Kaj je mielofibroza?
Mielofibroza (MF) je vrsta raka kostnega mozga. To stanje vpliva na to, kako vaše telo proizvaja krvne celice. MF je tudi napredujoča bolezen, ki prizadene vsako osebo drugače. Nekateri ljudje bodo imeli hude simptome, ki hitro napredujejo. Drugi lahko živijo leta, ne da bi pokazali simptome.
Preberite več o MF, vključno s pričakovanji za to bolezen.
Obvladovanje bolečine, ki spremlja MF
Eden najpogostejših simptomov in zapletov MF je bolečina. Vzroki so različni in lahko vključujejo:
- protin, kar lahko privede do bolečin v kosteh in sklepih
- anemija, ki ima za posledico tudi utrujenost
- stranski učinek zdravljenja
Če vas močno boli, se posvetujte z zdravnikom o zdravilih ali drugih načinih, kako ga lahko nadzirate. Lahka vadba, raztezanje in dovolj počitka lahko pomagajo tudi pri obvladovanju bolečine.
Neželeni učinki zdravljenja MF
Neželeni učinki zdravljenja so odvisni od številnih različnih dejavnikov. Ne bodo vsi imeli enakih stranskih učinkov. Reakcije so odvisne od spremenljivk, kot so vaša starost, zdravljenje in odmerjanje zdravil. Neželeni učinki se lahko nanašajo tudi na druga zdravstvena stanja, ki ste jih imeli ali ste jih imeli v preteklosti.
Nekateri najpogostejši neželeni učinki zdravljenja so:
- slabost
- omotica
- bolečine ali mravljinčenje v rokah in nogah
- utrujenost
- kratka sapa
- vročina
- začasno izpadanje las
Neželeni učinki običajno minejo po končanem zdravljenju. Če vas skrbijo neželeni učinki ali imate težave z njihovim obvladovanjem, se posvetujte z zdravnikom o drugih možnostih.
Prognoza za MF
Napovedovati napovedi za MF je težko in je odvisno od številnih dejavnikov.
Čeprav se sistem za uprizarjanje uporablja za merjenje resnosti mnogih drugih vrst raka, za MF ne obstaja noben sistem uprizarjanja.
Vendar pa so zdravniki in raziskovalci ugotovili nekatere dejavnike, ki lahko pomagajo napovedati, kakšen človek ima. Ti dejavniki se uporabljajo v tako imenovanem mednarodnem sistemu ocenjevanja prognoze (IPSS), da zdravnikom pomagajo napovedati povprečna leta preživetja.
Če izpolnite enega izmed spodnjih dejavnikov, je povprečna stopnja preživetja osem let. Srečanje treh ali več lahko zniža pričakovano stopnjo preživetja na približno dve leti. Ti dejavniki vključujejo:
- starejših od 65 let
- občutite simptome, ki vplivajo na celotno telo, kot so vročina, utrujenost in izguba telesne teže
- imate slabokrvnost ali nizko število rdečih krvnih celic
- nenormalno visoko število belih krvnih celic
- z obtoki krvi v obtoku (nezrele bele krvničke) več kot 1 odstotek
Zdravnik bo morda razmislil tudi o genetskih nepravilnostih krvnih celic, ki bodo pomagale določiti vaše napovedi.
Ljudje, ki ne izpolnjujejo nobenega od zgornjih meril, razen starosti, veljajo za kategorijo z nizkim tveganjem in imajo povprečno preživetje več kot 10 let.
Strategije obvladovanja
MF je kronična, življenjsko spremenljiva bolezen. Obvladovanje diagnoze in zdravljenja je lahko težavno, vendar vam lahko pomagata zdravnik in zdravstvena ekipa. Pomembno je, da z njimi komunicirate odkrito. To vam bo pomagalo, da se pri negi, ki jo prejmete, počutite prijetno. Če imate vprašanja ali pomisleke, jih zapišite, kot si mislite o njih, da se lahko o njih pogovorite s svojimi zdravniki in medicinskimi sestrami.
Z diagnozo napredujoče bolezni, kot je MF, lahko ustvarite dodaten stres na vaš um in telo. Poskrbite zase. Pravilno prehranjevanje in dobra vadba, kot je hoja, plavanje ali joga, vam bodo pomagali dati energijo. Pomaga lahko tudi odstraniti svoj um zaradi stiskanja MF.
Ne pozabite, da je v redu, da med potjo poiščete podporo. Pogovor z družino in prijatelji vam lahko pomaga, da se počutite manj izolirani in bolj podprti. Prav tako se bodo vaši prijatelji in družina naučili, kako vas lahko podpirajo. Če potrebujete njihovo pomoč pri vsakodnevnih opravilih, kot so hišna opravila, kuhanje ali prevoz - ali da vas celo poslušajo - je vse v redu.
Včasih morda ne želite vse deliti s prijatelji ali družino in tudi to je v redu. Številne lokalne in spletne skupine za podporo vam lahko pomagajo pri povezovanju z drugimi ljudmi, ki živijo z MF ali podobnimi pogoji. Ti ljudje se lahko povežejo s tem, kar doživljate, in vam ponudijo nasvete in spodbudo.
Če se začnete čutiti preobremenjeni zaradi svoje diagnoze, razmislite o pogovoru z usposobljenim strokovnjakom za duševno zdravje, kot je svetovalec ali psiholog. Pomagajo vam razumeti in obvladati diagnozo MF na globlji ravni.
