Pregled
Sekundarno progresivna MS (SPMS) je kronično stanje, zaradi katerega se sčasoma razvijejo novi in težji simptomi. Z učinkovitim zdravljenjem in podporo ga je mogoče obvladovati.
Če ste dobili diagnozo SPMS, je pomembno, da se zdravite pri kvalificiranih zdravstvenih delavcih. Pomaga lahko tudi pri povezovanju z medvrstniškimi organizacijami, lokalnimi podpornimi skupinami in spletnimi skupnostmi.
Tukaj je nekaj virov, ki vam lahko pomagajo pri obvladovanju SPMS.
Družbena in čustvena podpora
Življenje s kroničnim stanjem je lahko stresno. Včasih lahko doživite občutke žalosti, jeze, tesnobe ali osamljenosti.
Zaradi lažjega obvladovanja čustvenih učinkov SPMS vas lahko zdravnik primarne zdravstvene nege ali nevrolog napoti k psihologu ali drugemu specialistu za duševno zdravje.
Koristno vam bo tudi, da se povežete z drugimi ljudmi, ki živijo s sistemom SPMS. Na primer:
- Vprašajte svojega zdravnika, če vedo za katero od lokalnih podpornih skupin za osebe z MS.
- Preverite spletno podatkovno bazo Nacionalnega združenja za multiple skleroze za lokalne podporne skupine ali sodelujte v spletnih skupinah in diskusijskih odborih organizacije.
- Pridružite se spletni podporni skupnosti ameriškega združenja za multiplo sklerozo.
- Pokličite strokovno svetovalno službo nacionalnega društva za multiplo sklerozo na 866-673-7436.
Na Facebooku, Twitterju, Instagramu in drugih platformah družbenih medijev lahko najdete tudi ljudi, ki govorijo o svojih izkušnjah s SPMS.
Podatki o bolniku
Spoznavanje več o SPMS vam lahko pomaga pri načrtovanju prihodnosti s tem pogojem.
Zdravstveni tim vam lahko pomaga odgovoriti na vprašanja o vašem stanju, vključno z možnostmi zdravljenja in dolgoročno napovedjo.
Več organizacij ponuja tudi spletne vire, povezane s SPMS, vključno z:
- Nacionalno društvo za multiplo sklerozo
- Ameriško združenje multiple skleroze
- Ali lahko multiplo sklerozo
Ti viri informacij in drugi vam lahko pomagajo pri spoznavanju vašega stanja in strategijah upravljanja.
Obvladovanje vašega zdravja
SPMS lahko povzroči različne simptome, ki zahtevajo celovito nego.
Večina ljudi s SPMS se udeležuje rednih pregledov pri nevrologu, ki pomaga uskladiti njihovo oskrbo. Vaš nevrolog vas lahko napoti tudi k drugim specialistom.
Na primer, vaša skupina za zdravljenje lahko vključuje:
- urolog, ki lahko zdravi težave z mehurjem, ki jih lahko razvijete
- rehabilitacijski specialisti, kot so fiziatr, fizikalni terapevt in poklicni terapevt
- strokovnjaki za duševno zdravje, na primer psiholog in socialni delavec
- medicinske sestre z izkušnjami upravljanja SPMS
Ti zdravstveni delavci lahko sodelujejo pri reševanju vaših spremenljivih zdravstvenih potreb. Njihovo priporočeno zdravljenje lahko vključuje zdravila, rehabilitacijske vaje in druge strategije za lažji napredek bolezni in obvladovanje njenih učinkov.
Če imate vprašanja ali pomisleke glede svojega stanja ali načrta zdravljenja, obvestite vaš zdravstveni tim.
Lahko prilagodijo vaš načrt zdravljenja ali vas napotijo na druge vire podpore.
Finančna pomoč in viri
Upravljanje s SPMS je lahko drago. Če težko pokrijete stroške oskrbe:
- Če želite izvedeti, kateri zdravniki, storitve in izdelki so zajeti v vašem načrtu, se obrnite na ponudnika zdravstvenega zavarovanja. Lahko se zgodi, da lahko v zavarovalni načrt ali načrt zdravljenja spremenite stroške, da znižate stroške.
- Sestanite se s finančnim svetovalcem ali socialnim delavcem, ki ima izkušnje s pomočjo ljudem z MS. Lahko vam bodo pomagali pri spoznavanju zavarovalnih programov, programov pomoči pri zdravljenju ali drugih programov finančne podpore, do katerih ste morda upravičeni.
- Zdravniku sporočite, da ste zaskrbljeni zaradi stroškov zdravljenja. Lahko vas napotijo na storitve finančne podpore ali prilagodijo načrt zdravljenja.
- Obrnite se na proizvajalce katerih koli zdravil, ki jih jemljete, če se boste naučili, če nudijo pomoč v obliki popustov, subvencij ali rabatov.
Več nasvetov za upravljanje stroškov oskrbe najdete v oddelkih za finančna sredstva in finančno pomoč na spletnem mestu Nacionalnega društva za multiplo sklerozo.
Odvzem
Če težko obvladate izzive SPMS, obvestite zdravnike. Lahko priporočijo spremembe v načrtu zdravljenja ali pa vzpostavijo stik z drugimi viri podpore.
Več organizacij ponuja informacije in spletne podporne storitve za osebe z MS, vključno s SPMS. Ti viri vam bodo morda pomagali razviti znanje, samozavest in občutek podpore, ki jih potrebujete, da boste s SPMS vodili svoje najboljše življenje.
