"V redu si."
"Vse je v tvoji glavi."
"Ti si hipohondričan."
To so stvari, ki so jih slišali številni invalidi in kronične bolezni, in vse jih je slišala zdravstvena aktivistka, režiserka dokumentarnega filma "nemiri" in TED kolega Jen Brea.
Vse se je začelo, ko je imela vročino 104 stopinje in jo je odpravila. Bila je 28 let in zdrava in tako kot mnogi njeni leti je tudi sama mislila, da je nepremagljiva.
Toda v treh tednih je bila tako omotična, da ni mogla zapustiti svoje hiše. Včasih ni znala narisati desne strani kroga, včasih pa se ni mogla premikati ali govoriti.
Videla je vsakega zdravnika: revmatologa, psihiatra, endokrinologa, kardiologa. Nihče ni mogel ugotoviti, kaj je narobe z njo. Za skoraj dve leti se je zaprla v svojo posteljo.
"Kako je lahko moj zdravnik tako napačno razumel?" se sprašuje. "Mislil sem, da imam redko bolezen, česar zdravniki še nikoli niso videli."
Takrat je zašla na splet in našla na tisoče ljudi, ki živijo s podobnimi simptomi
Nekateri so bili obtičali v postelji kot ona, drugi so lahko delali le s krajšim delovnim časom.
"Nekateri so bili tako bolni, da so morali živeti v popolni temi, saj niso mogli prenašati zvoka človeškega glasu ali dotika ljubljene osebe," pravi.
Nazadnje so ji diagnosticirali mialgični encefalomijelitis ali, kot je splošno znano, sindrom kronične utrujenosti (CFS).
Najpogostejši simptom sindroma kronične utrujenosti je utrujenost, ki je dovolj huda, da ovira vaše vsakodnevne aktivnosti, ki se ne počuti s počitkom in traja vsaj šest mesecev.
Drugi simptomi CFS lahko vključujejo:
- slabo počutje (PEM), pri katerem se simptomi poslabšajo po kateri koli fizični ali duševni aktivnosti
- izguba spomina ali koncentracije
- ponoči počutje neosveženo
- kronična nespečnost (in druge motnje spanja)
- bolečine v mišicah
- pogosti glavoboli
- bolečine v več sklepih brez rdečice ali otekline
- pogosta vneto grlo
- nežne in otekle bezgavke v vratu in pazduhah
Tako kot na tisoče drugih ljudi je trajalo leta, da je Jen dobila diagnozo.
Po podatkih Inštituta za medicino se od leta 2015 CFS pojavlja pri približno 836.000 do 2,5 milijona Američanov. Ocenjujejo pa, da od 84 do 91 odstotkov še niso diagnosticirali.
"To je popoln zapor po meri," pravi Jen, ki opisuje, kako se bo mož, če bi šel na tek, nekaj dni bolel - če pa bo poskušala prehoditi pol ure, bo morda obtičala v postelji za en teden.
Zdaj deli svojo zgodbo, saj ne želi, da drugi ljudje odkrijejo način, kot je ona
Zato se bori za sindrom kronične utrujenosti, da bi ga prepoznali, preučili in zdravili.
"Zdravniki nas ne zdravijo in znanost nas ne proučuje," pravi. „[Sindrom kronične utrujenosti] je ena najmanj financiranih bolezni. V ZDA vsako leto porabimo približno 2500 USD na bolnika z AIDS-om, 250 USD na bolnika z MS in le 5 USD na leto na pacienta [CFS]."
Ko je začela govoriti o svojih izkušnjah s sindromom kronične utrujenosti, so se ljudje v njeni skupnosti začeli dogovarjati. Znašla se je med skupino žensk v poznih dvajsetih letih, ki so se spopadale s hudimi boleznimi.
"Kar presenetljivo je bilo samo to, koliko težav smo se jemali resno," pravi.
Eni ženski s sklerodermo so dolga leta govorili, da je vse v njeni glavi, dokler ji požiralnik ni postal tako poškodovan, da ne bo mogla več jesti.
Drugemu z rakom jajčnikov so povedali, da je ravno doživljala zgodnjo menopavzo. Možganski tumor študentskega prijatelja je bil napačno diagnosticiran kot tesnoba.
"Tu je dober del," pravi Jen, "kljub vsemu še vedno upam."
Verjame v odpornost in trdo delo ljudi s sindromom kronične utrujenosti. S samozagovorništvom in zbliževanjem so si požrli, kakšne raziskave obstajajo in jim lahko vrnili koščke svojega življenja.
"Sčasoma sem lahko dober dan zapustila svoj dom," pravi.
Ve, da bo z deljenjem njene zgodbe in zgodb drugih več ljudi ozaveščeno in lahko pride do nekoga, ki ima nediagnosticiran CFS - ali koga, ki se bori, da se zavzame zase -, ki potrebuje odgovore.
Pogovori, kot je ta, so nujen začetek spreminjanja naših institucij in naše kulture - in izboljšanje življenja ljudi, ki živijo z napačno razumljenimi in premalo raziskanimi boleznimi
"Ta bolezen me je naučila, da sta znanost in medicina globoko človeško prizadevanje," pravi. "Zdravniki, znanstveniki in oblikovalci politike niso imuni na enake pristranskosti, ki vplivajo na vse nas."
Najpomembneje: "Moramo biti pripravljeni reči: ne vem. "Ne vem" je lepa stvar. "Ne vem" se tam začne odkritje."
Alaina Leary je urednica, vodja družbenih medijev in pisateljica iz Bostona, Massachusetts. Trenutno je pomočnica urednika revije Equally Wed in urednica družbenih medijev za neprofitne organizacije Potrebujemo raznolike knjige.
