Alzheimerjeva bolezen je najpogostejši vzrok demence. Postopoma vpliva na človekov spomin, presojo, jezik in neodvisnost. Nekoč skrita breme družine, Alzheimerjeva bolezen postaja prevladujoča skrb za javno zdravje. Število ljudi je zraslo in bo še naprej z zaskrbljujočo hitrostjo, ko se milijoni več Američanov starajo v bolezen in zdravilo ostaja zunaj dosega.
Trenutno živi 5,7 milijona Američanov in 47 milijonov ljudi po vsem svetu, ki živijo z Alzheimerjevo boleznijo. Ta naj bi se v državah z visokim dohodkom med letoma 2015 in 2050 povečala za 116 odstotkov, v državah z nizkim srednjim in nizkim dohodkom pa za kar 264 odstotkov.
Alzheimerjeva bolezen je najdražja bolezen v ZDA. Njen letni surovin znaša več kot 270 milijard dolarjev, vendar je cestnina, ki jo prevzamejo tako bolniki kot tudi negovalci, nezmotljiva. Pomemben razlog, da Alzheimerjeva bolezen ne stane več, je zasluga 16,1 milijona neplačanih skrbnikov, ki so prevzeli vodenje bolezni svojih bližnjih. Ta nesebična naloga prihrani državi več kot 232 milijard dolarjev letno.
Vsak deseti Američan, star 65 let ali več, živi z Alzheimerjevo boleznijo ali sorodno demenco. Dve tretjini prizadetih so ženske. Povprečna življenjska doba po diagnozi pri osebi z Alzheimerjevo boleznijo je 4 do 8 let. Toda glede na več dejavnikov bi to lahko trajalo kar 20 let. Ko bolezen napreduje, vsak dan predstavlja več izzivov, stroškov in obremenitve negovalcev. Ti primarni ali sekundarni negovalci pogosto prevzamejo vlogo iz razlogov, ki segajo od dajatev do stroškov.
Healthline si je zastavil boljše razumevanje negovalcev - kako je Alzheimerjeva bolezen vplivala na njihovo življenje in obetavne dogodke na obzorju, ki bi lahko spremenili Alzheimerjevo pokrajino. Izvedli smo raziskavo o skoraj 400 aktivnih negovalcih, ki predstavljajo tisočletja, generacijo X in otroške boume. Anketirali smo dinamično skupino strokovnjakov za medicino in nego, da bi najbolje razumeli omejitve, potrebe in neizrečene resnice življenja in skrbi za nekoga z Alzheimerjevo boleznijo.
Vse statistike, predstavljene brez vira, so vzete iz prvotnih podatkov raziskave Healthline.
Presežne in neprijetne resnice Alzheimerjeve bolezni
Presenetljiva resnica o Alzheimerjevi bolezni je, da večina skrbnih žensk pade na ženske. Ne glede na to, ali to vidijo kot privilegij, breme ali potrebo, sta dve tretjini primarno neplačanih skrbnikov oseb z Alzheimerjevo boleznijo. Več kot tretjina teh žensk je hčera tistih, za katere skrbijo. Med tisočletniki ženske vnuke pogosteje prevzamejo vlogo negovalke. Na splošno so skrbniki zakonci in odrasli otroci tistih, za katere skrbijo bolj kot kateri koli drug odnos.
"Kot da bi od družbe od žensk pričakovale skrbnice," pravi Diane Ty, direktorica projekta Global Social Enterprise Initiative in AgingWell Hub na poslovni šoli McDonough University of Georgetown. Poudarja, da ker so mnoge ženske že prej prevzele vlogo primarne skrbnice otrok, njihovi bratje in sestri ali drugi družinski člani pogosto domnevajo, da bodo prevzeli vodilno vlogo pri oskrbi Alzheimerjeve bolezni.
To ne pomeni, da moški niso vpleteni. Poklicni skrbniki hitro ugotovijo, da vidijo tudi veliko sinov in mož, ki se lotijo tega dela.
Na splošno večina negovalcev žrtvuje svoje zdravje, finance in družinsko dinamiko v korist svojih bližnjih. Skoraj tri četrtine negovalcev je poročalo, da se njihovo zdravje od prevzema odgovornosti za oskrbo poslabša, tretjina pa mora zamuditi zdravnikove sestanke za skrb za svojo ljubljeno osebo. Največji negativni vplivi na zdravje imajo skrbniki gena X. Na splošno pa so negovalci iz skupine s stresom, pri 60 odstotkih pa je prišlo do tesnobe ali depresije. Predstavljajte si težave pri skrbi za drugo osebo tako v celoti, ko vaš lastni um in telo obupno potrebujeta skrb.
Če obstaja srebrna obloga, intimen pogled na ljubljeno osebo, ki se stara z Alzheimerjevo boleznijo, poziva, da se več skrbnikov (34 odstotkov) prej preizkusi glede biomarkerjev bolezni, nekaj tisočletja je bolj proaktivno kot starejše generacije. Ko so videli vpliv bolezni, so bolj pripravljeni sprejeti ukrepe za preprečevanje ali odložitev bolezni. Strokovnjaki to vedenje spodbujajo, saj lahko močno vpliva na nastanek in napredovanje Alzheimerjeve bolezni.
Pravzaprav nove raziskave predlagajo prehod od uveljavljenih splošnih diagnostičnih meril, da se namesto tega osredotočijo na prepoznavanje in zdravljenje bolezni, ki omogoča boljše razumevanje in zdravljenje. Z drugimi besedami, namesto da bi diagnosticirali Alzheimerjevo bolezen na stopnji, ko je demenca opazna, se lahko prihodnje delo osredotoči na asimptomatske Alzheimerjeve spremembe v možganih. Ta napredek je sicer obetaven, vendar je pristop namenjen samo raziskavam, vendar bi lahko imel velik vpliv, če bi bil v splošnem obravnavan kot preventivni ukrepi. To bi lahko raziskovalcem in klinikom omogočilo, da bi v možganih opazili spremembe, povezane z Alzheimerjevo boleznijo, 15 do 20 let, preden trenutno diagnosticiramo Alzheimerjevo bolezen. To je pomembno, ker hitrejše odkrivanje sprememb lahko potencialno pomaga prepoznati in usmerjati intervencijske točke v zgodnji fazi.
