Kako Uporabljam Tehnologijo Za Obvladovanje Metastatskega Raka Dojke

2024 Avtor: Jesus Peterson | [email protected]. Nazadnje spremenjeno: 2023-12-17 11:27

Avgusta 1989 sem med tuširanjem našel kepico v desni dojki. Imel sem 41. Moj partner Ed in ravno sva skupaj kupila hišo. Zmenkovali smo se približno šest let, naši otroci pa so bili že skoraj odrasli. To ni bilo v naših načrtih.

V nekaj dneh sem videl svoj OB-GYN. Začutil je kepo in mi rekel, da je naslednji korak, da se dogovorim za kirurg na biopsijo. Dal mi je ime kirurške skupine, ki jo je priporočil in mi svetoval, naj takoj pokličem in vzamem na razpolago prvi sestanek.

Dva tedna kasneje sem v spremstvu mame odšla v bolnišnico na poseg. V naši družini nismo poznali raka na dojki. Bil sem prepričan, da je to lažen alarm.

Ampak, čeprav gruda ni bila nič, so slikarski testi pomagali mojemu zdravniku, da je ugotovil, da so sumljiva območja pod kepo raka. Kmalu zatem sem imela mastektomijo.

Glede na tri priporočila za onkologijo sem se odločil, da ne bom delal nobene kemoterapije. Verjel sem, da je operacija dovolj drastična. Zgodaj me je ujelo in želela sem si nadaljevati življenje.

Takrat so bili časi drugačni. Vso svojo vero sem namenil zdravnikom. Nismo imeli dostopa do interneta, zato nisem mogel iskati informacij v Googlu.

To je bilo pred 30 leti. Uvedba tehnologije in „Dr. Google «je spremenil način dostopa do informacij o zdravstvenih stanjih in zdravljenju. Takole je vplivalo na moje potovanje z rakom dojke.

Sedem let pozneje

Po moji mastektomiji sem si lepo opomogla. Ed in jaz sva se poročila sedem mesecev po operaciji in življenje je bilo dobro. Toda nekega jutra leta 1996 sem nad desno klavikulo opazil dokaj veliko kepo.

Videla sem svojega zdravnika primarne nege in istega tedna pri kirurgu prejela ipsijo igle. Rakne celice. Na tej točki sem zagotovo podvomil v svojo odločitev leta 1989, da ne bom šel s kemoterapijo.

S prvo in drugo diagnozo nisem opravil nobene raziskave. Namesto tega sem bil od zdravnikov odvisen od njihovih mnenj, priporočil in informacij.

Počutil sem se udobno, ko sem sledil njihovim vodstvom. Ne vem, ali je bila to doba, v katero sem bila vzgojena, ali kako sem bila vzgojena, vendar sem jim v celoti zaupala.

Prvi domači računalnik smo dobili leta 1998, vendar sem še vedno prejel vse informacije, za katere sem se počutil, da potrebujem od svojega onkologa. Imel sem srečo, da sem bil z njo dober odnos.

Spomnim se pogovora, kjer mi je povedala, da se je moj rak metastaziral. Priporočila je agresivno kemoterapijo in hormonsko terapijo. Čutila sem, da sem v dobrih rokah.

Končal sem šest mesecev kemoterapije in 10 let hormonske terapije. Na poti sem začel raziskovati, vendar sem imel občutek, da mi gre pri zdravljenju in nikoli nisem dvomil v svojo zavezanost, da jih bom jemal.

Hitro naprej do leta 2018

Marca 2018 je biopsija pokazala, da se mi je rak dojk metastaziral na kosti in pljuča. Tokrat se je ukvarjanje z mojo diagnozo počutilo osamljeno.

Še vedno imam enako miselnost, ko gre za iskanje informacij, in imam zdravniško ekipo, ki ji zaupam. A potreboval sem nekaj drugega.

Čeprav se nikoli nisem pridružil skupini za podporo raku na dojki, sem se nekoliko počutil in pomislil, da bom poskušal najti nekaj lokalnega, s katerim bi se lahko osebno obrnil.

Nisem našel nekaj lokalnega, vendar sem med spletnim iskanjem podpore IV. Stopnje našel aplikacijo Breast Cancer Healthline (BCH).

Sprva nisem želel več kot "poslušati" v aplikaciji. Sem skrbnik in se vedno bojim, da bi lahko rekel kaj narobe. Nisem si mislil, da bodo prvi preživeli preživeli raka želeli slišati od nekoga, ki se je s tem spopadal 30 let - moj večkratni recidivi so bili njihov največji strah.

Toda kmalu sem se znašel, ko sem nožne prste spustil v vodo. Po odzivih, ki sem jih prejel, je bilo varno govoriti. Poleg tega, da sem pomagal, sem ugotovil, da morda lahko pomagam tudi komu drugemu.

Odgovorila sem na vprašanja in se z drugimi pogovarjala o zdravljenju, stranskih učinkih, strahovih, občutkih in simptomih.

Popolnoma drugačna izkušnja je branja in deljenja s toliko drugimi, ki se srečujejo v istih situacijah. Upanje sem našel v toliko zgodbah. Nekaj dni me klepetanje lahko reši pravega "funka".

Ne čutim več potrebe, da bi bila super žena in vse svoje občutke obdržala v sebi. Mnogi drugi natančno razumejo, kako se počutim.

Aplikacijo Breast Cancer Healthline lahko brezplačno prenesete na Android ali iPhone

Odvzem

Internet je lahko težaven. Obstaja toliko informacij, ki so lahko pozitivne in negativne. Zdaj vemo toliko več o naših pogojih in zdravljenju. Vemo, katera vprašanja postaviti. Zdaj moramo biti lastni zagovorniki zdravstva.

V preteklosti sem se za podporo zanašal na svojo družino, prijatelje in medicinsko ekipo. Imel sem tudi nagnjenje, da bi ga šel sam, si ga težko in trpel v tišini. Ampak tega mi ni več treba. Če se prek aplikacije pogovarjate s tujci, ki se hitro počutijo kot prijatelji, ta izkušnja ni tako osamljena.

Če greste skozi diagnozo raka dojke ali se prestrašite, upam, da boste imeli varno mesto za delitev svojih občutkov in medicinsko ekipo, ki ji zaupate.

Chris Shuey je upokojen in živi v območju zaliva San Francisco s svojim možem Edom. Ljubi življenje, medtem ko preživlja čas s svojimi vnuki.