Skozi desetletje sem imel ankilozirajoči spondilitis (AS). Doživel sem simptome, kot so kronična bolečina v hrbtu, omejena gibljivost, izjemna utrujenost, težave s prebavili, vnetje oči in bolečine v sklepih. Uradne diagnoze nisem prejel šele po nekaj letih življenja s temi neprijetnimi simptomi.
AS je nepredvidljiv pogoj. Nikoli ne vem, kako se bom počutil iz dneva v dan. Ta negotovost je lahko moteča, toda z leti sem se naučil, kako lahko obvladujem svoje simptome.
Pomembno je vedeti, da tisto, kar deluje za eno osebo, ne more delovati za drugo. To velja za vse - od zdravil do alternativnih terapij.
AS vpliva na vse drugače. Spremenljivke, kot so raven telesne pripravljenosti, kraj bivanja, prehrana in stres, vse vplivajo na to, kako AS vpliva na vaše telo.
Brez skrbi, če zdravilo, ki deluje pri vašem prijatelju pri AS, ne pomaga pri vaših simptomih. Lahko je, da potrebujete drugačno zdravilo. Morda boste morali narediti nekaj poskusov in napak, da ugotovite svoj popoln načrt zdravljenja.
Zame je tisto, kar najbolje uspeva, spati, jesti čisto, telovaditi in vzdrževati raven stresa. Naslednjih osem orodij in naprav prav tako pomaga narediti svet.
1. Topično lajšanje bolečin
Od gelov do obližev ne morem nehati hrepeneti po teh stvareh.
Z leti je bilo veliko neprespanih noči. Veliko me boli spodnji del hrbta, bokov in vratu. Uporaba protibolečinskega sredstva za lajšanje bolečine, kot je Biofreeze, mi pomaga zaspati, tako da me odvrne od sevajoče bolečine in okorelosti.
Tudi zato, ker živim v NYC-ju, sem vedno v avtobusu ali podzemni železnici. Kadarkoli potujem s seboj prinašam majhno cevko Tiger Balm ali nekaj trakov lidokaina. Pomaga mi, da se med počitnicami počutim bolj sproščeno, če vem, da imam nekaj pri sebi, če pride do požara.
2. Potovalna blazina
Nič ni takšnega, kot da ste sredi trdega, bolečega vžiga AS-ja med vožnjo z avtobusom ali letalom. Kot preventivni ukrep si pred potovanjem vedno nadenem nekaj trakov lidokaina.
Drug moj najljubši potovalni krak je, da na dolga potovanja s seboj prinesete potovalno blazino v obliki črke U. Ugotovila sem, da vam bo dobra potovalna blazina udobno oprijela vrat in vam pomagala zaspati.
3. Držite palico
Ko se počutite okoreli, je pobiranje stvari s tal lahko težavno. Kolena so zaklenjena ali pa hrbta ne morete upogniti, da bi zgrabili tisto, kar potrebujete. Redko moram uporabiti prijemalo, vendar mi lahko pride prav, ko moram nekaj spraviti s tal.
Če držite palico naokoli, vam lahko pomaga, da stvari, ki so ravno izven dosega roke. Tako vam sploh ne bo treba vstati s svojega stola!
4. Epsom sol
Ves čas imam doma vrečko sivke Epsom soli. Namakanje v sončni kopeli Epsom za 10 do 12 minut lahko prinese številne koristi. Na primer, lahko zmanjša vnetje in lajša mišične bolečine in napetost.
Rad uporabljam sol sivke, ker cvetlična dišava ustvari spa-podobno vzdušje. Pomirjujoče in umirjeno.
Upoštevajte, da so vsi drugačni in morda ne boste doživeli enakih koristi.
5. Stoječa miza
Ko sem imel pisarniško službo, sem zahteval stojalo. Svojemu vodji sem povedal za svoj AS in pojasnil, zakaj moram imeti nastavljivo mizo. Če bom ves dan sedel, se bom počutil togo.
Za ljudi s AS je sedenje lahko sovražnik. Imeti stojalo mi ponuja veliko več mobilnosti in prilagodljivosti. Vrat lahko držim naravnost navzgor namesto v blokiranem položaju navzdol. To, da lahko sedim ali stojim za mizo, mi je omogočilo, da sem med tem delom užival v številnih brez bolečinskih dneh.
6. Električna odeja
Toplota pomaga ublažiti sevajočo bolečino in okorelost AS. Električna odeja je odlično orodje, saj pokriva celotno telo in je zelo pomirjujoča.
Tudi če postavite steklenico s toplo vodo na spodnji del hrbta, se lahko čudite vsaki lokalizirani bolečini ali togosti. Včasih s potovanji poleg potovalne blazine s seboj prinesem tudi steklenico s toplo vodo.
7. Sončna očala
V zgodnjih AS dneh sem razvil kronični anteriorni uveitis (vnetje uvee). To je pogost zaplet AS. V vašem vidu povzroča grozljive bolečine, rdečino, oteklino, občutljivost na svetlobo in plavajoče pline. Prav tako lahko poslabša vaš vid. Če ne boste hitro iskali zdravljenja, lahko to dolgoročno vpliva na vašo sposobnost vida.
Občutljivost na svetlobo je bila zame daleč najslabši del uveitisa. Začel sem nositi tonirana očala, ki so narejena posebej za ljudi z občutljivostjo na svetlobo. Tudi vizir vam lahko pomaga zaščititi pred sončno svetlobo, ko ste na prostem.
8. Podcasti in avdio knjige
Poslušanje podcasta ali zvočne knjige je odličen način za spoznavanje samooskrbe. Lahko je tudi dobra odvračanje pozornosti. Ko sem resnično izčrpan, rad oblečem podcast in naredim nekaj lahkih, nežnih raztezkov.
Že samo preprosto poslušanje mi resnično lahko pomaga pri odstranjevanju stresa (ravni stresa lahko resnično vplivajo na simptome AS). Obstaja veliko podcast o AS za ljudi, ki želijo izvedeti več o bolezni. Samo vtipkajte "ankilozirajoči spondilitis" v iskalno vrstico podcast aplikacije in se nastavite!
Odvzem
Za ljudi s sistemom AS je na voljo veliko koristnih orodij in naprav. Ker stanje vpliva na vse drugače, je pomembno, da najdete, kaj vam ustreza.
Ameriško združenje za spondilitis (SAA) je odličen vir za vse, ki iščejo več informacij o bolezni ali kje poiskati podporo.
Ne glede na vašo zgodbo o AS si zaslužite veselo, brez bolečin življenje. Če imate nekaj uporabnih naprav naokoli, lahko vsakodnevna opravila veliko olajšajo izvajanje. Zame zgoraj omenjena orodja zelo pomembno vplivajo na to, kako se počutim in mi resnično pomagajo obvladovati svoje stanje.
Lisa Marie Basile je pesnica, avtorica "Light Magic for Dark Times" in ustanovna urednica revije Luna Luna. Piše o wellnessu, okrevanju od travme, žalosti, kroničnih boleznih in namernem življenju. Njeno delo je mogoče najti v The New York Times in Sabat Magazine, pa tudi v reviji Narratively, Healthline in še več. Poiščite jo na lisamariebasile.com, pa tudi na Instagramu in Twitterju.
