Bil sem v samem vrhu v življenju, ko so mi diagnosticirali ulcerozni kolitis (UC). Pred kratkim sem kupil svojo prvo hišo in sem se odlično zaposlil. Užival sem v življenju kot mlad 20-nekaj. Nisem poznal nikogar z UC in pravzaprav nisem razumel, kaj je to. Diagnoza je bila zame popoln šok. Kako bi izgledala moja prihodnost?
Postavitev diagnoze UC je lahko strašljiva in nadvladujoča. Če pogledam nazaj, bi si želel vedeti nekaj stvari, preden sem začel svojo pot s kondicijo. Upajmo, da se boste lahko naučili iz mojih izkušenj in uporabili lekcije, ki sem se jih naučil kot vodnik, ko začnete potovanje z UC.
Ni se mi bilo treba sramovati
Svojo diagnozo sem skrival, dokler nisem preveč bolan, da bi jo več skrival. Bil sem tako zgrožen, da sem ljudem povedal, da imam UC - "bolezen popadka". Od vseh sem skrival skrivnost, da sem si rešil zadrego.
Vendar se me ni bilo treba sramovati. Pustil sem, da me bo strah pred tem, da me bo bolezen obvladala, sprejel na način zdravljenja. S tem sem dolgoročno bistveno škodoval mojemu telesu.
Simptomi vaše bolezni ne izničijo njegove resnosti. Razumljivo je, če se počutiš neprijetno, če bi se odprl za tako osebno stvar, vendar je izobraževanje drugih najboljši način za razbijanje stigme. Če se vaši ljubljeni zavedajo, kaj v resnici je UC, vam bodo lahko zagotovili podporo, ki jo potrebujete.
Potiskanje skozi težke dele, ko govorite o UC, vam omogoča boljšo oskrbo svojih bližnjih in zdravnika.
Ni mi bilo treba storiti sam
Tako dolgo sem skrival svojo bolezen, da mi ni uspelo dobiti podpore, ki sem jo potreboval. In tudi potem, ko sem o svojih UC povedala svojim najdražjim, sem vztrajala, da skrbim zase in grem sama na sestanke. Nisem želel nikogar obremenjevati s svojim stanjem.
Vaši prijatelji in družina vam želijo pomagati. Dajte jim priložnost, da izboljšajo vaše življenje, tudi če je na majhen način. Če vam ni prijetno govoriti z ljubljenimi o svoji bolezni, se pridružite skupini za podporo UC. Skupnost UC je precej aktivna in podporo lahko celo najdete v spletu.
Predolgo sem hranil svojo bolezen v skrivnosti. Počutil sem se osamljenega, osamljenega in v izgubi zaradi pomoči. Vendar vam ni treba narediti napake. Nihče ne sme sam upravljati svojega UC.
Te izdelke sem lahko preizkusil za obvladovanje simptomov
UC ni piknik. Obstaja pa nekaj izdelkov brez recepta, ki vam bodo olajšali življenje in zadnjico nekoliko bolj srečno.
Calmoseptin mazilo
Najbolje varovana skrivnost v skupnosti UC je mazilo Calmoseptine. To je roza pasta s hladilnim elementom. Uporabite ga lahko po uporabi stranišča. Pomaga pri izgorevanju in draženju, ki se lahko zgodita po potovanju po kopalnici.
Sperljivi robčki
Zdaj si priskrbite ogromno zalogo izvirnih robčkov! Če kopalnico uporabljate pogosto, bo tudi najmehkejši toaletni papir začel dražiti vašo kožo. Sperljivi robčki so bolj udobni na vaši koži. Osebno mislim, da vas pustijo, da se počutite bolj čiste!
Zelo mehak toaletni papir
Večina blagovnih znamk ima nežne možnosti za toaletni papir. Želite najmehkejši toaletni papir, ki ga najdete, da se izognete draženju. To je vredno dodatnega denarja.
