Imam epilepsijo in to ni smešno. Približno 3 milijone ljudi ima epilepsijo v Združenih državah Amerike in lahko se strinjam, da se skoraj vsi strinjate, da stanje ni na splošno šaljivo - razen če niste tisti, ki upravlja nepredvidljivo življenje, ki prihaja do napadov, v tem primeru naučiš se najti humorja, kjerkoli lahko.
Ko sem bila stara 19 let, sem začela blejati. Izgubil sem zavest, a mi ni zmanjkalo in zbudil bi se zmeden, grozovit in zaveden, da zadnji trenutek nisem bil »tam«. Potem je začel moj kratkoročni spomin trpeti. Pogovori, ki sem jih imel le nekaj dni prej, so mi padli iz glave (nobena punkcija ni bila namenjena). Bil sem na fakulteti in zadnje, kar sem potreboval, je bilo, da moje znanje izhlapeva.
Previdno sem obiskal zdravnika, ki mi je jasno povedal, da so bili "smešni uroki" zapleteni delni napadi. Epileptični napadi? Sploh se nisem zavedal, da se napadi manifestirajo drugače kot sorta mal mal, ki jo pozna večina ljudi. Ampak to so bile moje epizode o temnitvi.
Diagnoza je pojasnila moj trpeči kratkoročni spomin in nedavni boj za učenje novih veščin. In razložilo mi je, zakaj sem se počutila intenzivno, v paru z iracionalnim strahom in občutkom bližajoče se usode, preden moja zavest izgine v pozabo. Napadi so vse pojasnili.
Moji napadi niso samo povzročili, da sem se izmuznil, ampak tudi do mene, da sem se obnašal napačno in nepredvidljivo, le da sem si nekaj trenutkov kasneje spet privoščil zavest, s čim malo ne vem, kaj sem pravkar storil. Strašljivo? Da. Nevarno? Vsekakor. Smešno? Včasih!
Če bi me poznali, bi vedeli, da se zelo trudim biti premišljen in profesionalen. Nisem tista punca, ki se spopada ali bi morala imeti zadnjo besedo. Torej, glede na to sem se lahko nasmejal (veliko) nekaterim norih stvareh, ki sem jih storil med napadom. Ne štejem za samoumevno, da se nikoli nisem poškodoval ali se postavil v situacije, ko je bila škoda neposredna. Večno sem hvaležen, da sem danes živ in stabilen zaradi svojega neverjetnega podpornega sistema in zdravniške ekipe.
Zato se smejim, ker so se zgodili smešni trenutki, ki me prebijejo. Spominjajo me, da bi lahko bilo tako veliko slabše, a ni bilo. Tukaj je nekaj mojih najljubših pravljic in (samo tokrat) ste vabljeni, da se smejete tudi vi.
Sostanovalec
Delite na Pinterestu
Sošolci na fakulteti so mi pomenili dobro, vendar so se mi vedno zdeli nekoliko nervozni glede moje epilepsije. Ni pomagalo, ko sem se nekega dne napadal in se približal sostanovalcu, ki se je ležal na kavču. S praznim pogledom, ki je značilen za zapleteni delni napad na mojem obrazu, sem si rekel (v kar si lahko samo predstavljam, da je bil glas iz grozljivk): "To vas bo pripeljalo."
Predstavljajte si Njen. Groza. Seveda se ne spomnim, da bi storil kaj takega, vendar sem se vedno spraševal: Kaj bi jo dobilo? Ali jo bo Stephen King dobil? Ali ji je prišel »ritem« Glorije Estefan? Rad bi mislil, da sem mislil, da jo bosta dobila prava ljubezen in sreča. Glede na to, da je uspešna zdravnica, ki se bo poročila z ljubeznijo svojega življenja, bi si mislila, da sem ji delala uslugo s prerokovanjem njene sreče. A še vedno je bila razumljivo nervozna. Ni treba posebej poudarjati, da so bile stvari nekaj dni nerodno.
Nered
Delite na Pinterestu
Krči se lahko zgodijo kadarkoli, zato so križišča ali ploščadi podzemne železnice resnično nevarni za ljudi z epilepsijo. Moji napadi so se pogosto zdeli časovno omejeni na zadrego. Ob neki nepozabni priložnosti na fakulteti sem nameraval prejeti nagrado. Takrat je bilo zame precej veliko. Preden se je slovesnost začela, sem si nervozno natočil kozarec za punco, v upanju, da sem videti ponosen in poliran in vreden nagrade, ko sem se nenadoma zmrznil v stisku napada. Da bi bilo jasno, sem zmrznil, toda udarec je še naprej prihajal - čez rob stekla, na tla in v veliko lužo okoli mojih čevljev. In vedno je prihajalo, ko jo je nekdo skušal očistiti. Bilo je pogubno. (Še vedno so mi podelili nagrado.)
