Svojo ljubezen do literature in ustvarjalnega pisanja sem odkril med svojim letnikom srednje šole v razredu angleškega jezika g. C-ja.
To je bil edini razred, ki sem se ga lahko fizično udeležil in tudi takrat sem ga ponavadi opravil le enkrat na teden - včasih manj.
Za nahrbtnik sem uporabil lahek kovček kot nahrbtnik, tako da mi ga ni bilo treba dvigniti in sem tvegal, da me bolijo sklepi. Sedela sem v oblazinjenem učiteljskem stolu, ker so bili študentski stoli preveč trdi in so na hrbtenici pustili modrice.
Učilnica ni bila dostopna. Izstopal sem. Toda šola ni mogla storiti zame nič.
G. C je vsak petek nosil kravji kostum in na stereo predvajal Sublime in naj se učimo, pišemo ali beremo. Nisem smel imeti računalnika, da bi si lahko zapisoval, in nočem pisati pisarja, zato sem večinoma sedel tam, ne da bi rad opozoril nase.
Nekega dne se je gospod C sprehodil do mene in sinhroniziral ustnice na pesmi ter se prikradel do mojega stola. Zrak je dišal po kredi in starih knjigah. Presedla sem se na sedež.
"V ponedeljek bomo okrasili ogromno panoje z našimi najljubšimi citati Sir Gawaina," je dejal. Sedela sem malo višje, prikimala in se mi je zdelo pomembno, da mi je to povedal - da je prišel, da bi se pogovarjal z mano. Z glavo je udaril v rit in odprl usta:
Vsi bomo sedli na tleh, da bomo risali, zato bi morali preskočiti za to, in domačo nalogo vam bom samo poslal po e-pošti. Brez skrbi.
G. C je tapkal po hrbtu mojega stolčka in začel peti glasneje, ko je odhajal.
Seveda so bile dostopne možnosti. Na mojo višino bi lahko postavili plakat na mizo. Del lahko narišem tam zgoraj ali na ločenem listu in ga priložim pozneje. Lahko bi naredili drugačno dejavnost, ki ni vključevala fine motorične sposobnosti ali upogibanja. Lahko bi nekaj vtipkal. Lahko bi, lahko bi …
Če bi nekaj rekel, bi se preveč motil. Če bi prosil za nastanitev, bi obremenjeval učitelja, ki ga imam rad.
Odklonil sem se. Potopi se nižje v moj stol. Moje telo za to ni bilo dovolj pomembno. Nisem mislil, da sem dovolj pomemben - in, še huje, nisem hotel biti.
Naš svet, naša država, naše ulice, domovi, ne začnejo dostopno - ne brez misli, ne brez prošnje
To krepi bolečo predstavo, da so invalidi obremenjeni. Preveč smo zapleteni - preveč napora. Prosimo za pomoč, je naša odgovornost. Prenočišča so tako nujna kot neprijetnost.
Ko se gibljete po življenjsko sposobnih osebah, se zdi, da so primerna prenočišča že postavljena za invalidna telesa: klančine, dvigala, prednostna sedeža v podzemni železnici.
Toda kaj se zgodi, ko so klančine preveč strme? Dvigala so premajhna za invalidski voziček in oskrbnika? Vrzel med ploščadjo in vlakom je preveč nazobčana, da bi jo prečkali, ne da bi poškodovali napravo ali telo?
Če bi se boril, da bi spremenil vse, kar ni bilo dostopno mojemu telesu s posebnimi potrebami, bi moral oblikovati družbo med svojimi toplimi dlanmi, jo raztegniti kot kiti in preoblikovati njeno sestavo. Moral bi vprašati, vložiti prošnjo.
Moral bi biti breme.
Zapleten vidik tega bremena je, da ne obtožujem ljudi okoli sebe. G. C je imel načrt lekcije, ki se mu nisem mogel prilegati, in to mi je bilo v redu. Navajen sem se izključevati iz nedostopnih dogodkov.
S prodajalci sem nehal hoditi v nakupovalni center, ker se moj invalidski voziček ni mogel prilegati trgovinam in nisem hotel, da bi zamudili obleke in visoke pete. Četrtega julija sem ostal doma pri starih starših, ker nisem mogel hoditi po hribih, da bi si ogledal ognjemet s starši in mlajšim bratom.
Potrošil sem na stotine knjig in se skrival pod odejami na kavču, ko je moja družina hodila v zabaviščne parke, trgovine z igračami in koncerte, ker če ne bi šla, ne bi mogla sedeti tako dolgo, dokler so želeli ostati. Morali bi oditi zaradi mene.
Starši so želeli, da bi moj brat doživel normalno otroštvo - eno z zamahi, razrezanimi koleni. V srcu sem vedel, da se moram odstraniti iz takšnih situacij, da tega ne bi pokvaril za vse druge.