Za vsakega negovalca, ki se počuti v svojem zdravju, obstaja finančna posledica. Vsaka od dveh oskrbovancev poroča, da so njihove finančne ali poklicne poti negativno vplivale na njihove odgovornosti, zmanjšanje sedanjih sredstev in omejitev pokojninskih prispevkov.
"Govorila sem z družinskimi člani, ki so se odločali za odločitve, ki so močno škodile njihovi prihodnji finančni neodvisnosti, da bi naredili tisto, kar je njihova družina danes zahtevala od njih v zvezi s skrbnostjo," opozarja Ruth Drew, direktorica služb za informiranje in podporo za Alzheimerjeve zveze.
Velika večina oskrbovancev se poroči z otroki, ki živijo v svojih domovih in imajo zaposlitve za polni ali krajši delovni čas. Ne bi smeli domnevati, da so bili skrbniki v naravi na voljo, ker se niso imeli več ničesar dogajati. Nasprotno, to so posamezniki s polnim življenjem, ki prevzamejo enega največjih podvigov. To pogosto storijo z milostjo, drznostjo in ne veliko podpore.
Poleg večine oskrbe na domu te osebe vodijo pristojnost za začetek zdravniških ocen in sprejemanje ključnih odločitev o finančnem, medicinskem, pravnem in splošnem počutju tistih, za katere oskrbujejo. To vključuje klic, da se 75 odstotkov oseb z demenco zadrži doma - bodisi v pacientovem domu bodisi v domu negovalca.
- 71 odstotkov negovalcev je ženskega spola.
- 55 odstotkov oskrbovancev je hči ali sin ali snaha ali zet.
- 97 odstotkov oskrbovancev tisočletja in gene X je otrok, starih 18 let in mlajših, ki živijo v svojem domu.
- 75 odstotkov bolnikov z Alzheimerjevo ali sorodno demenco kljub napredovanju bolezni ostane doma ali v zasebnem prebivališču.
- 59 odstotkov bolnikov z Alzheimerjevo boleznijo ali z njo povezano demenco pravi, da je kognitivni dogodek (npr. Izguba spomina, zmedenost, slabše razmišljanje) sprožil zdravniški obisk / oceno.
- 72 odstotkov oskrbovancev pravi, da se je njihovo zdravje od začetka negovanja poslabšalo.
- 59 odstotkov negovalcev doživlja depresijo ali tesnobo.
- 42 odstotkov negovalcev uporablja osebne podporne skupine, spletne skupnosti in forume.
- 50 odstotkov oskrbovancev je imelo svojo poklicno kariero in finančne težave zaradi nege.
- 44 odstotkov negovalcev ima težave pri varčevanju za pokoj.
- 34 odstotkov negovalcev pravi, da jih je skrb za ljubljeno osebo z Alzheimerjevo boleznijo spodbudila k testiranju gena.
- 63 odstotkov oskrbovancev bi vzelo zdravila, da bi začeli izgubo spomina za vsaj 6 mesecev odložiti, če bi bili dostopni in brez stranskih učinkov.
Negovalka in njeno breme je bolj zapleteno, kot si lahko predstavljamo
Tisti dan, ko skrbnik opazi rdeče zastave v obnašanju in govoru ljubljene osebe, spremeni se njihovo življenje in negotova prihodnost. Tudi prehod na "novo normalno" ni. V vsakem trenutku z nekom, ki ima Alzheimerjevo bolezen, ni jasno, kaj se bo zgodilo ali kaj bodo še potrebovali. Negovanje prinaša veliko čustvenih, finančnih in fizičnih stisk, zlasti kadar oseba z Alzheimerjevo boleznijo napreduje skozi bolezen.
Skrb za nekoga z Alzheimerjevo boleznijo je polni delovni čas. Med družinskimi skrbniki jih 57 odstotkov skrbi vsaj štiri leta, 63 odstotkov pa jih predvideva naslednjih pet let - vsi z boleznijo, ki lahko traja do 20 let. Kdo torej nosi to breme?
V ZDA je 16,1 milijona neplačanih skrbnikov. Generacijsko gledano so odrasli otroci najpogostejši osnovni oskrbovalci. To še posebej velja med Gen X in baby boomerji. Vendar pa je v baby boomersih 26 odstotkov skrbnikov primarne oskrbnice zakoncev tistih, ki imajo Alzheimerjevo in tisočletno vnuke 39 odstotkov časa.
Ti oskrbovalci vsako leto zagotovijo več kot 18 milijard ur neplačane oskrbe. Ta oskrba je ovrednotena za 232 milijard dolarjev za državo. To pomeni povprečno 36 ur na teden na negovalca, kar dejansko ustvari drugo delovno mesto s polnim delovnim časom, ki nima plače, ugodnosti ali na splošno brez prostega časa.
Ta vloga vključuje skoraj vse, kar potrebuje bolnik v svojem vsakdanjem življenju - sprva manj, saj sta tako pacient kot negovalca sposobna normalno krmariti po dnevnih opravilih - in se v poznih fazah Alzheimerjeve bolezni postopoma razvija v stalno oskrbo. Kratek seznam nalog, ki jih opravlja osnovna oskrbovalka, vključuje:
- dajanje zdravil in sledenje njim
- prevoz
- čustvena podpora
- načrtovanje sestankov
- nakupovanje
- kuhanje
- čiščenje
- plačevanje računov
- upravljanje s financami
- načrtovanje posesti
- pravne odločitve
- upravljanje zavarovanja
- živeti s pacientom ali sprejemati odločitve o bivanju
- higiena
- stranišče
- hranjenje
- mobilnost
Življenje teh skrbnikov ne upočasni, dokler se ne morejo vrniti na mesto, kjer so se ustavili. Ostali vidiki njihovega življenja napredujejo naprej in poskušajo biti v koraku, kot da se nič ne spremeni. Negovalci Alzheimerjeve bolezni so običajno poročeni, imajo otroke, ki živijo v njihovem domu, in opravljajo delo s polnim ali krajšim delovnim časom zunaj oskrbe.
Ena četrtina negovalk je del "generacije sendvičev", kar pomeni, da vzgajajo lastne otroke, hkrati pa delujejo kot osnovna skrbnica svojih staršev.
