Življenje z metastatskim rakom dojk (MBC) je eden najbolj divjih kotalkarjev, ki sem jih kdaj vozil. To je staro leseno, kjer varnostni pas preprosto ne stori.
Počasi odskočim na vrh, široko zavijem in se spustim proti tlom s srcem še vedno na nebu. Trkam naprej in nazaj in letim skozi lesene tramove. Zanima me, ali sem od tod prihajal ali kam grem.
Ostala sem izgubljena v labirintu. Vleče me tako hitro, da ni časa niti zavedati, kaj se pravzaprav dogaja ali kje bom končal. Začne se upočasnjevati ravno dovolj dolgo, da mi omogoči lep pogled na lepoto okoli sebe. Potem me začne spet bičati okoli. Samo tokrat grem nazaj.
Globoko vdihnem in zaprem oči. Glasovi, obrazi, glasba in besede mi preplavijo um. Nasmeh se začne oblikovati od ušesa do ušesa, ko se moj srčni utrip upočasni.
Ta vožnja se kmalu ne ustavi. Začnem se navaditi.
Včasih se mi v avtu pridružijo prijatelji in družina. Večino časa sem sama. S tem sem se naučil biti v redu.
Včasih je lažje voziti sam. Spoznal sem, da se mi bo, tudi ko bom sam, za nekaj več tolažilnih stavkov.
Nisem še mrtev
V torek je bilo ob 11:07, ko sem poklical zdravnika in rekel, da imam invaziven duktalni karcinom. Začel sem razbijati srca svojih bližnjih, ko sem delil novice o metastazah te grozne bolezni. Sedeli smo, zajokali in molčali smo v objem.
Ko ugotovite, da ima nekdo raka, si ne morete omisliti smrti. Še posebej, ko je od začetka 4. etapa.
5-letna stopnja preživetja, ko je rak dojk metastaziral v oddaljene dele telesa, je le 27 odstotkov. Ta statistika bi koga prestrašila. Ampak ni treba, da sem statistika. Vsaj še ne.
Bilo mi je slabo nad ljudmi, ki so me žalili, kot da me že ni več. Čutil sem željo, da bi se boril proti temu občutku žalovanja in vsem dokazal, da sem še vedno to, kar sem. Nisem še mrtev.
Živel sem s kemo, operacijo in sevanjem. Vsak dan premagam kvote.
Vem, da obstaja velika verjetnost, da se bo mirujoči rak v meni nekega dne spet zbudil. Danes ni ta dan. Nočem sedeti okoli in čakam, da pride tisti dan.
Tukaj sem. Cvetoče. Ljubeč. Živeti. Uživam v življenju okrog sebe. Ne bom, niti enkrat, kdo mislil, da se me tako znebijo!
»Življenje ni takšno, kot bi moralo biti. Tako je. Način, s katerim se spopadate, je pomemben. " - Virginia Satir
Z možem sva se lotila poskusa tretjega otroka, ko so mi diagnosticirali MBC. Zdravniki so me nenadoma in močno odvrnili od tega, da ne bi več nosila otrok. Moje sanje o veliki družini se preprosto ne bodo uresničile.
Prepirov ni bilo. Če sem želela, da bi bil moj hormonsko pozitiven MBC na razpolago, so mi zdravniki rekli, da telesa ne smem postavljati v drugo nosečnost.
Vedel sem, da moram biti samo hvaležen za otroke, ki jih že imam. A moje sanje so bile še vedno zdrobljene. Šlo je še za izgubo.
Treniral sem tako polmaraton, da zdaj ne morem do konca. Ne morem imeti več otrok. Ne morem slediti svoji novi karierni poti. Ne morem obdržati las ali prsi.
Spoznal sem, da se moram nehati osredotočati na tisto, česar ne morem nadzorovati. Živim z rakom 4. stopnje. Nič, kar bi naredil, ne bi mogel ustaviti tega, kar se dogaja.
Kar lahko nadzorujem je, kako se spoprijem s spremembami. Lahko sprejmem to resničnost, to novo normalno. Ne morem roditi drugega otroka. Lahko pa se odločim za ljubezen med dvema, ki ju že imam.
