Če ste pred kratkim dobili diagnozo multiple skleroze (MS), je pomemben naslednji korak, da se čim več naučite o stanju. Znanje je močno, ko gre za skrb zase.
Medtem ko je MS pogosto nepredvidljiva, si lahko s pridobivanjem znanja pomagate sami se pripraviti na morebitne izzive v prihodnosti. Tu je 14 dejstev, ki jih morate nujno vedeti po diagnozi MS.
1. MS je kronična bolezen
MS je kronična vnetna bolezen, ki poškoduje mielin, maščobno snov, ki pokriva in ščiti vaše živčne celice. Poškodovani mielin pušča živčne celice ali aksone.
Izpostavljeni aksoni ne morejo premikati električnih impulzov tako učinkovito kot pokriti. To lahko vpliva na to, kako dobro lahko vaši možgani prenašajo signale skozi vaš centralni živčni sistem (CNS) v druge dele telesa. To lahko povzroči simptome, kot so izguba koordinacije, togost mišic, zamegljen vid, mravljinčenje ali bolečine v delih telesa.
2. Obstaja več vrst MS
Obstajajo štiri glavne vrste MS:
- MS, ki se sproščajo in oddajajo To je najpogostejša vrsta MS. Ljudje s to vrsto imajo napade novih ali povečanih simptomov, ki jim sledijo obdobja remisije. Med napadi ni napredovanja bolezni.
- Primarno progresivno. Pri tej vrsti MS ljudje ne doživijo napadov, ampak postopno poslabšanje simptomov sčasoma.
- Sekundarno progresivni. Ljudje lahko razvijejo to vrsto MS, potem ko so se ponavljali in oddajali. To pomeni, da se simptomi sčasoma začnejo slabšati.
- Klinično izoliran sindrom. To se nanaša na eno epizodo simptomov MS, ki traja vsaj 24 ur. Toda ljudje, ki to izkusijo, lahko razvijejo MS.
Posvetujte se s svojim zdravnikom, katero vrsto MS imate, saj se vsak potek bolezni razlikuje in bo morda potrebno drugačno zdravljenje.
3. MS velja za imunsko posredovano bolezen
Tako kot avtoimunska bolezen tudi MS povzroči, da vaše telo napačno napade mielinske ovojnice okoli živcev. Vendar raziskovalci ne razumejo natančnih beljakovin, ki jih telo skuša napasti.
Zaradi tega MS ne uvrščajo med resnične avtoimunske bolezni. Namesto tega je MS običajno znana kot imunsko posredovana bolezen.
4. Vsakdo lahko razvije MS
MS lahko prizadenejo vsakogar, vendar so raziskovalci ugotovili nekaj skupnih dejavnikov tveganja, ki povečujejo človekovo tveganje.
Ženske imajo dva do trikrat večjo verjetnost, da razvijejo MS. Večina diagnoz MS je postavljena pri ljudeh, starih med 20 in 50 let, vendar ima tudi več tisoč otrok, mlajših od 18 let.
5. MS ni podedovana bolezen
Zdi se, da se MS ne podedujejo ali prenašajo iz roda v rod v družini. Vendar pa lahko obstajajo nekateri genetski dejavniki tveganja, zaradi katerih lahko nekateri ljudje razvijejo MS kot drugi.
6. Veliko ljudi živi z MS
Nedavna študija zdaj ocenjuje, da 913.925 - skoraj milijon ljudi - živi z MS v ZDA. V preteklosti je bilo to število ocenjeno na približno 400.000. MS je najpogostejše progresivno nevrološko stanje na svetu med mladimi odraslimi.
Mnogi ljudje lahko imajo MS in tega ne zavedajo. Simptomi MS so lahko nevidni. Aktivnost MS, vključno s poslabšanjem simptomov, se lahko pojavi, ne da bi se zavedali.
7. Obstaja veliko simptomov, ki jih povzroča MS
Seznam možnih simptomov MS in zapletov je dolg. Ne bodo vsi z MS doživeli vseh. Vaši simptomi so lahko precej omejeni.
Še vedno je pomembno spoznati širino možnih simptomov, da jih boste prepoznali in se nanje pripravili, če se pojavijo.
Najpogostejši simptomi MS so:
- bolečina ali mravljinčenje v telesu
- otrplost
- izjemna utrujenost
- zamegljen ali oslabljen vid
- težave z uravnavanjem ali hojo
- težave z mehurjem ali črevesjem
- tresenje
- togost mišic, znana kot spastičnost
- spremembe v spominu ali težave z koncentracijo
- spremembe razpoloženja
8. MS je nepredvidljivo
Simptomi MS so pri vsaki osebi različni. Obdobja ponovitve bolezni in remisije bolezni so različna tudi za vsakogar z MS.
Simptomi, ki jih opazite, se lahko občasno celo spremenijo. V enem trenutku lahko pride do utrujenosti in močnega mravljinčenja ali otrplosti. Kmalu zatem so lahko vaši simptomi predvsem težave s hojo in togost mišic.
9. MS lahko onemogoči
MS lahko onemogoči, vendar bodo vsi imeli drugačno izkušnjo. Večina oseb z MS bo lahko vzdrževala redne aktivnosti, dve tretjini ljudi z MS pa bo še naprej hodilo. V nekem trenutku boste morda potrebovali pripomoček za hojo, kot je trs ali hodalka.