Diane Ty pravi, da je "klubski sendvič generacija" bolj primeren opis, saj upošteva tudi njihove delovne obveznosti. Pozitivno je, da po eni izmed študij 63 odstotkov teh žensk pravi, da so se počutile močnejše zaradi te vloge z dvojno zmogljivostjo.
„Vemo, da v generaciji sendvičev obstaja veliko žensk, ki so stare 40-ih in 50-ih, ki uravnotežijo kariero, skrbijo za starejšega starša ali družinskega člana in skrbijo za majhne otroke doma ali plačujejo fakulteto. To jim bo povzročilo ogromno dolžino, pravi Drew.
Delite na Pinterestu
Ob prevzemu te vloge primarnega negovalca ni vedno voljna izbira, kolikor je nujna. Včasih je sprejemanje te vloge obveznost, kot jo opisuje Diane Ty. Za druge družine gre za cenovno dostopnost.
Skrb za nekoga, ki živi z Alzheimerjevo boleznijo ali z njo povezano demenco, je močna težava. Ti posamezniki doživljajo osamljenost, žalost, osamljenost, krivdo in izgorelost. Ni čudno, da jih 59 odstotkov poroča, da imajo tesnobo in depresijo. V skrbi za ljubljeno osebo ti negovalci pogosto občutijo upadanje lastnega zdravja zaradi napetosti ali pritiska ali pa preprosto nimajo časa, da bi se zadovoljili za svoje potrebe.
"Pogosto je pogosto izgorevanje negovalcev, zlasti proti zadnjem delu bolezni, ko se pacient ne spomni svojih bližnjih," razlaga dr. Nikhil Palekar, izredni profesor psihiatrije in direktor medicine v Univerzitetni bolnišnici Stony Brook in direktor službe geriatrične psihiatrije in zdravstveni direktor Centra odličnosti Stony Brook za Alzheimerjevo bolezen. "Mislim, da je skrbnikom, ki jih mama ali oče ne more več prepoznati ali babice, še posebej izziv. To postane zelo čustveno intenzivno."
Negovalci: hiter pogled
- Skoraj polovica negovalcev (~ 45 odstotkov) zasluži 50 dolarjev - 99 tisoč dolarjev na leto
- Približno 36 odstotkov zasluži manj kot 49 tisoč dolarjev na leto
- Večina negovalcev je poročenih
- Večina negovalcev ima v svojem domu otroke, stare od 7 do 17 let; to je najvišje za gen X (71 odstotkov)
- 42 odstotkov vseh negovalcev ima težave z zahtevami starševstva
- Negovalci nudijo v povprečju 36 ur na teden neplačane oskrbe
Če ste srečali enega bolnika z Alzheimerjevo boleznijo, ste ga že spoznali
Kaj je ta bolezen, ki krade življenje ljudi in se izmika učinkovitim zdravljenjem? Alzheimerjeva bolezen je progresivna možganska motnja, ki vpliva na spomin, mišljenje in jezikovne spretnosti ter sposobnost opravljanja preprostih nalog. To je tudi šesti vodilni vzrok smrti v ZDA in edina bolezen v desetih glavnih vzrokih smrti v ZDA, ki je ni mogoče preprečiti, upočasniti ali zdraviti.
Alzheimerjeva bolezen ni običajen del staranja. Kognitivni upad je veliko hujši od povprečnega pozabljivega dedka in dedka. Alzheimerjeva motnja posega in ovira vsakdanje življenje. Spomini tako preprosti, kot so imena ljubljene osebe, njihov domači naslov ali kako se obleči v hladen dan, se postopoma izgubljajo. Bolezen počasi napreduje in povzroči razčlenitev presoje in telesnih sposobnosti, kot so hranjenje samega sebe, hoja, govor, sedenje in celo požiranje.
"Ne morete si niti predstavljati, da bo šlo vse slabše, dokler ta ljubljena oseba ne mine," pravi Ty. "Alzheimerjeva bolezen je še posebej kruta."
Simptomi v vsaki fazi in stopnja upadanja tistih z Alzheimerjevo boleznijo so tako različni kot pri samih bolnikih. Ni nobene globalne standardizacije za uprizarjanje, saj si vsaka oseba deli simptome, ki napredujejo in se pojavljajo po svoje in času. Zaradi tega je bolezen negovana za negovalce. Prav tako dodaja občutke izolacije, ki jih imajo mnogi negovalci, ker je težko povezati eno izkušnjo z drugo.
"Če ste videli eno osebo z izgubo spomina, ste jo videli," se Connie Hill-Johnson spominja svojih strank pri Visiting Angels, strokovni službi za nego, ki sodeluje z osebami z Alzheimerjevo boleznijo ali z njo povezano demenco. To je posamezna bolezen. Združenje Alzheimerjeve bolezni poziva negovalce, naj na tehniko nege gledajo kot na osredotočenost na osebo.
Alzheimerjeva bolezen prizadene predvsem odrasle, stare 65 let ali več, povprečna starost bolnikov v tej raziskavi je 78. Druge povezane demence lahko pogosteje prizadenejo mlajše. Pričakovana življenjska doba po diagnozi je različna, vendar lahko znaša le štiri leta ali celo 20 let. Na to vplivajo starost, napredovanje bolezni in drugi zdravstveni dejavniki v času diagnoze.
Bolezen je najdražja v Združenih državah Amerike in je lahko bolj primerna za barvne osebe. Plačila Medicare za Afroameričane z demenco so 45 odstotkov višja od plačil za belce in 37 odstotkov višje za latinoameričane kot belci. Rasna razlika med Alzheimerjevo boleznijo presega finančne. Starejši Afroameričani imajo dvakrat večjo verjetnost, da bodo imeli Alzheimerjevo ali sorodno demenco kot starejši belci; starejši Hispanci imajo 1,5-krat večjo verjetnost, da imajo Alzheimerjevo ali sorodno demenco kot starejši belci. Afroameričani predstavljajo več kot 20 odstotkov obolelih, vendar predstavljajo le 3 do 5 odstotkov tistih, ki so bili v preskušanjih.
Izobraževanje je povezano z verjetnostjo razvoja Alzheimerjeve bolezni. Tisti z najnižjo stopnjo izobrazbe preživijo tri do štirikrat več svojega življenja z demenco kot tisti, ki imajo diplomo.
