Kako So Mi Mobilne Naprave Pomagale Pri Upravljanju MS-ja

2024 Avtor: Jesus Peterson | [email protected]. Nazadnje spremenjeno: 2023-12-17 11:27

Poletje med mojim mlajšim in višjim letnikom na fakulteti sva se z mamo odločili, da se prijavimo na fitnes škorenj. Razredi so potekali vsako jutro ob 5. uri Zjutraj med tekom nisem čutil nog. V naslednjih nekaj tednih so se stvari poslabšale in vedela sem, da je čas, da obiščem zdravnika.

Obiskal sem več zdravnikov, ki so mi dajali nasprotujoče si nasvete. Nekaj tednov pozneje sem se v bolnišnici znašel po drugem mnenju.

Zdravniki so mi rekli, da imam multiplo sklerozo (MS), bolezen centralnega živčnega sistema, ki moti pretok informacij znotraj možganov ter med možgani in telesom.

Takrat nisem vedel, kaj je MS. Nisem imel pojma, kaj lahko to naredi na moje telo.

A vedela sem, da svojega stanja nikoli ne bom dopustila.

V nekaj dneh je bolezen, o kateri nekoč nisem vedela, postala popolno središče življenja moje družine. Moja mama in sestra sta začeli vsak dan preživljati ure za računalnikom in brali vsak članek in vire, ki so jih našli. Učili smo se, ko smo šli, in toliko informacij je bilo mogoče prebaviti.

Včasih se mi je zdelo, da sem na rolerjih. Stvari so se hitro premikale. Bilo me je strah in nisem imel pojma, kaj pričakovati naprej. Bil sem na vožnji, ki se je nisem odločil nadaljevati, ne vem, kam me bo peljal.

Kar smo hitro odkrili, je, da je MS podobna vodi. Lahko sprejme veliko oblik in oblik, toliko premikov in jih je težko omejiti ali predvideti. Vse kar bi lahko naredil je bilo, da ga samo namočim in pripravim na karkoli.

Počutil sem se žalostno, preobremenjeno, zmedeno in jezno, vendar sem vedel, da se nima smisla pritoževati. Seveda me družina nikakor ne bi pustila. Imamo moto: "MS je BS."

Vedela sem, da se bom borila s to boleznijo. Vedel sem, da imam za seboj armijo podpore. Vedel sem, da bodo tam na vsakem koraku.

Leta 2009 je mama dobila klic, ki nam je spremenil življenje. Nekdo iz Nacionalnega društva MS je izvedel mojo diagnozo in vprašal, če in kako nas lahko podpira.

Nekaj dni kasneje so me povabili, da se srečam z nekom, ki je sodeloval z na novo diagnosticiranimi mladimi odraslimi. Prišla je k meni in šli smo ven na sladoled. Pozorno je poslušala, medtem ko sem govorila o svoji diagnozi. Potem ko sem ji povedal svojo zgodbo, je delila priložnosti, dogodke in vire, ki jih je morala ponuditi organizacija.

Če sem zaslišal njihovo delo in tisoče ljudi, ki jim pomagajo, sem se počutil manj osamljenega. Udobno je bilo vedeti, da se tam zunaj borijo drugi ljudje in družine. Počutila sem se, kot da imam priložnost, da skupaj uresničim. Takoj sem vedel, da se želim vključiti.

Kmalu je moja družina začela sodelovati na dogodkih, kot so MS Walk in Challenge MS, zbrati denar za raziskave in se vrniti organizaciji, ki nam je dala toliko.

Z veliko trdega dela in še bolj zabave je naša ekipa, imenovana "MS je BS", z leti zbrala več kot 100.000 USD.

Našel sem skupnost ljudi, ki so me razumeli. To je bila največja in najboljša "ekipa", ki sem se jim kdaj pridružila.

Pred časom mi je sodelovanje z društvom MS postalo manj oddaljeno in bolj strast zame. Kot glavni predstavnik komunikacije sem vedel, da lahko izkoristim svoje poklicne spretnosti, da pomagam drugim. Sčasoma sem se pridružil organizaciji s krajšim delovnim časom in govoril z drugimi mladimi, ki so jim nedavno diagnosticirali MS.

Ko sem poskušal pomagati drugim, ker sem delil svoje zgodbe in izkušnje, sem ugotovil, da mi pomagajo še bolj. To, da sem lahko s svojim glasom pomagal skupnosti MS, mi je prineslo več časti in namena, kot sem si sploh lahko predstavljal.

Več ko sem se udeležil dogodkov, bolj sem izvedel, kako so drugi doživljali bolezen in obvladovali njihove simptome. Iz teh dogodkov sem dobil nekaj, česar nikjer nisem mogel dobiti: nasvete iz prve roke drugih, ki se borijo v isti bitki.

