Kaj vas je motiviralo za začetek bloga?
LF: »Želel sem, da iz negativnega izide nekaj pozitivnega. To je bil način, da počastimo Jimov spomin in uporabimo svoje izkušnje za pomoč drugim. Ko sem začel pisati blog, je večina ljudi mislila, da sta Alzheimerjeva bolezen in druge vrste demence normalen del staranja in ne bolezni, ki bi lahko prizadela mlajše."
Je bilo sprva težko biti odprt glede Jimovega stanja? Kako se je zdelo, da toliko pišeš o nekom drugem?
LF: "Ko je bilo Jimu prvič postavljena diagnoza" demenca Alzheimerjevega tipa ", nisem mogel niti izgovoriti besede" Alzheimerjeva bolezen ", ne da bi jokal. Čeprav sem mislil, da je pomembno, da obvestim ljudi, kakšno uničujočo bolezen ima, je trajalo nekaj časa, preden sem se odprl. Ko sem se leta 1999 zapletel z Alzheimerjevo hojo, je njegova zgodba v našo skupnost ozavestila o bolezni. Kot zagovornik sem izvedel, da je delitev Jimove zgodbe vplivala na naše zakonodajalce. Ko sem izvedel, da je njegova zgodba - naša zgodba - v pomoč drugim, je bilo lažje pisati o njem."
Ali je bloganje spremenilo vaš pogled na Alzheimerjevo bolezen?
LF: »Nisem blogal šele potem, ko je Jim umrl, ampak pisanje bloga je postalo način, da ga plačam naprej. Osebna korist bloganja je, da je pisanje in vedno je bila moja terapija. Bloganje mi pomaga premišljevati stvari in mi daje bolj pozitiven pogled na življenje. Pomaga mi spomniti se dobrega in se zavedam, da močno odtehta slabo."
Je bilo bloganje opolnomočno doživetje?
LF: »Prostovoljstvo za Alzheimerjevo združenje je bilo zame opolnomočno doživetje. [Kasneje] mi je blog pomagal deliti svojo strast. Zaradi podporne skupine Združenja, usposabljanja negovalcev in spodbujanja sem postal najboljši negovalec. «
Kdaj ste prvič opazili, da so vaše objave res odmevale z ljudmi?
LF: »Sprva sem samo ugotovil, da pišem ta mali osebni blog in ga nihče ne bere. Potem pa sem nekega dne od zdravstvenega bloga prejel prošnjo za objavo svojih objav. Začel sem prejemati e-poštna sporočila od bralcev, v katerih so mi govorili, da so nekatere stvari, ki sem jih povedala na svojem blogu, pomagale nekomu rešiti težavo ali se nasmejati, ko je padel.
»Nikoli nisem imel zelo veliko privržencev, toda statistični podatki na mojem blogu kažejo, da jih več sto ljudi bere vsak dan iz desetih držav sveta. Po tem, ko sem objavil »Naročilo digitalnih zadev«, je imel blog v enem dnevu 2500 ogledov. Nikoli ne vem, kaj se bo objavilo po vsem spletu. Objava iz leta 2012 v Vietnamskih veteranih: PTSP in demenca ima nove bralce tedensko.
Ali vas je blog povezal z nekom, do katerega ne bi mogli pristopiti drugače?
LF: »Svoj blog objavim kot knjigo vsako leto in ga podarim na sprehodu do konca Alzheimerjeve bolezni kot del mojega podjetniškega sponzorstva. S pomočjo knjig moj blog doseže ljudi, ki nimajo dostopa do interneta. Knjige berejo ljudje vseh starosti, od majhnih otrok do stanovalcev v domovih za ostarele. Pogosto slišim njihove osebne zgodbe, ko poberejo knjigo.
Delite na Pinterestu
„Julija 2013 sem pisal o Hellen Cook, ženski z Alzheimerjevo boleznijo, ki je izginila v bližnjem mestu. Ko so skoraj mesec dni pozneje našli njeno telo, sem blogeril o tragičnem izidu in delil informacije o programih, s katerimi se lahko spoprimem s potepanjem. Hellenovo družino sem spoznal na sprehodu po Alzheimerjevi bolezni, ko so zbirali knjigo blogov. Od takrat se znova povežem z njeno vnukinjo Sarah na forumu zagovornikov v Washingtonu, DC, in na Dan spomina na kapitolu Missouri."
Kaj bi spremenili glede načina zgodnjega nastanka in Alzheimerjeve bolezni na splošno in o ljudeh s težavami?
LF: "Nikoli ne navajam osebe z demenco kot" pacienta. " Verjamem, da je pomembno, da bolezen ne definira človeka. Nimam naklonjenosti do nekoga, ki ne obišče osebe z demenco, ker misli, da jih oseba ne prepozna. Nič žalostnejšega je kot obiskati negovalni dom in videti samotne, pozabljene ljudi v Alzheimerjevi enoti."
V desetih letih, ko si skrbel za Jima, in v letih od tega je bilo veliko raziskav in zdravljenja Alzheimerjeve bolezni veliko. Če bi lahko obrnili uro nazaj, kaj bi vam najbolj pomagalo in Jimu?
LF: »Alzheimerjeva bolezen se je izkazala kot skrivnost. Verjamem, da je eden najbolj obetavnih pristopov, ki sem jih slišal, koktajl zdravil na recept, podobno kot zdravljenje HIV / AIDS-a. Dva značilnosti Alzheimerjeve bolezni so beta-amiloidni plaki in tau zaplete, zato bo verjetno potrebno več kot eno zdravilo.
"Mislim, da bi nam najbolj koristila dokončna diagnoza v času Jimovega življenja. Zagotovo nismo vedeli, kakšno vrsto demence je imel Jim do obdukcije. Takrat smo odkrili, da ima redek tip demence, imenovano kortikobazalna degeneracija. Želim si, da bi imela znana zdravila na recept lahko nepričakovane neželene učinke na ljudi z demenco. Jim je imel resnično slabe izkušnje z anti-psihotičnimi zdravili."
Kaj menite, da v trenutnih razpravah o zgodnjem začetku in Alzheimerjevi bolezni sploh manjka?
LF: »Alzheimerjeva bolezen je šesti vodilni vzrok smrti v ZDA in je edina bolezen v prvih 10 brez zdravljenja ali učinkovitega zdravljenja. Po ocenah 5,2 milijona ljudi, starih 65 let in več, ima Alzheimerjevo bolezen, približno 200.000, mlajših od 65 let, pa je zgodaj začelo z Alzheimerjevo boleznijo. Brez zdravljenja bodo te številke do sredine stoletja naraščale na približno 13 milijonov primerov.
"Alzheimerjeva bolezen je najdražja bolezen v Ameriki. Stroški oskrbe in storitev Alzheimerjeve bolezni obremenjujejo družinske proračune in obremenjujejo storitve Medicare in Medicaid. Naša država mora postati Alzheimerjeva nacionalna prioriteta in več vlagati v financiranje raziskav Alzheimerjeve bolezni. Kronično premajhno financiranje Alzheimerjeve raziskave pušča obetavne raziskave brez financiranja. Z zagovorniškimi prizadevanji se je v zadnjih nekaj letih financiranje povečalo, toda zneski za raziskave Alzheimerjeve bolezni so le del naložbenih raziskav v druge večje bolezni."