Po 65. letu:
- Tisti s srednješolsko diplomo lahko pričakujejo, da bodo 70 odstotkov svojega preostalega življenja preživeli z dobrim spoznanjem.
- Tisti z višjo ali višjo izobrazbo lahko pričakujejo, da bodo 80 odstotkov svojega preostalega življenja preživeli z dobrim spoznanjem.
- Tisti brez srednješolske izobrazbe lahko pričakujejo, da bodo z dobrimi spoznanji preživeli 50 odstotkov svojega preostalega življenja.
Tudi ženske so izpostavljene večjemu tveganju za razvoj Alzheimerjeve bolezni. To povečano tveganje je med drugimi dejavniki povezano s zmanjšanjem estrogena, ki se pojavi med menopavzo. Dokazi kažejo, da se to tveganje za ženske lahko zmanjša z uporabo hormonskih nadomestnih terapij pred menopavzo, vendar same terapije povečajo tveganje za potencialno življenjsko nevarne zaplete. Raziskave poleg tega kažejo, da prehrana, bogata z živili, ki proizvajajo estrogen, kot so lanena in sezamova semena, marelice, korenje, ohrovt, zelena, jamska, oliva, oljčno olje in čičerika, lahko zmanjša tveganje.
Delite na Pinterestu
Zdravstveno varstvo je neznan strošek Alzheimerjeve bolezni
Ženske zaradi te bolezni nesorazmerno prizadenejo tako bolnice kot negovalke. Alzheimerjevo bolezen razvijejo pogosteje kot moški in za tiste z boleznijo skrbijo pogosteje kot moški. Vendar pa skoraj vsi negovalci vplivajo na svoje čustveno, fizično ali finančno zdravje.
Zadevnih 72 odstotkov negovalcev je navedlo, da se je njihovo zdravje od prevzema odgovornosti do neke mere poslabšalo.
"Njihovo zdravje je slabše zaradi stresa, ki je povezan s skrbnostjo, in trpijo nesorazmerno zaradi stresa in depresije," pravi Ty, ki kot razlog navaja nestabilnost in pomanjkanje zemljevidov pri napredovanju Alzheimerjeve bolezni.
V naši raziskavi je 59 odstotkov negovalcev povedalo, da so se od prevzema dolžnosti spoprijeli s tesnobo ali depresijo. Ti so lahko katalizator za številne druge zdravstvene težave, kot so oslabljen imunski sistem, glavoboli, visok krvni tlak in posttravmatske stresne motnje.
Stres in kaos nege ne porušita samo zdravnikove nego, temveč vpliva tudi na druga področja njihovega življenja. Dvaindvajset odstotkov anketirancev je izrazilo, da so odnosi z zakoncem napeti, 42 odstotkov pa, da je njihov odnos starš-otrok napet.
Ko se dirkate med vsemi svojimi obveznostmi doma, v službi in s tem, za koga skrbite, medtem ko poskušate zagotoviti, da nihče ne bo spregledal, lahko vaše potrebe padejo mimo.
"Sedite ob smrti in zatonu svojega starša ali ljubljene osebe in čas je zelo čustveno naporen," opisuje Ty.
Stroški tega se ne kažejo le v izčrpanosti in počutju negovalcev, temveč tudi v njihovih denarnicah. Zakonski skrbniki tistih z Alzheimerjevo letno porabijo 12.000 ameriških dolarjev za lastno zdravstveno varstvo, negovalci odraslih otrok pa porabijo približno 4800 dolarjev več na leto.
O prednostih in nujnosti samooskrbe v teh časih ni mogoče reči. Analogija "kisikove maske iz letala" je resnična za nego. Medtem ko bi moralo biti njihovo zdravje enako pomembno kot zdravje tistih, za katere skrbijo, 44 odstotkov oskrbovancev poroča, da niso vodili zdravega načina življenja, vključno s prehrano, telovadbo in druženjem.
Razumljivo je, da lahko skrbnik, ki svoje zdravje doda na svoj neskončni seznam opravkov, občuti več težav, kot je vredno. Toda tudi manjši napori za samooskrbo lahko zmanjšajo stres, pomagajo preprečiti bolezen in bolezen ter izboljšajo splošno počutje. Za lajšanje stresa in začeti skrbeti zase, bi se negovalci morali potruditi:
- Sprejmite ponudbe pomoči prijateljev in družine, da bi dobili odmore. Čas izkoristite za sprehod, telovadbo, igranje z otroki ali za spanje ali tuširanje.
- Vadite doma, medtem ko oseba, za katero skrbijo, spi. Opravite preproste joga raztezke ali vozite stacionarno kolo.
- Poiščite tolažbo v hobiju, kot so risanje, branje, slikanje ali pletenje.
- Jejte zdravo in uravnoteženo hrano, da ohranite energijo in okrepite svoje telo in um.
Delite na Pinterestu
Naložbe negovalcev v ljubljene osebe danes zmanjšujejo finančno varnost v prihodnosti
Oskrbovalci Alzheimerjeve bolezni se pri svojem delu pogosto predajo srcu in duši. Izčrpani so in žrtvujejo čas s svojimi družinami. Negovanje lahko ima škodljive učinke na njihovo zdravje in tudi njihove osebne finance lahko neposredno vplivajo.
Osupljiv 1 od vsakih oskrbovancev je videl, da je na kariero ali finance negativno vplival čas in energija, ki ju skrbita. To niso manjše nevšečnosti, kot so odhod zgodaj od časa do časa: večina negovalcev pravi, da so delo v celoti ali s krajšim delovnim časom povsem zapustili. Drugi so morali skrajšati svoje ure ali se lotiti drugačnega dela, kar je zagotavljalo več prožnosti.
Diane Ty opisuje "finančni dvojni prepir", ki je vsem neplačanim skrbnikom preveč znan.
- Zapustili so službo in izgubili celoten tok osebnih prihodkov. Včasih lahko zakonec prevzame šibek, vendar to ni vedno dovolj.
- Njihov standardni dohodek je izgubljen in prav tako ne prispevajo k svojim 401 (k).
- Izgubili so delodajalca, ki ustreza njihovemu pokojninskemu varčevanju.
- Ne prispevajo k svoji socialni varnosti, kar na koncu zmanjša skupne prispevke za življenjsko dobo.
