Inovacije pri zdravljenju multiple skleroze
Primarna progresivna multipla skleroza (PPMS) nima zdravljenja, vendar obstaja veliko možnosti za obvladovanje stanja. Zdravljenje se osredotoča na lajšanje simptomov ob zmanjšanju možnosti trajne invalidnosti.
Zdravnik mora biti vaš prvi vir za zdravljenje PPMS. Lahko vam ponudijo nasvete za upravljanje, ko spremljajo napredovanje bolezni.
Kljub temu bi vas še vedno lahko zanimale dodatne vire za zdravljenje PPMS. Več o možnostih najdete tukaj.
Raziskave drog iz NINDS
Nacionalni inštitut za nevrološke motnje in možgansko kap (NINDS) izvaja tekoče raziskave vseh vrst multiple skleroze (MS).
NINDS je podružnica Nacionalnega inštituta za zdravje (NIH) in je podprta z državnimi sredstvi. Trenutno NINDS preiskuje zdravila, ki lahko spremenijo mielin in gene, ki bi lahko preprečili nastanek PPMS.
Terapevtska zdravila
Leta 2017 je ocrelizumab (Ocrevus) odobrila Uprava za hrano in zdravila (FDA) za zdravljenje PPMS in MS s ponovnim odvajanjem (RRMS). To zdravilo za injiciranje je prvo in edino zdravilo PPMS na trgu.
Glede na NINDS tudi druga zdravila v razvoju kažejo obljubo. Ta terapevtska zdravila bi delovala tako, da preprečujejo, da bi se mielinske celice vnetle in spremenile v lezije. Lahko bi zaščitili mielinske celice ali jim pomagali popraviti po vnetnem napadu.
Peroralni drog kladribin (Mavenclad) je en tak primer.
Druga zdravila, ki se preiskujejo, bi lahko spodbudila razvoj oligodendrocitov. Oligodendrociti so posebne možganske celice, ki bi pomagale pri ustvarjanju novih mielinskih celic.
Genske spremembe
Natančen vzrok PPMS - in MS na splošno - ni znan. Menijo, da genetska komponenta prispeva k razvoju bolezni. Raziskovalci še naprej preučujejo vlogo genov v PPMS.
NINDS se nanaša na gene, ki bi lahko povečali tveganje za pojav MS kot "geni občutljivosti". Organizacija preučuje droge, ki bi lahko te gene spremenile, preden se razvije MS.
Priporočila za rehabilitacijo
Nacionalno društvo za multiplo sklerozo je še ena organizacija, ki ponuja posodobitve o novostih v zdravljenju.
Društvo je za razliko od NINDS neprofitna organizacija. Njihovo poslanstvo je širjenje ozaveščenosti o MS, hkrati pa tudi zbiranje sredstev za podporo medicinskih raziskav.
Kot del svoje misije za podporo zagovarjanju pacientov društvo pogosto posodablja vire na svoji spletni strani. Ker so možnosti za uživanje drog omejene, se vam lahko zdijo sredstva družbe za rehabilitacijo koristna. Tu so oris:
- fizioterapija
- Delovna terapija
- kognitivna rehabilitacija
- poklicna terapija (za delovna mesta)
- govorno-jezikovna patologija
Fizikalne in delovne terapije so najpogostejše oblike rehabilitacije pri PPMS. Sledi nekaj trenutnih novosti teh dveh terapij.
Fizikalna terapija in raziskave pri vadbi
Kot oblika rehabilitacije v PPMS se uporablja fizikalna terapija (PT). Cilji PT se lahko razlikujejo glede na resnost vaših simptomov. Uporablja se predvsem za:
- pomagati ljudem s PPMS pri vsakodnevnih opravilih
- spodbujajo neodvisnost
- izboljšati varnost - na primer poučevanje tehnik uravnoteženja, ki lahko zmanjšajo tveganje padcev
- zmanjšajo možnosti invalidnosti
- zagotoviti čustveno podporo
- določite potrebo po pripomočkih pripomočkov doma
- izboljšati splošno kakovost življenja
Zdravnik vam bo verjetno priporočil fizikalno terapijo kmalu po prvotni diagnozi. Pomembno je, da ste dejavni pri tej možnosti zdravljenja - ne čakajte, da se simptomi razvijejo.
Vadba je pomemben del PT. Pomaga izboljšati vašo mobilnost, moč in obseg gibanja, da boste lahko ohranili neodvisnost.
Raziskovalci še naprej preučujejo prednosti aerobne vadbe v vseh oblikah MS. Po podatkih Nacionalnega društva za multiplo sklerozo vadba ni bila široko priporočljiva do sredine devetdesetih let. Takrat je bila končno razkrita teorija, da vadba ni bila dobra za MS.
Vaš fizikalni terapevt vam lahko priporoči aerobne vaje, ki jih lahko varno izvajate med sestanki za izboljšanje simptomov in krepitev moči.
Inovacije delovne terapije
Pri zdravljenju s PPMS se delovna terapija vse bolj prepoznava kot prednost. Uporabna je za samooskrbo in pri delu, pomaga pa tudi pri:
- aktivnosti v prostem času
- rekreacija
- druženje
- prostovoljstvo
- upravljanje doma
OT pogosto dojemamo kot enako kot PT. Čeprav se te terapije med seboj dopolnjujejo, so odgovorne za različne vidike zdravljenja s PPMS.
PT lahko podpira vašo splošno moč in mobilnost, OT pa vam lahko pomaga pri dejavnostih, ki vplivajo na vašo neodvisnost, na primer kopanje in oblačenje. Priporočljivo je, da ljudje s PPMS poiščejo PT in OT ocene ter poznejše zdravljenje.
Klinična preskušanja za PPMS
O trenutnih in nastajajočih terapijah s PPMS lahko preberete tudi na ClinicalTrials.gov. To je še ena podružnica NIH. Njihovo poslanstvo je zagotoviti "bazo podatkov zasebnih in javno financiranih kliničnih študij, ki se izvajajo po vsem svetu."
V polje »Stanje ali bolezen« vnesite »PPMS«. Našli boste številne aktivne in zaključene študije, ki vključujejo zdravila in druge dejavnike, ki lahko vplivajo na bolezen.
Poleg tega bi morda morali sami sodelovati v kliničnem preskušanju. To je resna zaveza. Za zagotovitev lastne varnosti se morate najprej posvetovati s kliničnimi preskušanji s svojim zdravnikom.
Prihodnost zdravljenja s PPMS
Za PPMS ni zdravil, možnosti drog pa so omejene. Še vedno se izvajajo raziskave za raziskovanje drugih zdravil razen ocrelizumaba, ki lahko pomagajo nadzirati progresivne simptome.
Poleg tega, da se redno zdravite s svojim zdravnikom, uporabite te vire, da boste stalno obveščeni o najnovejših posodobitvah v raziskavi PPMS. Veliko dela je za boljše razumevanje PPMS in učinkovitejše obravnavanje ljudi.
