Ko so mi leta 2018 diagnosticirali hipermobilni Ehlers-Danlos sindrom (hEDS), so se vrata mojega starega življenjskega trma zaprla. Čeprav sem bil rojen z EDS, me simptomi niso resnično onesposobili do 30. leta, kot je običajno pri vezivnem tkivu, avtoimunskih in drugih kroničnih boleznih.
Z drugimi besedami? Nekega dne si "normalen" in potem nenadoma zboliš.
Čustveno sem preživel velik del leta 2018 v temnem prostoru, predelal napačno diagnozo in žalil nekaj kariernih in življenjskih sanj, ki sem jih bil prisiljen opustiti. Depresiven in v nenehnih bolečinah sem iskal tolažbo in vodenje za življenje kronično bolnega življenja.
Na žalost je veliko tega, kar sem našel v spletnih skupinah in forumih EDS, odvračalo. Zdelo se je, da se vsa telesa in življenje razpadajo tako kot moje.
Želel sem si vodnika, ki bi me naučil kako nadaljevati s svojim življenjem. In čeprav tega vodnika nisem nikoli našel, sem počasi sestavil na tone nasvetov in strategij, ki so mi pomagale.
In zdaj, čeprav je moje življenje resnično drugače kot nekoč, se znova izpolnjuje, bogati in aktivni. Samo to ni stavek, za katerega sem kdaj pomislil, da bom lahko pisal še enkrat.
Kako ste se vprašali, ali sem se prilagodil kronični bolezni, ne da bi pustil, da prevzame moje življenje?
1. Res je nisem - ampak to je v redu
Seveda mi je prevzelo življenje! Imel sem toliko zdravnikov, da sem jih videl in opraviti teste. Imela sem toliko vprašanj, pomislekov, strahov.
Dovolite si, da se pri diagnozi izgubite - ugotavljam, da pomaga določiti končno časovno obdobje (3 do 6 mesecev). Veliko boste jokali in imeli boste težave. Sprejmite, kje ste, in pričakujte, da se bo to zelo prilagodilo.
Ko boste pripravljeni, se lahko lotite prilagoditve svojega življenja.
2. Zapletel sem se v dosledno rutino
Ker sem delal od doma in me hudo bolelo, me ni bilo malo motivirati, da bi zapustil hišo (ali celo svojo posteljo). To je vodilo v depresijo in poslabšalo bolečino, ki jo je poslabšalo pomanjkanje sončne svetlobe in drugih ljudi.
Te dni imam jutranjo rutino in uživam v vsakem koraku: skuham zajtrk, izperem posodo, si umijem zobe, umijem obraz, kremo za zaščito pred soncem, nato pa, ko le morem, za pohod zavijem v kompresijske gamaše (vse nastavljeno na zvočni posnetek mojega nestrpnega korgi cviljenja).
Postavljena rutina me hitreje in bolj dosledno vstane iz postelje. Tudi v slabih dneh, ko ne morem pohoditi, še vedno lahko zajtrkujem in opravljam higiensko rutino, kar mi pomaga, da se počutim bolj kot oseba.
Kaj bi vam lahko pomagalo vstati vsak dan? Kakšno majhno dejanje ali ritual vam bo pomagal, da se boste počutili bolj človeško?
3. Našel sem izvedljive spremembe življenjskega sloga
Ne, jesti več zelenjave ne bo pozdravilo vaše bolezni (oprostite!). Spremembe življenjskega sloga niso čarobna krogla, vendar lahko izboljšajo vašo kakovost življenja.
S kroničnimi boleznimi sta vaše zdravje in telo nekoliko bolj krhka kot večina. Moramo biti bolj previdni in premišljeni, kako ravnamo s svojim telesom.
S tem v mislih čas za nasvete v realnem pogovoru in brez zabave: poiščite »izvedljive« spremembe življenjskega sloga, ki delujejo za vas. Nekaj idej: Opustite kajenje, izogibajte se trdih drog, spite in poiščite vadbeno rutino, ki se je boste držali, da vas ne poškoduje.
Vem, dolgočasen in moteč nasvet. Lahko se celo počutite žaljive, ko sploh ne morete vstati iz postelje. Res pa je: malenkosti se seštevajo.