Negovalci bodo te žrtve ponovno plačali, ko bodo upokojeni.
Poleg vsega tega neplačani oskrbovalci Alzheimerjeve bolezni plačujejo v povprečju od 5000 do 12.000 dolarjev na leto iz lastnega žepa za nego in potrebe svoje ljubljene osebe. Ty pravi, da lahko ta številka doseže kar 100.000 dolarjev. V resnici ima 78 odstotkov neplačanih oskrbovancev stroške, ki izhajajo iz žepa, ki povprečno znašajo skoraj 7000 dolarjev na leto.
Izjemno visoki stroški oskrbe z Alzheimerjevo boleznijo, zlasti za plačano oskrbo, so eden največjih motivatorjev, da družine same prevzamejo odgovornost. To je dvorezni meč: finančno bodo zadeli na eni ali drugi strani.
Delite na Pinterestu
Tehnološki napredek še naprej izboljšuje kakovost življenja in skrbi za osebe z Alzheimerjevo boleznijo
Vsakodnevno nego in upravljanje nekoga z Alzheimerjevo boleznijo je v najboljšem primeru premočno in v najslabšem primeru naravnost premaga. Kar se lahko zgodi postopoma v zgodnjih fazah s preprostimi potrebami, kot je nakupovanje živil ali plačevanje računov, včasih hitro postane delo s polnim delovnim časom.
Le polovica aktivnih, neplačanih skrbnikov pravi, da so deležni ustrezne čustvene podpore in ta številka je med tisočletnimi skrbniki, ki znašajo 37 odstotkov. Še več, le 57 odstotkov oskrbovancev v osnovni negi pravi, da jim je v pomoč oskrba ljubljene osebe, plačana ali neplačana, otroški boomerji pa najverjetneje poročajo, da pomoči sploh ne dobijo. Ni čudno, da sta stopnja anksioznosti in depresije tako negovani tako strmi.
Tega ne moreš storiti sam. Tega ne morete nositi sami, še posebej, če ste se odločili, da boste ljubljeni osebi ostali doma, «spodbuja Hill-Johnson.
Za ljudi, ki nimajo osebnega omrežja, na katerega bi se lahko oprli ali si ne morejo privoščiti plačanih storitev pomoči, je morda nekaj lokalnih neprofitnih organizacij, ki lahko pomagajo.
Naša raziskava je pokazala, da se je približno polovica negovalcev pridružila nekakšni podporni skupini. Millenials najverjetneje to storijo, približno polovica gene X pa jih je imela. Najmanj verjetni so bili baby boomeri. Millennials in Gen X imata prednost pred spletnimi podpornimi skupinami, na primer zasebno Facebook skupino ali drugim spletnim forumom. Tudi v tej digitalni dobi se 42 odstotkov negovalcev še vedno udeležuje osebnih podpornih skupin. Primarni gonilniki za pridružitev vključujejo:
- učenja strategij soočanja
- razumevanje, kaj pričakovati od bolezni
- pridobivanje čustvene podpore in navdiha
- zbiranje podpore kritičnim odločitvam
Na voljo ni podpornih skupin, ki bi ustrezale lastnemu slogu in potrebam skrbnikov Alzheimerjeve bolezni.
- Skupine, ki jih vodijo strokovni in strokovni delavci, lahko najdete poštno številko pri Alzheimerjevi zvezi.
- Iskanje "Alzheimerjeve podpore" na Facebooku vrne na desetine zasebnih družbenih skupin.
- Časopisi, socialni kanali in drugi viri so na voljo na Caregiver.org.
- Oglasne plošče na AARP povezujejo skrbnike v spletu.
- Za priporočila v lokalnih krajih povprašajte zdravnika, cerkev ali negovalno službo.
Človeška povezanost in empatija niso edini viri, ki so na voljo skrbnikom, da olajšajo kaos. Lynette Whiteman, izvršna direktorica Caregiver Volunteers iz Central Jerseyja, ki oskrbuje družinske oskrbovalce Alzheimerjeve bolezni prek domačih prostovoljcev, pravi, da so na tehnološkem horizontu zanimive stvari, ki omogočajo lažje spremljanje pacientov, izplačilo zdravil in vodenje gospodinjstev. Večina negovalcev priznava, da uporabljajo neko obliko tehnologije za pomoč pri skrbi za svojo ljubljeno osebo, mnogi pa poročajo o zanimanju za uporabo več tehnologije v prihodnosti. Trenutno orodja, ki jih skrbniki uporabljajo ali so jih najbolj uporabljali, so:
- samodejno plačilo računa (60 odstotkov)
- digitalni merilnik krvnega tlaka (62 odstotkov)
- spletni koledar (44 odstotkov)
Zanimanje je največje pri novih tehnologijah za:
- GPS sledilci (38 odstotkov)
- telemedicina in zdravstvena oskrba (37 odstotkov)
- Osebni sistem odzivanja v sili / opozorilo o življenju (36 odstotkov)
Uporaba tehnologije za izboljšanje kakovosti oskrbe je učinkovita strategija, ki osebam z Alzheimerjevo boleznijo omogoča, da delujejo neodvisno, skrbništvo pa manj intenzivno. Te tehnologije vključujejo uporabo brezžičnega sistema zvonjenja vrat z vizualnimi znaki in prenosnih računalnikov z vizualnimi in zvočnimi nasveti, da se tisti, za katere se skrbi, osredotočijo. Vendar pa je bila pomembnost tega izboljšanja odvisna od osebne ravni.
Uporaba aplikacij, spletnih strani in drugih tehnoloških virov je močno vezana na generacijo, pri čemer so milenijci najvišji posvojitelji, dojenčki pa najnižji. Vendar pa se večina starejših odraslih, tudi tisti, ki jim je namenjena oskrba, bolj pripravljeni naučiti uporabe nove tehnologije, kot bi morda domnevale mlajše generacije. Gen Xers je edinstven po tem, da prihaja iz predtekmološkega sveta, vendar je še vedno dovolj mlad, da so spretni posvojitelji.
To ne velja samo za negovalce. Polovica starejših odraslih odraslih oseb uporablja pametne telefone ali druge naprave za pošiljanje in prejemanje besedilnih sporočil, 46 odstotkov pa jih pošilja in prejema e-pošto ter fotografira, pošilja in sprejema fotografije.
