Če ste takšni kot jaz, je Mesec ozaveščenosti o avtizmu pravzaprav vsak mesec.
Že vsaj 132 zaporednih mesecev praznujem mesec zavedanja o avtizmu in štejem. Moja mlajša hči Lily ima avtizem. Zanima me za nenehno izobraževanje in zavedanje avtizma.
Avtizem vpliva na moje življenje, na hčerko in na moj svet. Zaradi tega si resnično želim, da bi se ljudje, ki spremenijo naše življenje, »zavedali«. S tem mislim, da mislim vsaj imeti splošen občutek za to, kar gre. Želim, da prvi odzivalci v moji soseščini razumejo, zakaj morda ne bodo dobili odgovora od moje hčerke, če vprašajo njeno ime in starost. Želim, da policija razume, zakaj lahko beži pred njimi. Želim si, da bi bili učitelji potrpežljivi, ko njeno vedenje predstavlja globlji problem kot zgolj nepripravljenost do spoštovanja.
Delite na Pinterestu
Avtizem je, tako kot vse drugo, kompleksno - in politično vprašanje. In kot vse drugo, se bolj zaplete, bolj ko se naučiš o tem. Za lažjo podporo ali vsaj neškodljivost ljudem, ki jih poznate (in če ima 1 od 68 šoloobveznih otrok avtizem, je verjetnost, da jih dejansko poznate), je zavedanje o avtizmu izredno pomembno.
Vsaj do neke mere. Ker je včasih zavedanje o avtizmu lahko slabo.
Preveč zavedanja
Kompleksnost in politika avtizma lahko postaneta prevelika s preveč raziskav. Preseneti me zaradi nekaterih vidikov, ko sem preprosto napisal ta članek. Bolj ko se boste zavedali vseh vprašanj, težje vam bo narediti korak, ne da bi se bali, da bi užalili nekoga, ki mu pravzaprav poskušate biti zaveznik.
Ali cepim ali ne? Ali rečem "avtist" ali "otrok z avtizmom"? "Cure"? "Sprejmem"? "Blagoslov"? "Prekletstvo"? Globlje kopaš, težje postane. To se lepo poveže v naslednjo točko, in sicer:
Troli pod mostom
Veliko staršev in avtisti izbere april kot mesec, da se popolnoma osredotoči na avtizem kot vzrok. Dnevno objavljamo članke, povezane z avtizmom, in povezujemo z drugimi, ki se nam zdijo prijetni, dragoceni ali dotični.
Delite na Pinterestu
Bolj ko objavljate o zapletenosti in politiki ter prednostih in slabostih, več nezadovoljstva ustvarite. Ker je avtizem preveč zapleten, da bi lahko ugajal vsem in nekateri ljudje, ki jih razočarate, resnično ostanejo nezadovoljni.
Bolj ko objavljate, več materialov se materializira. Čustveno in duševno lahko izčrpava. Besedo želite spraviti ven, vendar se ne strinjajo z vašimi besedami ali načinom, kako jih uporabljate.
Avtizem lahko zahteva potrpljenje in enakomerno kobilico. Najbrž za eno leto sem nehala blogati o avtizmu samo zato, ker sem ugotovila, da so polemike in kritike preveč spodbudne. Izčrpalo me je veselje in potreboval sem tisto pozitivno energijo, da sem dober oče.
22 stvari, ki jih razumejo samo starši otrok z avtizmom »
Premalo zavedanja
Vaš povprečen Joe ima samo dovolj pozornosti, da lahko prebavi enega ali dva od tisoč objavljenih člankov o avtizmu. Zaradi tega vedno obstaja tveganje, da je tisto, za kar se uglasbi, napačna stvar. Nekoč sem nekdo na mojem osebnem blogu komentiral, da avtizem povzročajo "spornsi" in da jih je treba očistiti s pomarančnim sokom, da bi očistili sistem. Ozdravljen!
(To ni stvar.)
O soglasju o avtizmu ni veliko soglasnih tem, zato je obravnavanje katerega koli članka, objave na blogu ali celo novice kot evangelij o avtizmu (no, razen tega, očitno) lahko slabše, kot če se sploh ničesar ne naučite.
Etiketa sama
Delite na Pinterestu
Nekoč sem prebral delo raziskovalca, ki je rekel, da je največji problem avtizma lastna etiketa. Avtizem je spekter stanj, vendar se vsi pod to oznako združijo skupaj.
To pomeni, da ljudje gledajo Rain Man in mislijo, da lahko ponudijo koristne nasvete. To pomeni, da lahko podjetja proizvajajo zdravila, ki simptome izboljšajo pri enem otroku, ki ima avtizem, vendar lahko dejansko poslabša simptome drugega. Nalepka za avtizem ustvarja zmedo tam, kjer že obstaja zmeda.
Morda ste že slišali za pregovor: "Če ste srečali enega otroka z avtizmom, ste srečali ENEGA otroka z avtizmom." Vsak otrok je drugačen in izkušenj enega otroka ne morete projicirati na drugega samo zato, ker si delijo etiketo.
Utrujenost kampanje
Večina ljudi, ki si prizadevajo za spodbujanje ozaveščenosti o avtizmu, je, da se prej tega ne zavedajo. Toda preveč dobrega lahko pomeni, da se nekaj najpomembnejših sporočil utaplja z veliko glasnostjo. Po polnem mesecu zavedanja o avtizmu bi večina ljudi, ki imajo razkošje, verjetno povedala: "Nočem več o avtizmu do konca življenja."
Najboljši blogi o avtizmu leta »
Pridiga k zboru
Preden so mi postavili diagnozo najmlajši, sem prebral natančno nič člankov na temo avtizma. Veliko ljudi, ki berejo objave o zaznavanju avtizma, ni ciljna publika. Živijo življenje. To so ljudje, ki imajo avtizem ali njihovi negovalci. Čeprav je prijetno vedeti, da nekdo bere vaše stvari, je težko vzbuditi zanimanje za vprašanja, ki ne vplivajo na življenje predvidene publike (vsaj kolikor vedo).
Za tiste med nami, ki vas potrebujejo, da se zavedate - da bodo lahko naši otroci živeli bolj srečno in bolj zdravo - bo širjenje "zavesti o avtizmu" vedno stvar. In to je dobra stvar. Večinoma.
Iskreno sem več kot z veseljem postavil dobronamerna vprašanja ali predloge, ker to pomeni, da dejansko hranite dovolj moje hčere ali mene, da sem vsaj prebral članek, si ogledal videoposnetek ali delil infografiko. Informacije se morda ne bodo popolnoma zrušile z mojimi izkušnjami, vendar je v gneči gledališče, ko se vaš otrok topi (je, sem že bil), jezni od jezovitih pogledov in razsodnih komentarjev.
Torej, ta mesec širite zavest o avtizmu. Ampak to veste, da bi lahko izgoreli. Ne pozabite, da morda ne boste dosegli ciljne skupine. Vedeti, da boste nekoga ujeli malo vraga za to. Ne pozabite, da vse, kar objavite, ne velja za izkušnje nekoga drugega. To storite odgovorno.
