Nobena dva pogovora nista enaka. Ko gre za delitev diagnoze HIV z družino, prijatelji in drugimi ljubljenimi, se vsi lotijo drugače.
To je pogovor, ki se ne zgodi samo enkrat. Življenje z virusom HIV lahko prinese tekoče razprave z družino in prijatelji. Osebe, ki so vam najbližje, bodo morda želele vprašati nove podrobnosti o vašem telesnem in duševnem počutju. To pomeni, da morate krmariti, koliko želite deliti.
Na drugi strani se boste morda želeli pogovoriti o izzivih in uspehih v življenju z virusom HIV. Če vaši ljubljeni ne vprašajo, ali se boste vseeno odločili deliti? Na vas je, da se odločite, kako odpreti in deliti tiste vidike svojega življenja. Kar deluje za eno osebo, se morda ne zdi dobro za drugo.
Ne glede na to, kaj se zgodi, ne pozabite, da niste sami. Mnogi hodijo po tej poti vsak dan, tudi jaz. Povezala sem se s štirimi najbolj neverjetnimi zagovorniki, za katere vem, da izveste več o njihovih izkušnjah. Tu predstavljam naše zgodbe o pogovoru z družino, prijatelji in celo neznanci o življenju z virusom HIV.
Guy Anthony
Starost
32
Življenje z virusom HIV
Fant živi z virusom HIV že 13 let, od njegove diagnoze pa mineva 11 let.
Zaimki spola
On / on / his
Ko začnete pogovor z ljubljenimi o življenju z virusom HIV:
Nikoli ne bom pozabil dneva, ko sem končno izgovoril mami besede "živim z virusom HIV". Čas se je zamrznil, a nekako so se moje ustnice kar naprej premikale. Oba sva držala telefon v tišini, za kar se je večno zdelo, vendar je bilo le 30 sekund. Njen odgovor je bil skozi solze: "Še vedno si moj sin in vedno te bom imel rad."
Pisal sem svojo prvo knjigo o živahnem življenju z virusom HIV in jo je hotel najprej povedati, preden je bila knjiga poslana na tiskalnik. Počutila sem se, da je zaslužila, da je od moje družinske družbe ali neznanca slišala mojo diagnozo HIV. Po tem dnevu in tem pogovoru se nisem nikoli izognil temu, da bi imel avtoriteto nad svojo pripovedjo.
Kakšen je danes pogovor o virusu HIV?
Presenetljivo je, da z mamo redko govorimo o svojem serostatu. Sprva se spominjam, da sem bila frustrirana nad dejstvom, da me ona ali kdo drug v moji družini ni nikoli vprašala, kakšno je bilo moje življenje z virusom HIV. Sem edina oseba, ki v naši družini odkrito živi z virusom HIV. Hotel sem tako obupno govoriti o svojem novem življenju. Počutila sem se kot nevidni sin.
Kaj se je spremenilo?
Zdaj se ne pogovarjam s pogovorom. Spoznal sem, da je najboljši način, da koga naučim o tem, kako se resnično počuti živeti s to boleznijo, živeti BOLDLY in TRANSPARENTNO. Tako sem varen pred seboj in kako živim svoje življenje, da sem vedno pripravljen voditi z zgledom. Popolnost je sovražnik napredka in ne bojim se, da bi bil nepopoln.
Kahlib Barton-Garcon
Starost
27
Življenje z virusom HIV
Kahlib živi z virusom HIV že 6 let.
Zaimki spola
On / ona / oni
Ko začnete pogovor z ljubljenimi o življenju z virusom HIV:
Na začetku sem se dejansko odločil, da svojega statusa ne bom delil z družino. Bilo je približno tri leta, preden sem komurkoli povedal. Odraščal sem v Teksasu, v okolju, ki v resnici ne spodbuja izmenjave tovrstnih informacij, zato sem domneval, da bi bilo najbolje, da se svojega statusa ukvarjam sam.
Potem ko sem svoj status tri leta držal zelo pri srcu, sem se odločil, da ga bom javno delil prek Facebooka. Tako je moja družina prvič izvedela za moj status s pomočjo videoposnetka ob točno določenem času, ki so ga izvedeli vsi drugi v mojem življenju.
Kakšen je danes pogovor o virusu HIV?
Občutek imam, da se je moja družina odločila, da me bo sprejela in pri tem pustila. Nikoli me niso nagradili ali spraševali, kako je živeti z virusom HIV. Po eni strani cenim, da me še naprej enako obravnavajo. Po drugi strani si želim, da bi bilo osebno več vlaganj v moje življenje, vendar me družina gleda kot na "močno osebo."
Svoj status vidim kot priložnost in grožnjo. To je priložnost, ker mi je dala nov osnutek v življenju. Zavezujem se, da bom vsem ljudem omogočil dostop do nege in celovitega izobraževanja. Moj status je lahko grožnja, ker moram skrbeti zase; način, kako cenim svoje življenje danes, je več kot to, kar sem kdajkoli doživel, preden sem postavil diagnozo.