Hill-Johnson zagovarja uporabo iPadov s skrbniki. "To je zelo koristno, zlasti za tiste, ki imajo vnuke. Lahko uporabljate iPad in Skype, ker zelo radi vidijo babice. " IPad je idealen tudi za sledenje načrtov oskrbe in vodenje zapiskov ali za komunikacijo med družino, zdravniki, pomočniki in drugimi pomembnimi strankami.
Palekar pravi, da je veliko novih tehnologij, ki se uporabljajo tako za negovalce kot za oskrbovalce. Nekatere stvari, ki jih najbolj vidi in priporoča, vključujejo:
- GPS sledilci, kot jih je mogoče pritrditi na oblačila ali jih nositi kot uro, ki dajejo bolniku natančno lokacijo
- orodja za spremljanje doma, ki temeljijo na senzorjih, npr. lahko signalizirajo, če bolnik dlje časa ni zapustil kopalnice
- Mayo Health Manager, da na enem mestu spremlja termine, zdravstvene evidence in zavarovanja
- aplikacije za pametne telefone, ki ponujajo nasvete in nasvete, upravljajo informacije in komunikacijo, beležijo simptome in vedenja, spremljajo zdravila in olajšajo poročanje
Celo majhen zemljevid Alzheimerjeve bolezni olajša nepredvidljivost bolezni
Alzheimerjeva bolezen sama po sebi je nekoliko predvidljiva, z dokaj določenim napredovanjem skozi sedem različnih stopenj. Manj predvidljiv je odziv vsakega posameznika na spremembe kognitivnih in telesnih sposobnosti in kakšna bo odgovornost skrbnika na vsaki stopnji. Nobena dva človeka z Alzheimerjevo boleznijo nista podobna, kar dodaja pritisk in negotovost že tako zmedenemu scenariju.
Palekar porabi veliko časa za izobraževanje negovalcev svojih pacientov o bolezni in nudi nekaj vpogleda v to, kaj lahko drugi negovalci dobijo od svojih ljubljenih zdravnikov. Po njegovem mnenju ni dovolj vedeti stopnje bolezni, ampak morajo skrbniki imeti možnost, da poravnajo svoje pričakovanje z vsako fazo, na primer, kdaj naj pričakujejo pomoč pri prhah, preoblačenje ali hranjenje. Vsa ta izobrazba in ozadje postaneta ključnega pomena za negovalce, da pravilno obvladajo agresijo, vznemirjenost in druga nesodelovalna vedenja.
"Glede na to, kje je vaša ljubljena oseba v procesu bolezni, bodite pozorni na to, da je demenca bolezen," opozarja Hill-Johnson. "Neprestano si morate govoriti, da je kakršno koli vedenje, ki ga vidite, verjetno posledica bolezni."
Alzheimerjevo bolezen običajno diagnosticiramo v 4. fazi, ko so simptomi vidnejši. V večini primerov lahko traja do leto dni, da postavimo diagnozo, vendar vsaj polovica primerov pride tja v manj kot šestih mesecih.
Medtem ko bolezni ni mogoče ustaviti ali odpraviti, prej ko bolnik začne zdravljenje, prej lahko upočasni napredovanje. To omogoča tudi več časa za organizacijo in načrtovanje oskrbe. Skoraj polovica bolnikov na vztrajanje bodočega skrbnika išče prvo zdravniško oceno, to pa pogosto pride po vrsti kazalcev, kot so ponavljanje samega sebe in trajna pozaba. Vsak četrti poišče zdravniški pregled šele po prvem takšnem incidentu, kar nekaj tisočletja zahteva več kot katera koli druga generacija. Medtem ko stereotip nakazuje, da so tisočletja na splošno bolj odklopljena, je bolj verjetno, da so tisti, ki zaslišijo alarm.
Primarni povod za nekoga z Alzheimerjevo boleznijo, ki je privedel do zdravniškega obiska ali ocene, je bil:
- 59 odstotkov jih je imelo težave s spominom, zmedenostjo ali oslabljenim spoznanjem ali razmišljanjem.
- 16 odstotkov jih je imelo stalne vedenjske težave, kot so blodnja, agresija ali vznemirjenost.
- 16 odstotkov jih je imelo druge težave, kot so lutanje in izgubljanje, incident z vozilom ali oslabljene osnovne dejavnosti, kot so oblačenje ali upravljanje denarja.
Tukaj ob diagnozi strokovnjaki pozivajo negovalce in paciente, naj odkrito komunicirajo o željah glede zdravljenja, nege in odločitev o koncu življenja.
"Svetovalcem, ko ljubljena oseba zgodaj zboli, močno svetujem, naj se usedejo in se z njimi pogovorijo, kakšne so njihove želje, medtem ko so še vedno sposobni za pogovor," priporoča Whitman. "Zelo je srhljivo, ko to priložnost izpustiš in se moraš sprejemati odločitve za to osebo brez njihovega vložka."
Ko večina bolnikov prejme diagnozo, je že potrebna nujna pomoč pri vsakodnevnih opravilih, kot so trgovina z živili, plačevanje računov in upravljanje njihovega koledarja in prevoza. Z vsakim napredovanjem bolezni se poveča tudi stopnja vključenosti in pozornosti negovalca.
