Ne berem veliko o avtizmu. Ne več.
Ko sem prvič izvedel, da imam Aspergerjev sindrom in sem "na spektru", kot ljudje radi rečejo, sem prebral vse, kar sem se lahko prijel. Pridružil sem se celo spletni skupini za podporo osebam z avtizmom.
Medtem ko sem prepoznal nekatere lastnosti in vprašanja, opisane v člankih, revijah in forumu podporne skupine, se v nobenem od njih nisem mogel popolnoma zagledati.
Nisem mogel preveriti vseh okenc, ki bi zavijale mojo osebnost, v čeden paket z opozorilno nalepko, ki se glasi: "Krhko, previdno ravnaj." Kolikor sem lahko razbral iz tega, kar sem bral, sploh nisem bil podoben vsem ostalim avtističnim ljudem na svetu.
Nikamor se nisem prilegal. Ali tako sem si mislil.
Moja nevrodivergenca je del tega, kar sem - ne hendikep
Ljudje pogosto želijo avtizem imenovati motnjo, hendikep ali morda celo bolezen.
Nekoč sem nekaj prebral od anti-vaxxerja, rekoč, da cepiva lahko povzročijo avtizem (ni res), kar bi lahko preprečilo, da bi vaš otrok postal vse, kar lahko je.
Nevrodivergenca ali avtizem ni nekaj, kar je ločeno od tega, kar sem. Samo ena od stvari me naredi, kar sem.
Običajno ljudje sploh ne mislijo, da sem na spektru, predvsem zato, ker ne izgleda vedno tako, kot mislijo.
Poleg tega zelo dobro spreminjam svoje vedenje tako, da posnemam običajne družbene norme - tudi ko se mi zdi čudno ali v nasprotju s tem, kar pravzaprav želim storiti ali reči. Veliko je avtističnih ljudi.
Študija iz leta 2016 je pokazala, da so ženske pri tem še posebej spretne. To bi lahko bil eden od razlogov, da manj žensk kot moških dobi diagnozo avtizma ali dobi diagnozo pozneje v življenju.
Nikoli posebej si nisem mislil, da bi nekatere stvari, ki jih počnem, ko bi med drugim lahko štel za kamufliranje. Toda ob branju te študije o kamuflaži sem ugotovil, da omenja nekaj malenkosti, ki jih počnem v javnosti, da so videti bolj kot vsi drugi.
Kako kamufliram svoj avtizem, da se prilega
Mi nevrodivergentni ljudje pogosto imamo težave z očmi. Odličen način, da to kamufliram - in to, kar delam precej pogosto -, je pogled med oči druge osebe. Običajno ne opazijo rahlega premika pogleda. Vse se jim zdi »normalno«.
Ko se zaradi preveč hrupa in drugih vzgibov v nekem družbenem položaju počutim neprijetno, je moja želja pobegniti ali se umakniti (in, kot gledamo drugi, precej nesramno) v varen, miren kotiček.
Da pa tega ne bi storili, stisnem roke tesno skupaj pred seboj - res močno. Z drugo stisnem prste ene roke, do te mere, da je boleče. Potem se lahko osredotočim na bolečino in dušim nagon, da bi pobegnil, da bi bil videti nesramno.
Veliko nevrodivergentnih ljudi ima tudi malo klopov, nekaj majhnih dejanj, ki jih počnejo znova in znova. Ko sem nervozna, si lase zavrtim, vedno z desno roko med drugim in tretjim prstom. Vedno jih imam. Večinoma lase nosim v dolgem konju, tako da zavrtim celoten krak.
Če mi vrtenje začne uiti iz rok (ljudje strmijo), lase z roko zavijem v robček in ga držim tam, tako da se močno oprijemem, tako da je le malo boleče.
Vedno se mi zdi malo nenavadno, kadar moram izvleči dolg niz mehanizmov za spopadanje, drug za drugim. Dobivam ta čuden občutek, da sem zunaj sebe in opazujem, kako jih izvajam. Želim si šepetati na lastno uho, povedati si, kaj naj rečem kot odgovor nekomu, a nikoli se ne morem dovolj približati.
Stroški pretvarjanja v javnosti
Raziskovalci iz te študije iz leta 2016 so ugotovili, da vse to neprestano kamufliranje pogosto povzroči stroške, kot so izčrpanost, povečan stres, razpad zaradi družbene preobremenjenosti, tesnobe, depresije in "celo negativnega vpliva na razvoj identitete."
Zadnji del se mi zdi zanimiv. Mislim, da so vsi drugi "stroški" prebrali podobna opozorila, navedena na novih in čudežnih zdravilih, ki jih vidite na televiziji (minus zmanjšani spolni nagon).
Ni nujno, da mislim, da je vse moje kamufliranje negativno vplivalo na razvoj moje identitete, vendar vem, da je bil velik del mojega najstniškega dnevnika prežet z besedno zvezo: "Vse, kar sem si kdaj želel, mora biti resnično."
Nikoli nisem razmišljal, zakaj sem tako pogosto uporabljal besedno zvezo. Toda gledam nazaj, mislim, da se s tem dejstvom nisem sprijaznil s tem, da nisem bil takšen kot noben prijatelj. Dolgo sem mislil, da so bolj resnični, pristnejši od mene.
Znanstveniki zdaj vedo, da nekateri avtistični ljudje dejansko čutijo več čustev kot običajni ljudje. V marsičem smo bolj v sozvočju z odtenki in vzponi psih tistih okoli nas.
Mislim, da je to res. Ena od mojih veščin je bila vedno sposobnost, da stvari vidim iz več perspektiv. Lahko stopim iz sebe in vidim, od kod prihaja druga oseba. In čutim, kaj čutijo.
Torej, ja, v redu sem s spreminjanjem svojega vedenja, da jim ne bi bilo neprijetno. Če jim je udobno, tudi jaz čutim to in potem sva oba bolj udobna.
Vem pa, kako to upravljati. Kamuflaža je lahko na trenutke naporna, a kot introvertnost je samo dolgoročno obiskovanje drugih ljudi brez odmora lahko naporno.
Ne ločim se kamuflaže od druženja. So paket, ki za mene, ki je nevrodivergentni introvert, zahteva obilna obdobja samega, da se nato napolni.
To ne pomeni, da je z mano nekaj narobe.
Beseda, ki jo najbolj sovražim, kadar je povezana z avtizmom, je "poškodovana."
Mislim, da avtistični ljudje niso poškodovani. Samo mislim, da svet vidijo drugače kot ljudje, ki niso avtistični. To, da smo netipični, še ne pomeni, da smo pomanjkljivi.
V zvezi s tem je ena od najbolj zanimivih stvari glede tega, da sem nevrodivergentka, ta, da skoraj vedno lahko opazim drugo nevrodivergentno osebo - celo nekoga, ki kamuflira prav tako dobro in tako besno kot jaz.
Nikoli nisem prepričan, kaj je tisto, kar meni ali njim onemogoča: morda njihovo fraziranje o nečem, premestitev, navidezno ročno stiskanje. Ko pa se zgodi, je vedno ta lep trenutek, ko se zavedam, da me prepoznajo, in jih vidim. In gledamo drug drugega v oči (da, res) in si mislimo: »Ah ja. Vidim te."
Vanessa je pisateljica in kolesarka s sedežem v New Yorku. V prostem času dela kot krojač in oblikovalec vzorcev za film in televizijo.