Včasih se moramo samo prebiti skozi svojo žalost in se prepustiti nesrečni strani stvari. Še vedno obžalujem izgube po raku. Naučil sem se jih tudi odtehtati s hvaležnostjo za to, kar imam.
"Odstopanje od možnosti ni, če te kdo pokliče" mamica "."
Nekoč sem sanjal, da bom ves dan ležal v postelji in pustil drugim, da mi zlagajo perilo in zabavajo svoje otroke. Ko so stranski učinki zdravljenja to sanje spremenili v resničnost, sem to zavrnil.
Zjutraj sem se zjutraj zbudil do 7. ure zjutraj po hodniku. Komaj sem imel dovolj energije, da sem odprl oči ali počil nasmeh. Njihovi majhni glasovi, ki so zahtevali "palačinke" in "prigrizke", so me silili v posteljo.
Vedel sem, da bo moje mame kmalu konec. Vedela sem, da bodo otroci lahko čakali, da jih hrani. Ampak jaz sem njihova mati. Želeli so me in jaz sem jih hotela.
Napačen seznam zahtev mi je dejansko dal občutek vrednosti. Prisililo me je k premikanju telesa. Dalo mi je nekaj za življenje. To me je spomnilo, da se ne morem odpovedati.
Še naprej se prebijam skozi vsako oviro za to dvoje. Niti rak ne more nobene mamice izbiti iz mene.
"Nekega dne se boste zbudili in ne bo več časa, da bi počeli stvari, ki ste jih vedno želeli. To storite zdaj." - Paulo Coelho
Vedno sem živel korak pred življenjem, kolikor se spomnim. Angažiral sem se, preden sem končal fakulteto. Nosečnost sem načrtovala pred poročnim dnem. Bil sem opustošen, ko je trajalo dlje, kot je bilo pričakovati. Pripravljena sem bila, da imam še enega otroka takoj, ko se mi je rodil prvi otrok.
Moja miselnost se je spremenila po diagnozi metastatskega raka dojke. Nadaljujem z načrtovanjem prireditvenega življenja svoje družine. Tudi zdaj poskušam živeti v trenutku bolj kot kdajkoli prej.
Nikoli ne oklevam, da bi šel po svojih sanjah. A namesto da skačem predaleč, je bolj pomembno, da uživam v stvareh, za katere si zdaj zaslužim čas.
Držim se vsake priložnosti in si s svojimi najdražjimi ustvarim čim več spominov. Ne vem, ali bom jutri imel priložnost.
»Vse pride k vam ob pravem času. Bodi potrpežljiv."
Nihče ne pričakuje, da bodo zboleli za metastatskim rakom dojke. Brez dvoma je bil to velik udarec zame, ko sem dobil tisti grozni klic zdravnika.
Diagnostična faza je bila videti kot večnost. Potem so bila moja zdravljenja: kemoterapija, sledila operacija, nato sevanje. Samo pričakovanje vsakega koraka na poti je bilo mučno. Vedela sem, kaj moram storiti, in imela sem obsežen časovni razpon, da sem vse opravila.
Vsaj najmanj sem bil v hudem letu. A naučil sem se biti potrpežljiv do sebe. Vsak korak bi potreboval čas. Moje telo je moralo ozdraviti. Tudi potem, ko sem se popolnoma okreval in si spet pridobil gibanje in moč po post-mastektomiji, je moj um še vedno potreboval čas, da sem dojel.
Še naprej razmišljam in poskušam oviti glavo okoli vsega, kar sem doživel, in se še naprej podvržem. Pogosto sem v neverici nad vsem, kar sem premagal.
S časom sem se naučil živeti s svojo novo normalno. Moram se spomniti, da sem potrpežljiv s svojim telesom. Stara sem 29 let in v polni menopavzi. Moji sklepi in mišice so pogosto kruti. Ne morem se premikati tako kot včasih. A še naprej si prizadevam biti tam, kjer sem bil nekoč. Potreben bo le čas in nastanitev. V redu je.