Alzheimerjeva stadija: Potrebe in povpraševanje bolnikov po oskrbovalcih
| Stopnja | Potrpežljiv | Negovalec |
| 1. stopnja Zelo zgodaj | Brez simptomov. Predklinična / brez okvare. Na podlagi zgodovine ali biomarkerjev bi lahko postavili zgodnjo diagnozo. | Pacient je popolnoma neodvisen. V tej fazi ni dela. |
| 2. faza zgodaj | Prisotni so blagi simptomi, pozabljivost okoli imen, besed, kam so stvari postavljene. Težave s spominom so manjše in jih ni mogoče opaziti. | Lahko podpira in se zavzema za medicinsko oceno. V nasprotnem primeru ne posega v bolnikovo vsakdanje delo in socialno življenje. |
| 3. stopnja Sredina do 7 let | Simptomi zmanjšanega spomina in koncentracije ter več težav z učenjem novih informacij. Duševne okvare lahko vplivajo na kakovost dela in postanejo bolj opazne pri bližnjih prijateljih in družini. Možna je blaga do huda tesnoba in depresija. | Bolnik morda potrebuje podporo pri svetovanju ali terapiji. Negovalec lahko začne izvajati manjše naloge za podporo bolniku. |
| 4. stopnja Srednja do 2 leti | Tu se običajno postavi diagnoza z blago do zmerno Alzheimerjevo demenco. Simptomi, vključno z izgubo spomina, težave pri upravljanju s financami in zdravili ter vprašljiva presoja, opazna pri navadnih znancih in včasih neznancih. Jasno vpliva na vsakodnevno delovanje, ki ga spremljajo spremembe razpoloženja, umik in zmanjšan čustveni odziv. | Negovalcu je potrebnega bistveno več časa. Naloge vključujejo načrtovanje medicinskih sestankov, prevoz, nakupovanje živil, plačevanje računov in naročanje hrane v bolnikovem imenu. |
| 5. stopnja Srednja do 1,5 leta | Zmerna do huda okvara spomina, presoje in pogosto jezika. Lahko občuti jezo, sum, zmedo in dezorientacijo. Lahko se izgubijo, ne prepoznajo družinskih članov ali se znajo oblačiti za vreme. | Potrebuje skoraj popoln nadzor ali pomoč negovalca. Pacient ne more več živeti samostojno in potrebuje pomoč pri preprosto vsakodnevnih opravilih, kot je oblačenje, priprava hrane in vse finance. |
| 6. stopnja Pozno do 2,5 leta | Pomembne okvare kratkoročnega in dolgoročnega spomina ter težave pri oblačenju in stranišču brez pomoči. Zlahka se zmede in frustrira in pove malo, razen če je neposredno naslovljeno. | Zahteva popolno nego in pomoč pri vseh dnevnih opravilih, pa tudi pri osebni negi, higieni in uporabi stranišča. Bolnik morda ne spi dobro, lahko se sprehaja. |
| 7. stopnja Pozno 1-3 leta | Najbolj huda in zadnja stopnja bolezni. Bolniki postopoma izgubljajo govor, vse do nekaj besed, dokler ne morejo govoriti. Lahko imajo popolno izgubo nadzora nad mišicami, nezmožnost sedenja ali dvigavanja glave. | Celovita skrb in pozornost za vsako potrebo in vsakodnevna opravila. Bolnik morda ne bo mogel komunicirati, imeti nadzora nad svojim gibanjem ali telesnimi funkcijami. Pacient morda nima nobenega odziva na okolje. |
Medtem ko ni zdravil za Alzheimerjevo bolezen, zgodnje odkrivanje in oskrba ponujata upanje in bolj pozitivne napovedi
Od prvih 10 glavnih vzrokov smrti je Alzheimerjeva bolezen edina, ki je ni mogoče preprečiti, upočasniti ali ozdraviti.
Uprava za hrano in zdravila je pred kratkim odpravila zahtevo z dvojno končno točko za klinična preskušanja, kar je odprlo vrata za več raziskav Alzheimerjeve bolezni in njenega zdravljenja. Poleg spremembe zakonodaje znanstveniki iščejo raziskovanje Alzheimerjeve bolezni in njeno identifikacijo z biomarkerji, namesto da bi čakali, da se pojavijo simptomi. Ta strategija ni samo obetavna za zdravljenje in zgodnje odkrivanje, ampak tudi za znanstvenike, ki jih naučijo več o tem, kako se Alzheimer razvija in obstaja znotraj možganov. Znanstveniki trenutno v raziskavah uporabljajo raziskave hrbtenice in možganske preiskave, da bi raziskali te zgodnje kazalnike.
"Ne vemo ničesar, kar bi lahko preprečilo Alzheimerjevo bolezen, vendar preučujemo stvari, ki bi lahko zmanjšale vaše tveganje za upad kognitiv," pravi Mike Lynch, direktor medijske angažiranosti pri Alzheimerjevi zvezi. Organizacija financira študijo v višini 20 milijonov dolarjev, ki se začne pozneje v letu 2018. Dvoletno preskušanje je namenjeno boljšemu razumevanju, kakšen učinek imajo posegi zdravega življenjskega sloga na kognitivno funkcijo.
To je obetavna novica za družinske negovalce, ki imajo 3,5-krat večje tveganje, da bodo zboleli za Alzheimerjevo boleznijo, če imata starša ali sorojenca bolezen. Šestinštirideset odstotkov jih je povedalo, da so že spremenili zdrave načine življenja, da bi preprečili izgubo spomina, s čimer so smiselno spremenili svojo prehrano in telesno aktivnost. Te spremembe ne samo da lahko preprečijo ali preprečijo bolezni, ampak lahko izboljšajo splošno kratkoročno počutje in energijo za negovalce.
Po besedah dr. Richarda Hodesa, direktorja Nacionalnega inštituta za staranje, so povišan krvni tlak, debelost in neaktivnost povezani s povečanim tveganjem za Alzheimerjevo bolezen. Reševanje teh zdravstvenih dejavnikov lahko pomaga ublažiti nadzorovano tveganje za Alzheimerjevo bolezen.
Toda raziskava je pokazala, da bo boj proti kronični bolezni, kot sta diabetes in hipertenzija, pri starejših odraslih povečal tveganje za pridobitev demence. Poleg tega obstajajo dokazi, da povezava med vadbo in zmanjšanim tveganjem za Alzheimerjevo bolezen ni zadostna. V najboljšem primeru so raziskave ugotovile le zamudo kognitivnega upada. V znanstveni skupnosti je tudi splošno dvomilo, da je vadba koristna za možgane na načine, na katere so prej sumili.
Zdi se, da milenijci vodijo glavni dejavnik pri drugih proaktivnih pristopih, več skrbnikov pa se spreminja v zdrav življenjski slog in išče preizkušanje gena za Alzheimerjevo bolezen. Bolj verjetno jemljejo zdravila, ki zavirajo začetek izgube spomina, če obstaja potreba, v primerjavi s samo 36 odstotki Gen Xers in 17 odstotkov baby boomerjev.