Kako bi izgledale izvedljive spremembe življenjskega sloga? Če na primer večino časa preživite v postelji, raziskajte nekaj lahkih vadbenih rutin, ki jih lahko opravite v postelji (tam so zunaj!).
Preučite svoj življenjski slog sočutno, a objektivno in brez zadržkov. Kateri mali trenutek ali sprememba bi lahko poskusili danes, kar bi izboljšalo stvari? Kakšni so vaši cilji za ta teden? Naslednji teden? Šest mesecev od zdaj?
4. Povezala sem se s svojo skupnostjo
Moral sem se močno nasloniti na druge prijatelje z EDS, še posebej, ko sem se počutil brezupno. Verjetno je, da lahko najdete vsaj eno osebo z diagnozo, ki živi življenje, po katerem želite.
Moja prijateljica Michelle je bila moja vzornica za EDS. Diagnozo so ji postavili že dolgo pred mano in bila je polna modrosti in empatije do mojih trenutnih bojev. Je tudi hudomušna, ki dela polni delovni čas, ustvarja lepo umetnost in aktivno družabno življenje.
Dala mi je upanje, ki ga tako obupno potrebujem. Uporabljajte spletne podporne skupine in socialne medije ne le za nasvete, ampak za iskanje prijateljev in oblikovanje skupnosti.
5. Ko sem moral, sem se umaknil iz spletnih skupin
Da, spletne skupine so lahko neprecenljiv vir! Lahko pa so tudi nevarne in dušijo.
V mojem življenju ne gre samo za EDS, čeprav sem se tako počutil prvih 6 do 8 mesecev po diagnozi. Misli so se vrtele okoli njega, nenehna bolečina me je spominjala, da jo imam, in moja skoraj stalna prisotnost v teh skupinah je samo včasih okrepila mojo obsedenost.
Zdaj je to del mojega življenja in ne vsega mojega življenja. Spletne skupine so zagotovo koristen vir, vendar ne dovolite, da to postane pritrjevanje, ki vam preprečuje življenje.
6. S svojimi najdražjimi sem postavil meje
Ko se je moje telo v letu 2016 začelo slabšati in so se moje bolečine poslabšale, sem začela odpovedovati ljudem vedno več. Sprva sem se počutil kot lusk in slab prijatelj - in naučil sem se, da je razlika med luskanjem in skrbjo zase, kar ni vedno tako jasno, kot bi si mislili.
Ko je bilo moje zdravje v najslabšem stanju, sem le redko pripravljal socialne načrte. Ko sem to storil, sem jih opozoril, da bom morda moral odpovedati v zadnjem trenutku, ker so bile moje bolečine nepredvidljive. Če s tem niso bili kul, ni problema, preprosto nisem v ospredju postavil teh odnosov v življenju.
Naučil sem se, da je v redu, da prijateljem sporočim, kaj lahko razumno pričakujejo od mene, in da najprej in predvsem dam svoje zdravje. Bonus: Prav tako je veliko bolj jasno, kdo so vaši pravi prijatelji.
7. Prosil sem za (in sprejel!) Pomoč
To se zdi preprosto, a v praksi je lahko tako zelo prestrašno težko.
Toda poslušajte: Če vam kdo ponudi pomoč, verjemite, da je njihova ponudba pristna, in jo sprejmite, če jo potrebujete.
Lani sem se večkrat poškodoval, ker sem bil preveč neroden, da bi molil moža, naj mi dvigne še eno stvar. To je bilo neumno: Je sposoben, jaz nisem. Moral sem se prepustiti svojemu ponosu in se opomniti, da me ljudje, ki jim je mar, želijo podpreti.
Čeprav je kronična bolezen lahko breme, ne pozabite, da vi - človek, ki je vreden in vreden - zagotovo niste. Torej, prosite za pomoč, ko jo potrebujete, in jo sprejmite, ko vam jo ponudi.
To imaš.
Ash Fisher je pisatelj in komik, ki živi s hipermobilnim Ehlers-Danlos sindromom. Kadar nima dneva jelena, je pohodil korgi, Vincent. Živi v Oaklandu. Več o njej na njenem spletnem mestu.
