Ko so mi leta 2009 diagnosticirali raka na dojki 2A HER2, pozitiven, sem se odpravila do računalnika, da sem se izobrazila o stanju.
Ko sem izvedel, da je bolezen zelo ozdravljiva, so se moje iskalne poizvedbe spremenile od spraševanja, ali bom preživel, do načina, kako zdraviti stanje.
Začela sem se tudi spraševati o sledečih stvareh:
- Kako dolgo traja okrevanje po operaciji?
- Kako izgleda mastektomija?
- Ali bi lahko delal med zdravljenjem s kemoterapijo?
Spletni blogi in forumi so nam najbolj pomagali pri odgovoru na ta vprašanja. Prvi blog, ki sem ga našel, je napisala ženska z mojo isto boleznijo. Prebral sem njene besede od začetka do konca. Zdelo se mi je zelo očarljivo. Zgrožen sem bil, ko sem ugotovil, da se je njen rak metastaziral in da je umrla. Njen mož je na njen blog napisal objavo s svojimi zadnjimi besedami.
Ko sem začel z zdravljenjem, sem začel svoj blog - Ampak doktor, sovražim roza!
Želel sem, da bi moj blog služil kot luč upanja ženskam z mojo diagnozo. Hotel sem, da gre za preživetje. Začel sem dokumentirati vse, kar sem šel skozi - s čim več podrobnosti in humorja. Želel sem si, da bi druge ženske vedele, da če bi to zmogel, lahko tudi oni.
Nekako se je beseda o mojem blogu hitro razširila. Podpora, ki sem jo dobil samo za deljenje svoje zgodbe na spletu, mi je bila zelo pomembna. Do danes te ljudi držim blizu svojega srca.
Podporo drugih žensk sem našla tudi na portalu breastcancer.org. Veliko mojih žensk v tej skupnosti je zdaj tudi del moje Facebook skupine.
Obstaja veliko žensk z rakom dojke, ki so lahko živele dolgo, zdravo življenje.
Poiščite druge, ki gredo skozi tisto, kar ste preživeli. Ta bolezen lahko močno obvlada vaša čustva. Povezovanje z drugimi ženskami, ki imajo skupne izkušnje, vam lahko pomaga, da pustite nekaj občutkov strahu in osamljenosti za seboj in nadaljujete s svojim življenjem.
Leta 2011, le pet mesecev po končanem zdravljenju raka, sem izvedel, da me je rak metastaziral v jetra. In kasneje moja pljuča.
Kar naenkrat je moj blog postal zgodba o preživetju raka 2 faze, do tega, da sem se naučil živeti s končno diagnozo. Zdaj sem bil del drugačne skupnosti - metastatske skupnosti.
Spletna podpora, ki sem jo prejel od te nove skupnosti, mi je pomenil svet. Te ženske niso bile samo moje prijateljice, ampak tudi moje mentorice. Pomagali so mi krmariti po novem svetu, v katerega sem bil vržen. Svet napolnjen s kemo in negotovostjo. Svet nikoli ne vem, če me bo prevzel rak.
Moja dva prijatelja Sandy in Vickie sta me naučila živeti, dokler ne bom več zmogla. Oba sta že minila.
Sandy je z rakom živela devet let. Bila je moj junak. Ves dan bi na spletu govorili o svoji bolezni in o tem, kako žalostni smo zapuščali svoje ljubljene. Govorili bi tudi o naših otrocih - njeni otroci so iste starosti kot moji.
Vicki je bila tudi mama, čeprav so njeni otroci mlajši od mojih. S svojo boleznijo je živela le štiri leta, vendar je vplivala na našo skupnost. Njen neomajni duh in energija sta naredila trajen vtis. Nikoli ne bo pozabljena.
Skupnost žensk, ki živijo z metastatskim rakom dojke, je velika in aktivna. Mnoge ženske so zagovornice bolezni, kot sem jaz.
S svojim blogom lahko drugim ženskam pokažem, da lahko živiš izpolnjeno življenje, tudi če imaš raka dojke. Metastatično sem že sedem let. Devet let sem bil na zdravljenju IV. Že dve leti sem v remisiji in zadnji pregled ni pokazal nobenih znakov bolezni.
Včasih sem utrujen od zdravljenja in se ne počutim dobro, vendar še vedno objavljam na svoji Facebook strani ali blogu. To počnem, ker želim, da ženske vidijo, da je dolgoživost mogoča. Ker imate diagnozo, še ne pomeni, da je smrt za vogalom.
Prav tako želim, da ženske vedo, da metastatični rak dojke pomeni, da se boste zdravili do konca svojega življenja. Izgledam popolnoma zdravo in imam vse lase nazaj, vendar mi je še vedno treba redno dajati infuzije, da preprečim, da bi se rak vrnil.
Medtem ko so spletne skupnosti odličen način za povezovanje z drugimi, je vedno dobra ideja, da se osebno srečamo. Govoriti s Susan je bil blagoslov. Imeli smo takojšnjo vez. Oba živimo, vedoč, kako dragoceno je življenje in kako pomembne so malenkosti. Na površini smo lahko videti drugače, globoko v sebi pa so naše podobnosti presenetljive. Vedno bom negovala našo povezanost in odnos, ki ga imam z vsemi drugimi neverjetnimi ženskami, ki jih poznam s to boleznijo.
Ne jemljite za samoumevno to, kar imate zdaj. In ne mislite, da morate to pot prehoditi sami. Ni vam treba. Ne glede na to, ali živite v mestu ali majhnem mestecu, lahko najdete podporo.
Nekega dne boste morda imeli priložnost, da vodite nekoga, ki je na novo diagnosticiran - in brez dvoma jim boste pomagali. Resnično smo resnično sestrinstvo.