"Zgodnja diagnoza nam lahko pomaga razviti nove cilje, ki se lahko nato osredotočijo na preprečevanje napredovanja bolezni," pojasnjuje Palekar. Trenutno je bilo vsako zdravilo, ki je bilo preizkušeno za preprečevanje Alzheimerjeve bolezni, v tretji fazi preskusov neuspešno, kar je označil za velik napredek na terenu.
Pomembno je opozoriti, da raziskava, ki se izvaja, ni popolna. Nekatera zdravila ne prenašajo na splošno populacijo in se izkažejo za uspešna. Biotehniško podjetje Alzheon je obetavno napredovalo pri zdravljenju Alzheimerjeve bolezni, poročalo je o pozitivnem uspehu v letu 2016. A od takrat ni doseglo meril uspešnosti in zaradi zamude zamuja s svojo prvo javno ponudbo (IPO).
- IPO v višini 81 milijonov dolarjev je zastal zaradi zamude pri raziskavah.
- Bolniki, ki so prejemali neuspešno zdravilo solanezumab, so pokazali 11-odstotno upadanje.
- 99% vseh Alzheimerjevih zdravil ni uspelo med letoma 2002 in 2012.
Med vsemi Američani, ki trenutno živijo, če bi tisti, ki bodo zboleli za Alzheimerjevo boleznijo, dobili diagnozo v fazi blage kognitivne okvare - pred demenco - bi skupaj prihranili od 7 bilijonov do 7,9 bilijona dolarjev stroškov zdravja in dolgotrajne oskrbe.
Napovedi so veliko bolj obetavni pri dr. Richardu S. Isaacsonu, direktorju klinike za preprečevanje Weill Cornell Alzheimer, kjer je preučeval skoraj 700 bolnikov, na čakalnem seznamu pa jih je bilo več sto. Njegova celotna pozornost je preprečevanje, in pogumno pravi, da je danes mogoče v istem stavku uporabiti Alzheimerjevo in preventivno zdravljenje. Poroča o impresivnem zmanjšanju izračunanega tveganja za Alzheimerjevo bolezen in izboljšanju kognitivnih funkcij za bolnike v svoji študiji.
„Deset let od zdaj, tako kot zdravimo hipertenzijo, bo preprečevanje in zdravljenje Alzheimerjeve bolezni multimodalno. Vzeli boste drogo, ki jo boste vbrizgali, zdravilo, ki ga jemljete kot tabletko, življenjski slog, za katerega je dokazano, da deluje, ter posebne vitamine in dodatke, «napoveduje Isaacson.
Dejavnik, za katerega se domneva, da je delno odgovoren za Alzheimerjevo bolezen, je nevronski protein, imenovan tau, ki običajno deluje kot stabilizator znotraj možganskih celic za mikrotubule. Ti mikrotubuli so del notranjega transportnega sistema v možganih. Pri osebah z Alzheimerjevo boleznijo je ločitev tauja od njihovih mikrotubul. Brez te stabilizacijske sile se mikrotubule razpadajo. Tau, ki plava znotraj celice, se bo združeval, motil normalne funkcije celice in vodil do njene smrti. Znanstveniki so včasih menili, da tau obstaja le znotraj celic, zaradi česar je v bistvu nedostopna, vendar so pred kratkim odkrili, da se oboleli tau prenaša iz nevrona v nevron kot okužba. To odkritje odpira priložnost za nove raziskave in zdravljenje te skrivnostne bolezni.
Preden se pojavijo simptomi, se je fokus usmeril na neuspešno zdravljenje napredovalih primerov Alzheimerjeve bolezni v zgodnjo fazo zdravljenja. Izvajajo se več preskušanj z uporabo zdravljenja na osnovi cepiva za napad na amiloid, kar je še en ključni dejavnik za zmanjšanje kognitiv. Poleg tega potekajo genetske raziskave, ki vključujejo ljudi, ki so ogroženi za Alzheimerjevo bolezen, ki ne razvije bolezni, da bi ugotovili, kateri dejavniki bi jih lahko zaščitili.
Medtem ko mnoga od teh novih odkritij, zdravljenja in preprečevanja ne bodo igrala pri zdravljenju tistih, ki trenutno uživajo Alzheimerjevo bolezen, se lahko drastično spremenijo, kako izgleda bolezen od 10 do 20 let, in sicer tako, da sprejmejo proaktivne ukrepe, ki odložijo bolezen in njeno napredovanje.
Najdražja bolezen zahteva vse in daje malo v zameno
Alzheimerjeva bolezen odmerja družine. Vpliva na njih finančno, čustveno in fizično, «pravi Ty. Resničnost, s katero živijo Alzheimerjevi bolniki in njihovi neplačani negovalci vsak dan, je za večino Američanov zunaj področja relativnosti. Njene obremenitve neusmiljeno segajo nad bolečino in trpljenje, povzročeno milijonom, ki živijo in umirajo zaradi bolezni.
V tej raziskavi smo si zadali, da bomo bolezen bolje razumeli z vidika negovalca. Verjetno jih najbolj mučijo učinki Alzheimerjeve bolezni in sorodne demence.
Izvedeli smo, da je skrbništvo nehvaležno, a nujno delo, ki ga v glavnem prevzamejo ženske, ki so že preobremenjene z vsakodnevnimi potrebami lastnih družin, kariere, financ in socialnih obveznosti. Ugotovili smo, da so skrbniki običajno prvi, ki opravijo kakršno koli oceno ali diagnozo in takoj prevzamejo odgovornosti, ki jih ni mogoče predvideti, in ne dobijo skoraj toliko podpore, kot je potrebna.
Ena najboljših stvari, ki jo lahko storijo prijatelji, družina in skupnost oseb z Alzheimerjevo boleznijo, je neposredno podpora skrbnikom. Ko se te ženske in moški počutijo podprte, bolj verjetno skrbijo zase. Kratkoročno jim to koristi z izboljšanjem njihovega fizičnega zdravja in dolgoročno z možnim preprečevanjem Alzheimerjeve bolezni.
Potrdili smo tudi, da je Alzheimerjeva bolezen na vsak način draga. Raziskave, zdravstvena oskrba, izgubljene plače - vse skupaj je to, da je to najdražja bolezen v ZDA.
Če želite kaj spremeniti, razmislite o podpori organizacijam, ki neposredno vplivajo na negovalce in tistih, ki jih opravljajo na raziskavah Alz.org, Caregiver.org in doktorice Isaacson.