Še vedno pa se je moja sposobnost hoje postopoma poslabšala. Takrat sem prvič začel slišati za majhno električno stimulacijsko napravo, ki so jo ljudje imenovali "čudežni delavec."

Kljub mojim nenehnim izzivom mi je poslušanje o zmagah drugih ljudi dajalo upanje, da se še naprej borim.

Leta 2012 so zdravila, ki sem jih jemala za pomoč pri obvladovanju simptomov, začela vplivati na mojo kostno gostoto, moja hoja pa se je še poslabšala. Začel sem doživljati "padec stopal", težavo z vlečnimi nogami, ki pogosto pride do MS.

Čeprav sem poskušal ostati pozitiven, sem začel sprejemati dejstvo, da bom verjetno potreboval invalidski voziček.

Zdravnik me je opremil s protetično opornico, ki je hotela dvigniti nogo, da se ne bi spotaknil. Namesto tega mi je vdrl v nogo in povzročil skoraj več nelagodja, kot je pomagalo.

Slišal sem toliko o "čarobni" napravi Bioness L300Go. To je majhna manšeta, ki jo nosite okoli nog, da jih spodbudite in pomagate preusmeriti mišice. To potrebujem, sem si mislil, a si tega takrat nisem mogel privoščiti.

Nekaj mesecev pozneje sem bil povabljen na uvodni in zaključni govor na velikem dogodku zbiranja sredstev MS Društvo MS Achievers.

Govoril sem o svojem potovanju v MS, neverjetnih prijateljih, ki sem jih srečal med delom z organizacijo, in o vseh ljudeh, ki bi jim lahko donacije pomagale, bodisi s kritičnimi raziskavami bodisi s pomočjo ljudem pri prejemanju tehnologije, kot je L300Go.

Po dogodku sem prejel klic predsednika društva MS. Nekdo na prireditvi me je slišal govoriti in vprašal, če mi lahko kupijo L300Go.

In to ni bil samo nihče, ampak nogometaš Redskinsa Ryan Kerrigan. Prevzela me je hvaležnost in navdušenje.

Ko sem ga končno spet videl, približno leto kasneje, je bilo težko reči z besedami, kar mi je dal. Do takrat mi je manšeta na nogi pomenila toliko več kot katera koli podporna naprava za nogo ali gleženj.

Postal je podaljšek mojega telesa - darilo, ki mi je spremenilo življenje in mi omogočilo priložnost, da še naprej pomagam drugim.

Od dne, ko sem prvič prejel Bioness L300Go, ali "moj mali računalnik", kot ga imenujem, sem se začel počutiti močnejše in samozavestnejše. Ponovno sem dobil občutek normalnosti, za katerega nisem niti vedel, da sem izgubil. To ni bilo nobenega drugega zdravila ali pripomočka, ki mi ga ni mogel dati.

Zahvaljujoč tej napravi se spet vidim kot običajna oseba. Ne nadzira me bolezen. Dolga leta sta bila gibanje in mobilnost več dela kot nagrade.

Zdaj hoja skozi življenje ni več fizična in umska dejavnost. Ni treba, da si rečem: "Dvigni nogo, stopi", ker moj L300Go to stori zame.

Nikoli nisem razumel pomena mobilnosti, dokler je nisem začel izgubljati. Zdaj je vsak korak darilo in odločena sem, da bom nadaljevala korak naprej.

Spodnja črta

Čeprav moje potovanje še zdaleč ni končano, je tisto, kar sem se naučil, odkar sem postavil diagnozo, neprecenljivo: premagaš lahko vse, kar te življenje vrti z družino in skupnostjo, ki podpira.

Ne glede na to, kako osamljeni se počutite, obstajajo drugi, ki vas dvignejo in vodijo naprej. Na svetu je toliko čudovitih ljudi, ki vam želijo pomagati na poti.

MS se lahko počutijo osamljene, toda tam je toliko podpore. Za vse, ki to berete, ne glede na to, ali imate MS ali ne, se tega, kar sem se naučil iz te bolezni, nikoli ne odpovem, saj je "um močan, telo je močno" in "MS je BS."

Alexis Franklin je zagovornica pacientov iz Arlingtona, VA, ki ji je bila diagnosticirana MS pri 21 letih. Od takrat sta skupaj z družino pomagala zbrati tisoč dolarjev za raziskave MS in je potovala na območje večjega DC, kjer je govorila z drugimi nedavno diagnosticiranimi mladimi ljudi o njeni izkušnji z boleznijo. Ona je ljubeča mama mešanice čivavk, Minnie, in v prostem času uživa v gledanju nogometa Redskins, kuhanju in kvačkanju.