Grelne blazinice
Grelna blazinica dela čudeže, ko krčete ali če veliko uporabljate kopalnico. Pridobite ga s pokrovom za pranje, različnimi nastavitvami toplote in samodejnim izklopom. Ne pozabite, ko potujete!
Čaj in juha
Ob dnevih potrebujete grelno ploščo, popijte tudi vroč čaj in juho. Tako lahko olajšate mišice in se sprostite tako, da vas ogrevajo od znotraj.
Doplačilo strese
Nekaj dni bo uživanje trdne hrane boleče ali neprijetno. To ne pomeni, da bi morali na obroke v celoti preskočiti. Če imate pri roki dodaten dodatek, boste dobili nekaj hranil in energije, ko ne morete zaužiti hrane.
Lahko bi se več zavzemal zase
Po diagnozi UC sem zaupala besedam svojega zdravnika, kot da so sveto pismo in ni postavljala nobenih vprašanj. Naredil sem, kot so mi povedali. Vendar pa je iskanje ustreznega zdravnika lahko prav tako težavno kot iskanje pravega zdravila. Kar deluje za eno osebo, morda ne bo delovalo za drugo.
Nič ni narobe, če zdravniku postavite vprašanja ali poiščete drugo mnenje. Če menite, da vas zdravnik ne posluša, poiščite tistega, ki to počne. Če se vam zdi, da vas zdravnik obravnava kot številko primere, poiščite tistega, ki vas dobro obravnava.
Med sestanki si beležite zapiske in ne bojte se postavljati vprašanj. Ti si tisti na voznikovem sedežu. Če želite dobiti potrebno zdravljenje, morate razumeti svojo bolezen in možnosti nege.
Lahko živim polno in srečno življenje
Na najnižji točki mojega potovanja v UC me je zaslepila bolečina in frustracija. Nisem videl, kako bi lahko bil spet srečen. Zdelo se mi je, da samo poslabšam. Želim si, da bi imel nekoga, ki bi mi rekel, da bo šlo na bolje.
Nihče ne more reči, kdaj ali kako dolgo, vendar se bodo vaši simptomi izboljšali. Ponovno si boste povrnili kakovost življenja. Vem, da je včasih težko ostati pozitiven, toda spet boš zdrav - in srečen.
Sprejeti morate, da so nekatere situacije izven vašega nadzora. Nič za to niste krivi. Vzemite en dan na dan, zvijte se s udarci in gledajte le v prihodnost.
Odvzem
Obstaja toliko stvari, za katere bi rad vedel, da so mi postavili diagnozo UC. Stvari, za katere si nisem nikoli predstavljal, da so se nenadoma zgodile, so postale reden del mojega življenja. Sprva je bil šok, vendar sem se znala prilagoditi in tako tudi vi. To je učni proces. Sčasoma boste ugotovili, kako obvladovati svoje stanje. Na spletu je nešteto virov in veliko potrpežljivih zagovornikov, ki bi vam radi pomagali.
Jackie Zimmerman je svetovalka za digitalni marketing, ki se osredotoča na neprofitne organizacije in organizacije, povezane z zdravstvom. V prejšnjem življenju je delala kot vodja blagovnih znamk in specialist za komunikacije. Toda leta 2018 se je končno vdala in začela delati zase na JackieZimmerman.co. S svojim delom na spletnem mestu upa, da bo še naprej sodelovala z odličnimi organizacijami in navdihovala paciente. O življenju z multiplo sklerozo (MS) in vnetno črevesno boleznijo (KVČB) je začela pisati kmalu po diagnozi kot načinu za povezovanje drugih. Nikoli ni sanjala, da se bo razvila v kariero. Jackie se v zagovorništvu ukvarja že 12 let in imela je čast predstavljati skupnosti MS in IBD na različnih konferencah, osrednjih govorih in panelnih razpravah. V prostem času (kakšen prosti čas ?!) zasije svoje dve reševalni mladiči in svojega moža Adama. Igra tudi roller derby.
