Kaj je Tourettov sindrom?
Tourettov sindrom je nevrološka motnja. Povzroča ponavljajoče se neprostovoljne fizične gibe in glasovne izbruhe. Natančen vzrok ni znan.
Tourettov sindrom je sindrom tika. Tiki so neprostovoljni mišični krči. Sestavljajo jih nenadni prekinitveni trki skupine mišic.
Najpogostejše oblike tikov vključujejo:
- utripa
- vohanje
- godrnjanje
- čiščenje grla
- grimasanje
- gibi ramen
- gibi glave
Po podatkih Nacionalnega inštituta za nevrološke motnje in možgansko kap (NINDS) približno 200.000 ljudi v ZDA kaže hude simptome Tourettejevega sindroma.
Kar 1 na 100 Američanov ima blažje simptome. Sindrom prizadene moške skoraj štirikrat več kot ženske.
Kakšni so simptomi Tourettejevega sindroma?
Simptomi se lahko razlikujejo od osebe do osebe. Ponavadi se pojavijo med 3. in 9. letom starosti, začenši z majhnimi mišičnimi tiki glave in v vratu. Sčasoma se vam lahko v prtljažniku in udih pojavijo tudi drugi tiki.
Ljudje z diagnozo Tourette sindroma imajo pogosto motorični in glasni tik.
Simptomi se v obdobjih:
- vznemirjenje
- stres
- anksioznost
Na splošno so najtežje v zgodnjih najstniških letih.
Tiki so razvrščeni glede na vrsto, kot so motorni ali vokalni. Nadaljnja klasifikacija vključuje preproste ali zapletene tike.
Preprosti tiki običajno vključujejo samo eno mišično skupino in so kratki. Kompleksni tiki so usklajeni vzorci gibov ali vokalizacije, ki vključujejo več mišičnih skupin.
Motorne tike
| Preprosti motorni tiki | Zapleteni motorni tiki |
| utripa z očmi | diši ali dotika predmetov |
| očesno pikanje | ki delajo nespodobne kretnje |
| štrlenje jezika | upogibanje ali zvijanje telesa |
| trzanje nosu | stopi v določene vzorce |
| gibi ust | skok |
| glavo trepeta | |
| rame skomigne |
Vokalne tike
| Preprosti vokalni tiki | Kompleksni vokalni tiki |
| kolcanje | ponavljanje lastnih besed ali stavkov |
| godrnjanje | ponavljanje besed ali stavkov drugih ljudi |
| kašelj | z uporabo vulgarnih ali nespodobnih besed |
| čiščenje grla | |
| lajanje |
Kaj povzroča Tourettov sindrom?
Tourette je zelo kompleksen sindrom. Vključuje nepravilnosti v različnih delih vaših možganov in električna vezja, ki jih povezujejo. V vaših bazalnih ganglijih, delu možganov, ki prispeva k nadzoru gibalnih gibanj, lahko pride do nepravilnosti.
V vaše možgane so lahko vključene tudi kemikalije, ki prenašajo živčne impulze. Te kemikalije so znane kot nevrotransmiterji.
Vključujejo:
- dopamin
- serotonin
- norepinefrina
Trenutno je vzrok Tourette neznan in ga ni mogoče preprečiti. Raziskovalci verjamejo, da je lahko vzrok podedovana genetska napaka. Delajo na prepoznavanju specifičnih genov, ki so neposredno povezani s Touretteom.
Vendar so bili ugotovljeni družinski grozdi. Ti grozdi vodijo raziskovalce do prepričanja, da igra genetika vlogo pri nekaterih ljudeh, ki razvijajo Tourette.
Kako se diagnosticira Tourettov sindrom?
Zdravnik vas bo vprašal o svojih simptomih. Za diagnozo sta potrebna vsaj en motor in en glasni tik vsaj 1 leto.
Nekateri pogoji lahko posnemajo Tourette, zato lahko vaš zdravstveni izvajalec naroči slikovne študije, kot so MRI, CT ali EEG, vendar te slikarske študije niso potrebne za postavitev diagnoze.
Ljudje z Tourette imajo pogosto tudi druge pogoje, vključno z:
- motnja hiperaktivnosti pomanjkanja pozornosti (ADHD)
- obsesivno-kompulzivna motnja (OCD)
- učna oviranost
- motnja spanja
- anksiozna motnja
- motnje razpoloženja
Kako se zdravi Tourettov sindrom?
Če tiki niso hudi, morda ne boste potrebovali zdravljenja. Če so hude ali povzročajo misli o samopoškodovanju, je na voljo več načinov zdravljenja. Zdravnik lahko priporoči tudi zdravljenje, če se tiki v odrasli dobi poslabšajo.
Terapija
Vaš zdravnik lahko priporoči vedenjsko terapijo ali psihoterapijo. To vključuje individualno svetovanje z licenciranim strokovnjakom za duševno zdravje.
Vedenjska terapija vključuje:
- izobraževanje ozaveščanja
- tekmovalni trening odziva
- kognitivno vedenjski poseg za tike
Ta vrsta terapije lahko pomaga olajšati simptome:
- ADHD
- OCD
- anksioznost
Vaš terapevt lahko med psihoterapevtskimi sestanki uporablja tudi naslednje metode:
- hipnoza
- sprostitvene tehnike
- vodena meditacija
- vaje za globoko dihanje
Morda vam bo v pomoč skupinska terapija. Prejeli boste svetovanje z drugimi osebami iste starostne skupine, ki imajo tudi Tourettov sindrom.
Zdravila
Ni zdravil, ki bi lahko pozdravila Tourettov sindrom.