Sčasoma lahko simptomi MS, kot so utrujenost in težave z ravnotežjem, zahtevajo uporabo skuterja ali invalidskega vozička. Te naprave lahko pomagajo preprečiti nesreče ali poškodbe. Lahko vam pomagajo tudi pri varčevanju z energijo, kar lahko zmanjša vpliv poslabšanja simptomov.
10. MS verjetno ne bo usodna
Pri večini ljudi z MS je pričakovana življenjska doba le približno sedem let krajša od splošne populacije. Z novimi načini zdravljenja, izboljšanim razumevanjem in osredotočenostjo na pristope k zdravemu življenjskemu slogu se pričakovana življenjska doba za osebe z MS povečuje.
Poleg tega raziskave kažejo, da je lahko krajša življenjska doba posledica zapletov zaradi drugih zdravstvenih stanj, kot so bolezni srca in možganska kap. Mnogo teh vprašanj je mogoče preprečiti z dobro skrbjo in komunikacijo med vami in vašim zdravstvenim timom.
11. Zgodnje zdravljenje lahko upočasni škodo zaradi MS
Najzgodnejši simptomi MS so lahko nevidni. Imate lahko bolezen MS zaradi bolezni več let, preden se tega zavedate. V tem času lahko MS še vedno poškoduje vaš CNS in živčne celice.
Ko postavite diagnozo, morate začeti zdravljenje, če želite spremeniti ali upočasniti škodo, ki se že pojavi. Raziskave kažejo, da so največje možnosti za zmanjšanje učinkov hudih simptomov MS in morda preprečevanje dolgotrajne invalidnosti zgodnje zdravljenje.
Sedanja zdravila lahko pomagajo zmanjšati vnetje. To lahko omeji količino škode na aksonih in lahko prepreči razvoj lezij.
12. Na voljo je veliko zdravljenja MS
V zadnjih letih so se povečale možnosti zdravljenja MS, saj so raziskovalci opredelili zdravila, ki lahko "spremenijo" potek bolezni. Z drugimi besedami, ta nova zdravila lahko upočasnijo napredovanje vaše MS.
Uprava za hrano in zdravila (FDA) je odobrila več zdravil za ljudi z recidivno-remitentnimi oblikami MS in eno za primarno progresivno MS. Še več, nekateri od teh načinov zdravljenja lahko pomagajo ljudem, ki se v preteklosti niso odzvali na zdravila MS.
Zdravljenje lahko zmanjša tako resnost napadov MS kot kopičenje lezij v možganih. Pri nekaterih ljudeh lahko ta zdravila upočasnijo tudi napredovanje škode in invalidnosti, ki jo povzročajo recidivi in poslabšani simptomi.
13. Morda boste morali videti številne ponudnike zdravstvenih storitev
Različni izvajalci zdravstvenih storitev vam lahko pomagajo pri soočanju s posebnimi vidiki MS. Glede na simptome se boste morda morali srečati z enim ali več od naslednjega:
- Nevrolog: Ta specialist je usposobljen za zdravljenje bolezni, ki prizadenejo osrednje živčevje, vključno z MS.
- Medicinska sestra: Posebno usposobljene medicinske sestre vam lahko pomagajo najti odgovore na vprašanja, se seznaniti s stanjem in vas podpirati skozi vzpone in padce bolezni.
- Specialist za duševno zdravje: MS je fizična bolezen, vendar lahko privede do stanj duševnega zdravja, kot sta tesnoba in depresija. Lahko doživite žalost, zanikanje in žalost. Strokovnjak za duševno zdravje, na primer svetovalec ali terapevt, vam lahko pomaga pri soočanju z diagnozo, prilagajanju spreminjajočega se telesa in sprejme zdrave pristope za prihodnost.
- Fizični terapevt: Ta ponudnik vas lahko nauči, kako telovaditi, hoditi in se gibati, medtem ko se spopadate s simptomi MS. Z vami lahko sodelujejo pri vajah za ravnotežje, koordinacijo in moč, kar lahko zmanjša vpliv simptomov.
- Poklicni terapevt: Ta specialist je koristen, ko se morate naučiti, kako se prilagoditi v domačem in delovnem okolju.
- Dietetik: Izbira zdrave hrane je pomembna za ohranjanje negovanega telesa. Ti usposobljeni strokovnjaki vam lahko pomagajo razviti prehranjevalni načrt, ki ustreza vašim prehranskim potrebam.
14. Zdravljenja ni, vendar raziskave še potekajo
Trenutno ni zdravljenja, ki bi lahko pozdravilo ali odpravilo MS. Toda raziskovalci vsako leto opravijo številne študije in preiskave, ki iščejo preboje, ki bi lahko pripomogli k učinkovitejšemu zdravljenju in morda celo zdravilu.
Odvzem
Po ugotovitvi, da imate MS, se je treba čim več naučiti o diagnozi. Ne le da vam lahko olajša skrbi za prihodnost, ampak vam lahko pomaga, da se naučite boljših načinov obvladovanja svojih simptomov. Če imate dodatna vprašanja, značilna za vašo diagnozo, se ob naslednjem dogovoru posvetujte z zdravnikom.
