Multipni mielom je redka bolezen. Samo 1 od vsakih 132 ljudi bo zbolel za rakom v življenju. Če ste diagnosticirali multipli mielom, je razumljivo, da se počutite osamljeni ali preobremenjeni.
Ko nimate nekoga, ki bi odgovarjal na vsakodnevna vprašanja, ali nekoga, ki bi delil vaše strahove in frustracije, se lahko počuti zelo izolirajoče. Eden od načinov za iskanje afirmacije in podpore je obisk multiplaga mieloma ali splošne podporne skupine za raka. Če ni nobene skupine podpor, v kateri živite ali ne želite potovati, lahko udobje in skupnost, ki jo iščete, najdete na spletnem forumu.
Kaj je forum?
Forum je spletna diskusijska skupina ali tabla, kjer ljudje objavljajo sporočila o določeni temi. Vsako sporočilo in njegovi odgovori so združeni v enem pogovoru. Temu se reče nit.
Na forumu za multipli mielom lahko postavite vprašanje, delite osebne zgodbe ali dobite najnovejše novice o zdravljenju mieloma. Teme so običajno razdeljene v kategorije. Na primer, vonj mioloma, vprašanja zavarovanja ali napovedi sestankov podporne skupine.
Forum se od klepetalnice razlikuje po tem, da so sporočila arhivirana. Če niste na spletu, ko nekdo objavi vprašanje ali odgovori na eno od vaših poizvedb, ga lahko preberete pozneje.
Nekateri forumi omogočajo anonimnost. Drugi od vas zahtevajo prijavo z e-poštnim naslovom in geslom. Običajno moderator spremlja vsebino, da se prepriča, ali je primerna in varna.
Več forumov mieloma in forumov za sporočila
Tukaj je nekaj dobrih forumov z mielomom:
- Mreža preživelih od raka. Ameriško društvo za boj proti raku ponuja to razpravo za ljudi z multiplim mielomom in njihove družine.
- Pametni bolniki. Ta spletni forum je vir za ljudi, ki jih prizadenejo številna različna zdravstvena stanja, vključno z multiplim mielomom.
- Svetilnik Myeloma. Ta forum, ki ga objavlja neprofitna organizacija v Pensilvaniji, od leta 2008 ponuja informacije in podporo ljudem z multiplim mielomom.
- Bolniki kot jaz. To spletno mesto na forumu zajema skoraj 3000 zdravstvenih stanj in ima več kot 650.000 udeležencev, ki si izmenjujejo informacije.
Več blogov o mielomu
Blog je spletno mesto v obliki revije, kjer oseba, neprofitna organizacija ali podjetje objavi kratke informativne članke v pogovornem slogu. Organizacije za boj proti raku uporabljajo bloge, s katerimi obveščajo svoje bolnike o novih načinih zdravljenja in zbiranju sredstev. Ljudje z več mielomi pišejo bloge kot način za izmenjavo svojih izkušenj ter ponujanje informacij in upanja vsem na novo diagnosticiranim.
Kadar koli prebirate blog, ne pozabite, da verjetno ne bodo pregledali zdravniške natančnosti. Vsakdo lahko napiše blog. Težko je vedeti, ali so informacije, ki jih berete, medicinsko veljavne.
Bolj verjetno je, da boste na spletnem dnevniku od organizacije za raka, univerze ali medicinskega strokovnjaka, kot je zdravnik ali medicinska sestra, našli točne podatke, kot o nekem objavljenem posamezniku. Toda osebni blogi lahko nudijo dragocen občutek ugodja in sočutja.
Tu je nekaj blogov, posvečenih večkratnim mielomom:
- Mednarodna fundacija mieloma. To je največja organizacija z multiplim mielomom, ki ima več kot 525.000 članov v 140 državah.
- Fundacija za multipni mielomi (MMRF). MMRF na svojem spletnem mestu ponuja blog, ki ga je napisal bolnik.
- Množica mieloma. Ta neprofitna organizacija, ki jo vodi pacient, ima spletno stran z blogi, ki vsebuje zgodbe o večkratnih dogodkih za zbiranje mieloma in druge novice.
- Vpogled v Dana-Farber. Eden izmed vodilnih centrov za zdravljenje raka uporablja svoj blog za izmenjavo novic o napredku raziskav in prebojnih terapijah.
- MyelomaBlogs.org. To spletno mesto združuje bloge številnih različnih ljudi z multiplim mijelomom.
- Margaretin kotiček. Na tem blogu Margaret kroni vsakodnevne borbe in uspehe življenja s tlečim mielomom. Blogira aktivno od leta 2007.
- TimsWifesBlog. Potem ko je njen mož Tim zbolel za multiplim mijelomom, sta se žena in mati odločili, da bosta o svojem življenju pisala "na rolerju MM".
- Vnesite M za mielom. Ta blog se je začel kot pisatelj način, da sproti obvešča družino in prijatelje, na koncu pa je vir za ljudi s tem rakom po vsem svetu.
Odvzem
Če se od diagnoze z multiplim mielomom počutite osamljeni ali potrebujete le nekaj informacij, ki vam bodo pomagale pri zdravljenju, jih boste našli na enem od številnih forumov in spletnih dnevnikov, ki so na voljo na spletu. Ko gledate te spletne strani, ne pozabite potrditi vseh informacij, ki jih najdete na spletnem dnevniku ali forumu, pri svojem zdravniku.