Vendar pa vam lahko ponudnik zdravstvenega varstva predpiše eno ali več od naslednjih zdravil, ki vam bodo pomagala obvladati simptome:
- Haloperidol (Haldol), aripiprazol (Abilify), risperidon (Risperdal) ali druga nevroleptična zdravila: Ta zdravila lahko pomagajo blokirati ali ublažiti receptorje za dopamin v vaših možganih in pomagajo upravljati tike. Pogosti neželeni učinki lahko vključujejo povečanje telesne teže in duševno meglenost.
- Onabotulinum toksin A (Botox): injekcije botoxa lahko pomagajo pri upravljanju preprostih motoričnih in glasnih tikov. To je uporaba neobotinskega toksina A brez oznake.
- Metilfenidat (Ritalin): Spodbujajoča zdravila, kot je Ritalin, lahko pomagajo zmanjšati simptome ADHD, ne da bi povečali vaše tike.
- Klonidin: Klonidin, zdravilo za krvni tlak in druga podobna zdravila lahko pomagajo zmanjšati tike, upravljati napade besa in podpirajo nadzor impulza. To je uporaba klonidina brez oznake.
- Topiramat (Topamax): Topiramat se lahko predpiše za zmanjšanje tikov. Tveganja, povezana s tem zdravilom, vključujejo kognitivne in jezikovne težave, zaspanost, izgubo teže in ledvične kamne.
- Zdravila, ki temeljijo na konoplji: Manj je dokazov, da lahko kanabinoid delta-9-tetrahidrokanabinol (dronabinol) prepreči tike pri odraslih. Določenih dokazov za nekatere vrste medicinske marihuane ni. Zdravila na osnovi konoplje ne bi smeli dajati otrokom in mladostnikom ter nosečnicam ali doječim ženskam.
Nevrološka zdravljenja
Globoka stimulacija možganov je še ena oblika zdravljenja, ki je na voljo ljudem s hudimi tiki. Učinkovitost tovrstnega zdravljenja pri ljudeh s sindromom Tourette še vedno preiskuje.
Vaš zdravnik vam lahko vsadi baterijsko napravo v vaše možgane, da spodbudi dele, ki nadzorujejo gibanje. Lahko pa vsadijo električne žice v vaše možgane, da pošljejo električne dražljaje na ta območja.
Ta metoda je bila koristna za ljudi, ki imajo tike, za katere velja, da jih je zelo težko zdraviti. Pogovoriti se morate s svojim zdravnikom, da se seznanite z možnimi tveganji in koristmi za vas in ali bi bilo to zdravljenje dobro za vaše zdravstvene potrebe.
Zakaj je podpora pomembna?
Življenje s Tourette sindromom lahko povzroči občutke samote in osamljenosti. Če ne morete upravljati svojih izpadov in tikov, lahko povzroči tudi, da ne želite sodelovati v dejavnostih, v katerih bodo morda uživali drugi ljudje.
Pomembno je vedeti, da je na voljo podpora za lažje upravljanje stanja.
Izkoriščanje razpoložljivih virov vam lahko pomaga pri obvladovanju Tourettovega sindroma. Na primer, pogovorite se z zdravnikom o lokalnih skupinah za podporo. Morda boste želeli razmisliti tudi o skupinski terapiji.
Podporne skupine in skupinska terapija vam lahko pomagajo obvladati depresijo in socialno izolacijo.
Srečanje in vzpostavljanje vezi s tistimi, ki imajo enako stanje, lahko pomagajo izboljšati občutke osamljenosti. Poslušali boste lahko njihove osebne zgodbe, vključno z njihovimi zmagami in borbami, hkrati pa prejemali nasvete, ki jih lahko vključite v svoje življenje.
Če se udeležujete podporne skupine, vendar menite, da to ni pravilno, se ne odvračajte. Morda se boste morali udeležiti različnih skupin, dokler ne najdete prave.
Če imate ljubljeno osebo, ki živi s Tourette sindromom, se lahko pridružite družini za podporo družini in izvedete več o stanju. Bolj kot veste o Tourettu, bolj lahko pomagate svoji ljubljeni osebi pri obvladovanju.
Ameriško združenje Tourette (TAA) vam lahko pomaga najti lokalno podporo.
Kot starš je pomembno, da podpirate in zavzemate otroka, kar lahko vključuje tudi obveščanje učiteljev o njegovem stanju.
Nekateri otroci s Tourettovim sindromom lahko ustrahujejo vrstnike. Vzgojitelji lahko igrajo pomembno vlogo pri tem, da drugim učencem pomagajo razumeti stanje vašega otroka, kar lahko ustavi ustrahovanje in draženje.
Tiki in neprostovoljna dejanja lahko tudi odvrnejo otroka od šolskih nalog. Pogovorite se z otrokovo šolo o tem, kako jim omogočiti dodatni čas za opravljanje testov in izpitov.
Kakšni so dolgoročni obeti?
Kot mnogi ljudje s Tourette sindromom, boste tudi vi lahko ugotovili, da se tiki v poznih najstniških in zgodnjih 20-ih letih izboljšajo. Vaši simptomi se lahko celo spontano in v celoti ustavijo v odrasli dobi.
Kljub temu, da se simptomi Touretta s starostjo zmanjšujejo, boste morda še naprej doživljali in potrebovali zdravljenje za povezana stanja, kot so depresija, napadi panike in tesnoba.
Pomembno si je zapomniti, da je Tourettov sindrom zdravstveno stanje, ki ne vpliva na vašo inteligenco ali življenjsko dobo.
Z napredkom na področju zdravljenja lahko zdravstvena ekipa ter dostop do podpore in virov urejate svoje simptome, ki vam lahko pomagajo živeti izpolnjeno življenje.