Soočenje
Delite na Pinterestu
Vrnitev k sebi po napadu je vedno moteča, vendar nikoli bolj kot čas, ko sem začel s prečkanjem ulice. Ko sem prišel, sem ugotovil, da sem končal po napačni poti skozi Jack v vozičku Box. Prva stvar, ki se je spomnim, je soočanje z avtomobilom, ki poskuša pobrati svoj red, in iskati ves svet kot polnilni bik. To je ena izmed bolj nevarnih izkušenj z zasegi, kar sem jih kdajkoli doživela, in hvaležen sem, da se mi ni zgodilo nič hujšega, kot če bi me nekateri zelo zmedeni kupili.
Voditeljica: Legenda o meni
Delite na Pinterestu
Morda ste do zdaj razmišljali: "Seveda, to je sramotno, vendar se vsaj nobena ni zgodila, ko ste bili na televiziji ali kaj podobnega." No, ne skrbite, ker je to popolnoma storilo. To je bil oddajni novinarski tečaj in pravkar sem bil na sporedu. Vsi so bili napeti, prizor je bil kaotičen, vsi pa smo bili malce nadleženi s svojim visoko napetim TA. Tako kot smo že šli v živo, sem imel napad. Ne da bi imel pojma, kaj počnem, sem odtrgal slušalke in se pomeril s kompleta, TA pa je vpila vso pot - skozi glavo, ki sem jo ravnokar odstranil - očitno prepričana, da sem odpovedala protestu. Resnično poskušam biti prijazna in profesionalna oseba, a me zaseči? Zaseg me ne skrbi. (Ali je grozno reči, da je bilo neverjetno zadovoljivo in veselo, da jo je tako potegnil?)
Večerja
Delite na Pinterestu
Drugič, ko me je epilepsija pripeljala do osipa v šoli čarovništva, sem bila na domišljiji večerji s skupino prijateljev. Klepetali smo, čakali na predjedi, ko sem začel z nožem z maslom udariti po mizi, kot da bi zahteval, da naše solate pridejo DESNO TO DRUGO. Ponavljajoče se telesno vedenje je le eden od načinov, kako se lahko pokažejo zapleteni delni napadi, a seveda čakajoče osebje tega ni vedelo. Ja, samo mislili so, da sem samo najbolj nesramna stranka na svetu. Pustil sem zelo velik nasvet, vendar se še vedno nisem mogel pripeljati nazaj v to restavracijo.
Datum
Delite na Pinterestu
Ni priročnika za druženje z epilepsijo. Vem, da sem prestrašil nekaj potencialnih ženitov v stran, ko sem jim na prvem zmenku povedal (o njihovi izgubi) vse o mojem stanju, in postalo je zelo odvratno. Pred nekaj leti sem se med čakanjem na možgansko operacijo, ki bo upal, da bodo moji napadi pod nadzorom, odločil, da si zaslužim, da se malo zabavam. Odločila sem se, da bom šla na nekatere datume, ne da bi prinesla kopijo MRI.
Sistem je dobro deloval, dokler nisem spoznal fanta, ki mi je bil v resnici všeč, in ugotovil, da tega resnično ne želim prestrašiti. Po nekaj zmenkih je omenil pogovor, ki smo ga vodili, in na mojo grozo se nisem spomnil niti besede. Zasledele so me kratkoročne težave s spominom in nisem imel druge izbire, kot da izbruhnem: "Torej, nora zgodba, dejansko imam epilepsijo in težko se včasih spomnim stvari, nič osebnega. Prav tako imam operacijo možganov v dveh tednih. Kakorkoli že, kako je vaše srednje ime?"
Veliko ga je prizadelo in prepričana sem bila, da me je bolezen pravkar stala še eno stvar, ki sem si jo resnično želela. Dobra novica pa je ta: operacija je delovala, moja epilepsija je pod nadzorom in moji napadi so večinoma stvar preteklosti. In tip? Konec koncev je visel tam in zdaj sva zaročena.
Kljub vsem strašljivim, neprijetnim in včasih tudi smešnim stvarem, ki mi jih je prizadela epileptična napad, se mi zdi zadnji smeh. Kajti, resnica je, epilepsija je zanič. Napadi sesajo. Ko pa imate zgodbe, kot je moja, kako ne najdete drobnega zabave v njih?
Kot je Penna York povedala Elaine Atwell Elaine Atwell je avtorica, kritičarka in ustanoviteljica filma The Dart. Njeno delo je bilo predstavljeno v Vice, The Toast in številnih drugih prodajnih mestih. Živi v Durhamu v Severni Karolini.
