Moje ime je Rania, vendar sem danes bolj znana kot miss anonymousMS. Imam 29 let, živim v Melbournu v Avstraliji in diagnosticirana mi je multipla skleroza (MS) leta 2009 pri 19. letih.
Zelo smešna stvar je, ko imate diagnozo neozdravljiva bolezen, zaradi katere ste od zunaj videti lepo, na notranji strani pa pustoši.
Možgani nadzorujejo vaše telo z živčnimi impulzi, MS pa napada živce, ki pošiljajo ta sporočila. To pa spreminja delovanje telesa. Prepričan sem, da si lahko predstavljate, kako neprijetna je ta bolezen.
Jaz sem se prevečkrat spotaknil na zraku, da bi lahko štel, ker se je noga odločila prenehati delovati. Enkrat sem tako močno padel na beton, da sem si raztrgal hlače.
Nisem mogel vstati, ker so se ti neumni živci v možganih odločili za kratek stik in me pustili na tleh, ko so se ljudje spraševali: Kako je samo tako hudo padla v ravne čevlje, ki nimajo okoli sebe ničesar? Smejala sem se in jokala, medtem ko sem poskušala razložiti, zakaj moja noga ne deluje.
Neprijetnost te bolezni se nadaljuje z neprostovoljnimi mišičnimi krči.
Ljudje sem brcal pod mize, ljudem napil kavo in izgledal, kot da sem na avdiciji za film grozljivk sredi nakupovalnega središča. Tudi sam sem videti, da sem del zombijske apokalipse, od strašne utrujenosti, ki jo povzroča.
Šalu na stran, diagnoza MS se je veliko lotiti, še posebej pri mladih 19. letih. Tu je vse, kar bi si želel vedeti prej.
1. Na koncu bo zdravljenje pomagalo
Ko sem prvič postavil diagnozo MS, ni bilo na voljo veliko oblik zdravljenja. Štirikrat na teden sem si moral injicirati, medtem ko nisem mogel čutiti desne strani telesa.
Nekaj ur sem jokal, saj si nisem mogel vbrizgati zdravil, ker bi predvideval bolečino.
Želim si, da bi se vrnil in povedal deklici, ki bi sedela z injektorjem na nogi - ki je bila zajeta v jamice in modrice z igel - da bi zdravljenje prišlo tako daleč, da si ne bo treba več injicirati.
To bi se toliko izboljšalo, da bi si povrnil občutek v obrazu, roki in nogi.
2. Moč izhaja iz izzivov
Želim si, da bi vedel, da se naučiš svojih največjih prednosti, ko se srečuješ z najhujšimi življenjskimi izzivi.
Doživel sem duševno in fizično bolečino zaradi injiciranja, izgubil sem občutek v okončinah in izgubil celoten nadzor nad svojim telesom. Iz teh stvari pa sem se naučil svojih največjih prednosti. Nobena univerzitetna diploma me ni mogla naučiti mojih moči, a najhujši življenjski izzivi bi lahko.
Imam odpornost, ki je ni mogoče premagati, in nasmeh, ki ne bledi. Doživel sem resnično temo in vem, kako srečo imam, tudi na slab dan.
3. Prosite za podporo
Želim si, da bi lahko rekel, da absolutno potrebujem podporo, in več kot v redu je, da jo sprejmem in prosim.
Moja družina je moj absolutno vse. Oni so razlog, da se tako močno borim, da sem lahko, in mi pomagajo pri kuhanju, čiščenju ali vrtnarjenju. Nisem pa želel obremenjevati svoje družine s svojimi strahovi, zato sem se obrnil na delovnega terapevta, ki je specializiran za MS in se ni nikoli ozrl nazaj.
To, da sem se lahko pogovarjal z nekom, ki ni moja družina, mi je resnično pomagal sprejeti kartice, ki sem jih obravnaval, in se spoprijeti s čustvi, ki sem jih čutila. Tako se je začel moj blog miss anonimnosti in zdaj imam celo skupnost ljudi, s katerimi lahko delim svoje dobre in slabe dni.
4. Ne primerjajte svoje diagnoze z drugimi z MS
Rad bi si rekel, da svoje diagnoze ne primerjam z diagnozami drugih. Nobena dva človeka z MS ne bosta delila enakih natančnih simptomov in izkušenj.
Namesto tega poiščite skupnost, ki bo delila vaše skrbi in poiskala podporo. Obkrožite se s tistimi, ki natančno razumejo, skozi kaj preživite.
5. Vsi se spopadajo na različne načine
Na začetku sem se spoprijel, da sem v redu, čeprav sem postal lik, ki ga nisem prepoznal. Prenehal sem se smejati in se smejati in si med študijem zakopal glavo, ker je bil to najboljši način, kako sem se spoprijel. Nisem želel nikogar obremenjevati s svojo boleznijo, zato sem lagal in vsem rekel, da jih imam rad, v redu.
Tako sem živel več let, dokler nekega dne nisem ugotovil, da ne morem več sam, zato sem prosil za pomoč. Od takrat lahko resnično rečem, da sem našel svoj način dobrega življenja z MS.
Želim si, da bi vedel, da je spopadanje za vsakogar drugačno. Zgodilo se bo naravno in v svojem tempu.
Nekega dne se boste ozrli nazaj in vedeli, da ste danes močan bojevnik, ker ste šli skozi to vojno in se še naprej borili v tej bitki. Vsakič boste prišli ven močnejši in modrejši, pripravljeni znova osvojiti.
6. Vse bo v redu
Želim si, da bi moj 19-letni jaz resnično verjel, da bo vse v redu. Prihranil bi si toliko stresa, skrbi in solz.
Vem pa, da gre za postopek. Zdaj lahko pomagam tistim, ki se spopadajo z nekaterimi istimi izkušnjami, skozi katere sem šel, in jim dam informacije, ki jih potrebujejo.
Res bo v redu - tudi skozi vse nevihte - ko je pretemno, da bi ugledali luč in ko mislite, da nimate več moči za boj.
Odvzem
Nikoli si nisem mislil, da se mi bo zgodilo podobno kot diagnoza MS, in vendar sem se motil. Takrat me je bilo veliko razumeti in bilo je veliko vidikov bolezni, ki jih nisem razumel.
Sčasoma pa sem se naučil, kako se spoprijeti. Naučil sem se videti dobro v vsakem slabem. Izvedel sem, da je perspektiva tvoj najboljši prijatelj, in naučil sem se, kako pomembno je biti hvaležen za preproste stvari.
Mogoče bi imel težje dni kot povprečen človek, vendar sem še vedno tako srečen zaradi vsega, kar imam, in zaradi močne ženske me je ta bolezen prisilila. Ne glede na to, kaj vas življenje vrže, z dobrim sistemom podpore in pozitivno miselnostjo je vse mogoče.
Rania je bila diagnosticirana z MS pri 19 letih, ko je bila v prvem letniku univerze. V prvih letih odkritja in krmarjenja po novem načinu življenja ni veliko govorila o svojih bojih. Pred dvema letoma se je odločila za blog o svojih izkušnjah in od takrat ni mogla prenehati širiti zavesti o tej nevidni bolezni. Začela je svoj blog miss anonymousMS, postala je veleposlanica MS za MS Limited v Avstraliji in vodi svoje dobrodelne dogodke z vsemi izkupički, ki jih je našla zdravilo za MS in podporne storitve za pomoč ljudem z MS. Kadar se ne zavzema za MS, dela v banki, kjer upravlja z organizacijskimi spremembami in komunikacijami.
