Pregled
Po diagnozi multiple skleroze (MS) boste morda iskali nasvete od ljudi, ki doživljajo iste izkušnje kot vi. Vaša lokalna bolnišnica vas lahko predstavi v skupino za podporo. Ali pa morda poznate prijatelja ali sorodnika, ki mu je bila diagnosticirana MS.
Če potrebujete širšo skupnost, se lahko obrnete na internet in različne forume in podporne skupine, ki so na voljo prek organizacij držav članic in skupin bolnikov.
Ti viri so lahko odlično mesto za začetek vprašanj. Prav tako lahko preberete zgodbe drugih z MS in raziskate vse elemente bolezni, od diagnoze in zdravljenja do ponovitve in napredovanja.
Če potrebujete podporo, je osem forumov MS dobro mesto za začetek.
MS povezava
Če ste nedavno diagnosticirali MS, se lahko na MS Connection povežete z ljudmi, ki živijo z boleznijo. Tam boste našli tudi posameznike, ki so usposobljeni za odgovor na vaša vprašanja. Te povezave medvrstniške podpore so lahko velik vir kmalu po diagnozi.
Podskupine v MS Connection, kot je na novo diagnosticirana skupina, so zasnovane tako, da povezujejo ljudi, ki iščejo podporo ali informacije o določenih temah, povezanih z boleznijo. Če imate ljubljeno osebo, ki vam pomaga ali nudi nego, se bo skupina za podporo Carepartner morda zdela koristna in informativna.
Za dostop do strani in dejavnosti skupine morate ustvariti račun z MS Connection. Forumi so zasebni in za ogled se morate prijaviti.
MSWorld
MSWorld je začel leta 1996 kot skupina šestih ljudi v klepetalnici. Danes spletno mesto vodijo prostovoljci in oskrbuje več kot 220.000 posameznikov z MS po vsem svetu.
Poleg klepetalnic in oglasnih desk, MSWorld ponuja tudi wellness center in kreativni center, kjer lahko delite stvari, ki ste jih ustvarili, in poiščete nasvete za dobro življenje. Seznam virov na spletnem mestu lahko uporabite tudi za iskanje informacij o temah od zdravil do prilagodljivih pripomočkov.
MyMSTeam
MyMSTeam je socialno omrežje za ljudi z MS. Vprašanja lahko postavite v njihovem oddelku za vprašanja, preberete objave in pridobite vpogled v druge ljudi, ki živijo z boleznijo. V bližini lahko najdete tudi druge, ki živijo z MS in si ogledujete vsakodnevne posodobitve, ki jih objavljajo.
PacientiLikeMe
Spletna stran PatientsLikeMe je vir za ljudi s številnimi zdravstvenimi stanji in zdravstvenimi težavami.
Kanal MS je zasnovan posebej za ljudi z MS, da se učijo drug od drugega in razvijajo večje upravljavske sposobnosti. Več kot 70.000 članov je del te skupine. Filtrirate lahko po skupinah, namenjenih vrsti MS, starosti in celo simptomom.
To je MS
Starejše razpravljalnice so večinoma odstopile družbenim omrežjem. Vendar pa odbor za razprave This Is MS ostaja zelo aktiven in vključen v skupnost držav članic.
Odseki, namenjeni zdravljenju in življenju, vam omogočajo, da postavljate vprašanja in odgovarjate drugim. Če slišite za novo zdravljenje ali možen preboj, boste na tem forumu verjetno našli temo, ki vam bo pomagala razumeti novice.
Facebook strani
Mnoge organizacije in skupine skupnosti gostijo posamezne MS-jeve skupine. Številni so zaklenjeni ali zasebni, zato morate zahtevati, da se pridružite in prejmete odobritev za komentar in ogled drugih objav.
Ta javna skupina, ki jo vodi Fundacija multiple skleroze, deluje kot forum za ljudi, ki postavljajo vprašanja in pripovedujejo zgodbo skupnosti, ki šteje skoraj 30.000 članov. Skrbniki za skupino pomagajo pri zmernih objavah. Prav tako delijo videoposnetke, nudijo nova spoznanja in objavljajo teme za razpravo.
Shift MS
Namen ShiftMS je zmanjšati izolacijo, ki jo mnogi ljudje z MS čutijo. To živahno socialno omrežje pomaga svojim članom iskati informacije, raziskovanje in sprejeti odločitve za upravljanje stanja prek videoposnetkov in forumov.
Če imate vprašanje, lahko objavite več kot 20.000 članov. Brskate lahko tudi po različnih temah, o katerih smo že govorili. Številni člani skupnosti ShiftMS redno obnavljajo.
Odvzem
Ni nenavadno, da se po prejemu diagnoze MS počutite sami. Na spletu se lahko povežete na tisoče ljudi, ki doživljajo iste stvari kot vi in delijo svoje zgodbe in nasvete. Zaznamite te forume, da se lahko vrnete na njih, ko potrebujete podporo. Ne pozabite, da se vedno posvetujte z vsem, kar ste prebrali na spletu, preden poskusite.