Kaj se je spremenilo?
S časom sem postal bolj odprt. Na tej točki mojega življenja me ni moglo zanimati, kako se ljudje počutijo o meni ali o mojem statusu. Želim biti motivator, da se ljudje lahko zatečejo in zame to pomeni, da moram biti odprt in iskren.
Jennifer Vaughan
Starost
48
Življenje z virusom HIV
Jennifer že pet let živi z virusom HIV. Diagnozo so ji diagnosticirali leta 2016, a je pozneje odkrila, da jo je pogodila leta 2013.
Zaimki spola
Ona / njen / njen
Ko začnete pogovor z ljubljenimi o življenju z virusom HIV:
Ker so številni družinski člani vedeli, da sem več tednov bolan, so vsi čakali, da slišijo, kaj je bilo, ko sem enkrat dobil odgovor. Skrbelo nas je za raka, lupus, meningitis in revmatoidni artritis.
Ko so se rezultati za HIV pozitivno vrnili, čeprav sem bil v popolnem šoku, nisem nikoli dvakrat razmišljal, da bi vsem povedal, kaj je to. Nekaj olajšanja je bilo odgovoriti in nadaljevati zdravljenje, v primerjavi s tem, da nisem imel pojma, kaj povzroča moje simptome.
Iskreno, besede so izzvenele, preden sem se usedla nazaj in razmislila. Ko gledam nazaj, sem vesel, da nisem skrival. Pri meni bi pojedel 24/7.
Kakšen je danes pogovor o virusu HIV?
Zelo udobno uporabljam besedo HIV, ko jo povzročim okoli svoje družine. Tega ne rečem v utišanih tonih, tudi v javnosti.
Želim si, da me ljudje slišijo in poslušajo, vendar pazim tudi, da ne sramim niti svojih družinskih članov. Najpogosteje bi to bili moji otroci. Njihovo anonimnost spoštujem s svojim stanjem. Vem, da se me ne sramujejo, toda stigma ne bi smela biti njihovo breme.
HIV se zdaj odraža bolj v mojem zagovorniškem delovanju kot pa v življenju s kondicijo. Občasno bom videl svoje bivše zakone in mi bodo rekli: "Izgledaš res dobro," s poudarkom na "dobro." In takoj lahko povem, da še vedno ne razumejo, kaj je to.
V teh okoliščinah se verjetno izogibam popravljanju strahu, da bi jim bilo neprijetno. Običajno sem dovolj zadovoljen, da nenehno vidijo, da sem dobro. Mislim, da ima nekaj teže v sebi.
Kaj se je spremenilo?
Vem, da me nekateri starejši družinski člani o tem ne sprašujejo. Nikoli nisem prepričan, ali je to zato, ker se počutijo nelagodno, če govorijo o virusu HIV ali če to, ker res ne razmišljajo o tem, ko me vidijo. Želel bi si misliti, da bi bila moja sposobnost, da bi se o tem javno pogovarjala, dobrodošla vsa vprašanja, zato se včasih vprašam, če o tem preprosto ne razmišljajo več. Tudi v redu je.
Prepričan sem, da moji otroci, fant in vsakodnevno navajam HIV zaradi svojega zagovorniškega dela - spet ne, ker je to v meni. O tem govorimo tako, kot da govorimo o tem, kaj želimo dobiti v trgovini.
To je samo del našega življenja. Toliko smo ga normalizirali, da beseda strah ni več v enačbi.
Daniel G. Garza
Starost
47
Življenje z virusom HIV
Daniel že 18 let živi z virusom HIV.
Zaimki spola
On / on / his
Ko začnete pogovor z ljubljenimi o življenju z virusom HIV:
Septembra 2000 so me hospitalizirali zaradi več simptomov: bronhitisa, želodčne okužbe in TB, med drugimi težavami. Moja družina je bila v bolnišnici z mano, ko je zdravnik prišel v sobo, da mi je postavil diagnozo HIV.
Moje T-celice so bile takrat 108, tako da je bila moja diagnoza AIDS. Moja družina o tem ni vedela veliko in tudi jaz nisem.
Mislili so, da bom umrl. Nisem mislil, da sem pripravljen. Moja velika skrb je bila, ali mi bodo lasje zrasli in ali bom lahko hodil? Lasje so mi izpadali. Res sem zaman glede svojih las.
Sčasoma sem izvedel več o virusu HIV in AIDS-u in lahko sem učil svojo družino. Tu smo danes.
Kakšen je danes pogovor o virusu HIV?
Približno 6 mesecev po diagnozi sem začel prostovoljno delati pri lokalni agenciji. Šel bi in napolnil zavitek kondoma. Od šole za občane smo dobili prošnjo, da bi bili del njihovega zdravstvenega sejma. Nameravali smo postaviti mizo in izročiti kondome in informacije.
