, da so se nekatere stvari spremenile, in sprejemajte sposobnost ustvarjanja nove vizije za svojo prihodnost."
Res je. Nisem to, kar sem bil pred 5 ali 10 leti. In nisem tisti, ki sem si mislil, da bom danes.
Ampak še vedno sem tu, vsak dan živim, učim in rastem, ljubim tiste okoli sebe.
Nehati moram razmišljati, da moja vrednost temelji zgolj na tem, kar lahko ali ne morem storiti, in zavedati se, da je moja vrednost lastna samo temu, kar sem in k čemur si še naprej prizadevam.
Moja bolezen je vplivala na številne vidike mojega življenja, vendar me ni nič manj "postalo".
Čas je, da začnem spoznati, da je to, da sem pravzaprav, največji dar, ki ga imam.
Stephanie Harper je pisateljica leposlovja, nefikcije in poezije, ki trenutno živi s kronično boleznijo. Zelo rada potuje, dodala je svojo veliko knjižno zbirko in sedela pse. Trenutno živi v Koloradu. Oglejte si več o njenem pisanju na www.stephanie-harper.com.
