Dostop do potrebnih virov
Na voljo je veliko virov za ljudi, ki imajo limfom plaščarjev (MCL). Če boste izvedeli več o stanju, vam lahko pomaga razumeti možnosti zdravljenja in sprejeti odločitve o vaši negi. Doseganje čustvene in socialne podpore vam lahko tudi pomaga lažje obvladovati stanje.
Preberite več o nekaterih virih, ki so vam na voljo.
Specialisti za limfome
Če ste diagnosticirali MCL, je pomembno, da se dogovorite za pregled s specialistom, ki vam bo pomagal razumeti možnosti zdravljenja in pridobiti potrebno oskrbo. MCL je razmeroma redek, zato nekateri zdravniki morda niso seznanjeni z najnovejšimi možnostmi zdravljenja. V idealnem primeru je najbolje, da se srečate s specialistom za limfome.
Razmislite o svojem zdravniku primarne zdravstvene oskrbe ali centru za zdravljenje raka, če vas lahko napoti k specialistu za limfome.
Ameriško društvo za klinično onkologijo upravlja spletno bazo podatkov, ki jo lahko uporabite za iskanje strokovnjakov za limfome po Združenih državah Amerike. Ameriško združenje za hematologijo ima tudi bazo podatkov, ki jo je mogoče iskati, v katero so vključeni hematologi z znanjem limfoma.
Če v vaši bližini ni strokovnjakov za limfome, boste morda morali odpotovati na obisk. Če to ni možnost, se bo morda vaš lokalni zdravnik posvetoval s strokovnjakom po elektronski pošti, telefonu ali video konferenci.
Spletna mesta in telefonske številke za bolnike
Na voljo je veliko virov, s pomočjo katerih se lahko naučite o možnostih zdravljenja in strategijah za dobro zdravljenje z MCL. Včasih pa je težko vedeti, kateri viri so verodostojni in točni.
Za zanesljive informacije:
- Za več informacij o MCL se obrnite na zdravnika ali center za zdravljenje raka.
- Brskajte po razdelku MCL na spletnem mestu fundacije za raziskovanje limfoma ali se obrnite na telefonsko številko za pomoč na 800-500-9976 ali [email protected].
- Obrnite se na strokovnjaka za informacije prek Društva za levkemijo in limfom, tako da pokličete na številko 800-955-4572, pošljete elektronsko pošto [email protected] ali uporabite spletno storitev klepeta organizacije.
Programi za finančno pomoč
Stroški zdravljenja so zelo različni, odvisno od načrta zdravljenja, kjer se boste zdravili, in od morebitnega zdravstvenega zavarovanja.
Za obvladovanje stroškov oskrbe vam lahko pomaga:
- Če sprejemajo vaše zdravstveno zavarovanje, se posvetujte z zdravnikom ali centrom za zdravljenje raka. Če nimate zavarovanja ali si ne morete privoščiti zdravljenja, jih vprašajte, ali vam lahko predpišejo cenovno ugodnejše zdravljenje ali vas povežejo s storitvami finančne podpore.
- Če želite izvedeti, ali so vaši zdravstveni termini, testi in načini zdravljenja pokriti, se obrnite na svojega ponudnika zdravstvenega zavarovanja. Pomagajo vam lahko, da se naučite, koliko boste morali plačati v mesečnih premijah, letnih odbitkih in sozavarovanju ali stroških plačila.
- Obrnite se na proizvajalca zdravil, ki ga jemljete, če se želite naučiti, če ponujajo programe za znižanje pacientov ali programe subvencioniranja. Morda boste upravičeni do popusta.
- Razmislite o prijavi na klinično preskušanje za brezplačno eksperimentalno zdravljenje. Zdravnik vam lahko pomaga spoznati morebitne koristi in tveganja udeležbe na preskušanju.
Več informacij in virov finančne podpore lahko najdete prek naslednjih organizacij:
- Ameriško društvo za boj proti raku
- Ameriško društvo za klinično onkologijo
- Nega raka
- Koalicija za finančno pomoč pri raku
- Društvo za levkemijo in limfom
- Fundacija za raziskovanje limfoma
Svetovalne storitve in podporne skupine
Upravljanje MCL je lahko stresno. Če se spopadate s pogostimi občutki stresa, tesnobe, jeze, žalosti ali brezupnosti, se posvetujte s svojim zdravnikom. Za podporo vas lahko napotijo k specialistu za duševno zdravje.
Nekatere organizacije bolnikov nudijo tudi svetovalne storitve. Na primer pokličite 800-813-4673 ali pošljite e-pošto [email protected], da se pogovorite s usposobljenim svetovalcem prek Hopeline za zdravljenje raka.
Udobno se vam zdi tudi, če se povezujete z drugimi, ki se soočajo s podobnimi izkušnjami. Na primer, lahko pomaga:
- Če imate ljudi z limfomom, se posvetujte z zdravnikom ali centrom za zdravljenje raka.
- Za iskanje lokalnih podpornih programov uporabite spletno zbirko Ameriškega združenja za rak.
- Za obisk spletnega klepeta obiščite spletno stran Leukemia & Lymphoma Society, poiščite lokalno skupino za podporo ali dostopajte do medvrstniške podpore.
- Pridružite se podpornemu omrežju za limfome in se povežite z vrstnikom v spletu ali po telefonu.
- Prijavite se za spletno skupino za podporo prek programa za zdravljenje raka.
Paliativna oskrba in načrtovanje konca življenja
Novi načini zdravljenja so mnogim ljudem z MCL pomagali podaljšati življenje. Toda sčasoma se bolezen nagiba k napredovanju ali vrnitvi. Društvo za levkemijo in limfom poroča, da je povprečno preživetje ljudi z diagnozo MCL pet do sedem let.
Mnogi se odločijo, da bodo vnaprej načrtovali paliativno oskrbo, odločitve o koncu življenjske dobe in premoženja. Pomembno si je zapomniti, da načrtovanje vnaprej ne pomeni, da boste opustili zdravljenje. Namesto tega je eden od mnogih načinov, kako lahko zagotovite svojo aktivno vlogo pri odločanju o vseh vidikih vaše skrbi in življenja.
Lahko se odločite za:
- Za več informacij o načrtovanju in oskrbi ob koncu zdravnika se posvetujte s svojim zdravnikom ali centrom za zdravljenje raka.
- Obiščite spletno mesto CaringInfo na Nacionalni organizaciji za hospic in paliativno oskrbo, če želite izvedeti več o programih hospic in drugih storitvah paliativne oskrbe.
- Sestanite se z odvetnikom ali drugim pravnim strokovnjakom, da sestavijo direktivo o zdravstvenem varstvu. Ta dokument bo zdravniku sporočil vaše želje po zdravljenju, če dosežete točko, ko se ne morete več zavzemati zase.
- Sestanite se s pravnim strokovnjakom, da vzpostavite voljo ali zaupanje. Ta orodja za načrtovanje nepremičnin določajo, kaj se bo zgodilo z vašo lastnino.
- Pogovorite se z družino o željah po koncu življenja in po življenjski dobi, vključno z vsemi svojimi željami glede upravljanja telesa. Nekateri se odločijo tudi pisati pisma ljubljenim in si vzamejo čas za pomembne pogovore, ki jih želijo imeti.
Odvzem
Če vam je bila diagnosticirana MCL, lahko dostopate do virov, s katerimi lahko zadovoljite potrebe po podpori. Pogovorite se s svojim zdravnikom ali centrom za zdravljenje raka ali se povežite z verodostojno organizacijo raka, da poiščete vire, ki vam lahko pomagajo.