Moja bolečina, utrujenost, moje potrebe so bile breme. Tega ni bilo treba povedati na glas (in tega niso nikoli storili). To mi je pokazal naš nedostopni svet
Ko sem se postaral, se prebijal na fakulteto, dvigoval uteži, se preizkusil v jogi, delal na svoji moči, zmogel sem več. Na zunaj se mi je zdelo, da sem spet sposoben telo - invalidski voziček in gleženj naramnice zbirajo prah - ampak res sem se naučil skriti bolečino in utrujenost, da sem se lahko vključil v zabavne dejavnosti.
Pretvarjala sem se, da mi ni breme. Sama sem si verjela, da sem normalna, ker je bilo lažje.
Preučeval sem pravice invalidov in se s celotnim srcem zavzemal za druge, strast, ki gori še bolj svetlo. Kričala bom, dokler ne bom moj glas surov, da smo tudi mi ljudje. Zaslužimo si zabave. Všeč nam je glasba, pijača in seks. Potrebujemo namestitev do enakih igralnih pogojev, da nam omogočijo poštene, dostopne priložnosti.
Ko pa gre za moje lastno telo, moj internalizirani zmožnost sedi kot težko kamenje v mojem jedru. Zdi se mi, da mi ugajajo ugodnosti, kot da so arkadne vozovnice, s čimer prihranim, da si lahko privoščim večje, ko jih potrebujem.
Lahko posodo pospravite? Lahko ostaneva nocoj? Ali me lahko odpeljete v bolnišnico? Ali me lahko oblečeš? Ali lahko prosim preverite mojo ramo, rebra, boke, gležnje, čeljust?
Če vprašam preveč, prehitro, mi bo zmanjkalo vstopnic.
Prihaja do trenutka, ko se pomoč počuti kot sitnost ali obveznost, dobrodelnost ali neenakost. Kadarkoli prosim za pomoč, mi misli sporočajo, da sem neuporaben in v stiski ter debelo in težko breme.
V nedostopnem svetu lahko vsaka nastanitev, ki jo morda potrebujemo, postane težava ljudi okoli nas, mi pa moramo bremeniti in reči: "Pomagaj mi."
Ni lahko pritegniti pozornosti na svoje telo - na stvari, ki jih ne moremo storiti na enak način kot sposobna oseba.
Fizične sposobnosti pogosto določajo, kako »nekdo« je lahko uporaben, in morda je to razmišljanje tisto, kar moramo spremeniti, da bomo verjeli, da imamo vrednost
Vadim za družino, katere najstarejši sin je imel Downov sindrom. Včasih sem hodil z njim v šolo, da bi mu pomagal pri pripravi na vrtec. Bil je najboljši bralec v svojem razredu, najboljši plesalec, in ko je imel težave sedeti, bi se nas dva nasmejala in rekla, da ima mravlje v hlačah.
Čas obrti je bil zanj največji izziv in vrgel je škarje na tla, raztrgal svoj papir, voh in solze zmočil obraz. To sem prinesel njegovi materi. Predlagal sem dostopne škarje, ki bi se ga lažje premikale.
Stresla je z glavo, tesno ustnic. "V resničnem svetu ni posebnih škarj," je dejala. "In imamo velike načrte zanj."
Mislil sem si: Zakaj v resničnem svetu ne more biti "posebnih škarj"?
Če bi imel svoj par, bi jih lahko peljal kamor koli. Nalogo je lahko opravil tako, kot je potreboval, ker ni imel enakih finih motoričnih sposobnosti kot ostali otroci v svojem razredu. To je bilo dejstvo in v redu je.
Ponujati je lahko toliko več kot svoje fizične sposobnosti: njegove šale, prijaznost, plezalne hlače iz mraza. Zakaj je bilo pomembno, če je uporabil škarje, ki so drsele malo lažje?
Veliko mislim na ta izraz - "resnični svet." Kako je ta mati potrdila lastna prepričanja o svojem telesu. Da v resničnem svetu ne moreš biti onesposobljen - ne da bi prosil za pomoč. Ne brez bolečin in frustracij in boja za orodja, ki so potrebna za naš uspeh.
Resnični svet, kot vemo, ni dostopen, zato se moramo odločiti, ali se bomo vanj prisilili ali ga poskusiti spremeniti.
Resnični svet - sposobni, izključujoči, ki je narejen tako, da na prvo mesto postavlja telesne sposobnosti - je največja obremenitev naših invalidnih teles. In ravno to se mora spremeniti.
Aryanna Falkner je invalidska pisateljica iz Buffala v New Yorku. Kandidatka MZZ za fikcijo je na univerzi Bowling Green State v Ohiu, kjer živi s svojim zaročencem in njihovim puhastim črnim mačkom. Njeno pisanje se je pojavilo ali izhaja v reviji Blanket Sea and Tule Review. Poiščite jo in slike njene mačke na Twitterju.