»Povej zgodbo o gori, na katero si se povzpel. Vaše besede bi lahko postale stran v vodiču za preživetje nekoga drugega."
Vsaj teden dni sem bil doma, ko sem okreval od vsake kemoterapije. Večina moje izpostavljenosti zunanjemu svetu je bila prek zaslona na mojem telefonu, ko sem ležal na kavču in brskal po družbenih medijih.
Na Instagramu sem kmalu našel ljudi moje starosti, ki živijo z #breastcancer. Zdi se, da je Instagram njihova prodajna mreža. Vse so to razjezili, dobesedno. Kmalu je postalo moje varno zatočišče, da bi si delil in si zamislil, kakšno bo moje življenje.
To mi je dalo upanje. Končno sem našla druge ženske, ki so dejansko razumele, skozi kaj grem. Tako manj sem se počutil sam. Vsak dan sem lahko brskal po njem in našel vsaj eno osebo, ki bi se lahko povezala z mojo trenutno borbo, ne glede na fizično razdaljo med nami.
Ko sem prehajal skozi vsak del svojega zdravljenja, sem lažje delil svojo zgodbo. Toliko sem se zanašala na druge, ko je bil rak zame tako nov. Zdaj bi moral biti ta oseba nekomu drugemu.
Še naprej delim svoje izkušnje vsem, ki so pripravljeni poslušati. Čutim, da je moja odgovornost učiti druge. Še vedno prejemam hormonsko terapijo in imunoterapijo, čeprav sem končan z aktivnim zdravljenjem. Obvladujem stranske učinke in imam preglede za spremljanje raka v meni.
Moja resničnost je, da to nikoli ne bo minilo. Rak bo za vedno del mene. Odločim se za te izkušnje in storim vse, kar lahko, da druge poučim o tako razširjeni in napačno razumljeni bolezni.
Znanje je moč
Bodite svoj zagovornik. Nikoli ne nehajte brati. Nikoli ne nehajte postavljati vprašanja. Če se nekaj ne ujema z vami, naredite nekaj v zvezi s tem. Naredite svojo raziskavo.
Pomembno je, da lahko zaupate zdravniku. Odločil sem se, da tudi odločitev mojega zdravnika ne bi smela biti končna, vseeno.
Ko so mi diagnosticirali MBC, sem naredil vse, kar mi je naročil onkološki tim. Nisem čutila, da bi lahko kaj drugega naredila. Čim prej smo se morali začeti s kemoterapijo.
Moj prijatelj, ki je bil tudi preživeli, je postal moj glas razuma. Ponudila je nasvet. Naučila me je o novi sferi, v katero sem vstopal.
Vsak dan smo se pogovarjali drug z drugim z vprašanji ali novimi informacijami. Vodila me je, da sem se pozanimala o razlogih za vsak korak v svojem načrtu in prosila odgovore na moja vprašanja. Tako bi razumel, če bi bilo vse, kar sem trpel, v mojem interesu.
S tem me je naučil več o nekoč tuji bolezni, kot sem se kdaj mislil, da je to mogoče. Rak je bil nekoč le beseda. Postala je lastna splet informacij, ki so se vrtele v meni.
Zdaj je že druga narava, da sem na tekočem z raziskavami in novicami v skupnosti raka dojke. Spoznavam izdelke, ki jih lahko preizkusim, dogodke, ki se dogajajo v moji skupnosti, in prostovoljne programe, ki se jim pridružijo. Izjemno koristno je tudi govorjenje drugim ljudem o mojih izkušnjah in slišanje o njihovih.
Nikoli ne bom nehal učiti in poučevati drugih, zato smo lahko vsi najboljši zagovorniki, da bi našli zdravilo.
Sarah Reinold je 29-letna mama dveh otrok, ki živi z metastatskim rakom dojke. Sarah so z diagnozo MBC diagnosticirali oktobra 2018, ko je bila stara 28 let. Obožuje improvizirane plesne zabave, pohodništvo, tek in poskusi joge. Je tudi velika oboževalka Shania Twain, uživa v dobri skledi s sladoledom in sanja o potovanju po svetu.