Agencija je v Južnem Teksasu, majhnem mestu z imenom McAllen. Pogovori o seksu, spolnosti in še posebej HIV so tabu. Nihče od osebja ni bilo na voljo, vendar smo želeli biti prisotni. Direktor me je vprašal, če me zanima udeležba. To bi bilo prvič, da v javnosti govorim o virusu HIV.
Šla sem, govorila o varnem seksu, preprečevanju in testiranju. Ni bilo tako enostavno, kot sem pričakoval, čez dan pa je postalo manj naporno govoriti. Lahko sem delil svojo zgodbo in tako se je začel moj proces zdravljenja.
Danes hodim na srednje šole, visoke šole in univerze v okrožju Orange v Kaliforniji. V pogovoru s študenti je z leti zgodba rasla. Vključuje raka, stome, depresijo in druge izzive. Spet tukaj smo danes.
Kaj se je spremenilo?
Moja družina ne skrbi več za HIV. Vedo, da vem, kako to upravljati. Zadnjih 7 let sem imel fanta in zelo dobro pozna temo.
Rak se je pojavil maja 2015, moja kolostomija pa aprila 2016. Po nekaj letih, ko sem bila na antidepresivih, me odtujijo.
Postala sem nacionalna zagovornica in predstavnica za HIV in AIDS, namenjena izobraževanju in preprečevanju mladih. Bil sem del več odborov, svetov in odborov. Bolj samozavestna sem vase kot takrat, ko so mi prvič postavili diagnozo.
Dvakrat sem izgubila lase, med HIV in rakom. Sem igralec SAG, Reiki Master in stripovski stripov. In, spet, tukaj smo danes.
Davina Conner
Starost
48
Življenje z virusom HIV
Davina živi z virusom HIV že 21 let.
Zaimki spola
Ona / njen / njen
Ko začnete pogovor z ljubljenimi o življenju z virusom HIV:
Nisem se obotavljal, če bi povedal svojim ljubljenim. Bilo me je strah in nekoga sem moral obvestiti, zato sem se odpeljal do hiše ene od sester. Poklical sem jo v njeno sobo in ji rekel. Obe sva potem poklicali mamo in moji dve sestri, da bi jim povedala.
Moje tete, strici in vsi bratranci poznajo moj status. Nikoli nisem imel občutka, da bi se kdo po mojem mnenju počutil nelagodno.
Kakšen je danes pogovor o virusu HIV?
Vsak dan govorim o virusu HIV. Že štiri leta sem zagovornik in menim, da je treba o tem govoriti. Vsak dan o tem govorim na družbenih medijih. S svojim podcastom govorim o tem. Z virusom HIV se pogovarjam tudi z ljudmi v skupnosti.
Pomembno je sporočiti drugim, da HIV še vedno obstaja. Če mnogi od nas pravijo, da smo zagovorniki, je naša dolžnost sporočiti ljudem, da morajo uporabiti zaščito, se preizkusiti in na vse gledati, kot da so diagnosticirani, dokler ne vedo drugače.
Kaj se je spremenilo?
Stvari so se s časom zelo spremenile. Najprej je zdravilo - protiretrovirusna terapija - daleč stran od pred 21 leti. Ni mi več treba jemati 12 do 14 tablet. Zdaj pa vzamem eno. In zaradi zdravil se ne počutim več slabo.
Ženske lahko zdaj dobijo dojenčke, ki niso rojeni z virusom HIV. Gibanje UequalsU ali U = U spreminja igre. Pomaga toliko ljudem, ki jim je postavljena diagnoza, da vedo, da niso nalezljivi, kar jih je duševno osvobodilo.
Postala sem tako glasna glede življenja z virusom HIV. In vem, da je s tem pomagal drugim, da so vedeli, da lahko živijo tudi z virusom HIV.
Guy Anthony je cenjen aktivist za HIV / AIDS, vodja skupnosti in avtor. Z diagnozo virusa HIV kot najstnik je Guy svoje odraslo življenje posvetil prizadevanju za nevtralizacijo lokalne in globalne stigmatizacije, povezane z virusom HIV / AIDS. Izdal je Pos (+) tively Beautiful: Afirmacije, zagovorništvo in nasveti ob svetovnem dnevu boja proti AIDS-u leta 2012. Ta zbirka navdihujočih pripovedi, surovih posnetkov in potrjevanja anekdot je Guyju prinesla veliko priznanja, vključno z imenovanjem enega izmed 100 najboljših voditeljev preprečevanja virusa HIV pod 30 let revije POZ, enega od najboljših 100 Črnih voditeljev LGBTQ / SGL v porabi za nacionalno koalicijo črnega pravosodja in enega od LOUD 100 revije DBQ, ki je edini LGBTQ seznam 100 vplivnih barvnih ljudi. Pred kratkim je bil Guy eden največjih 35 tisočletnih vplivalcev Next Big Thing Inc.in kot eno od šestih "Črnih podjetij, ki bi jih morali vedeti" revije Ebony.
