Že od nekdaj sem se ponašala s tem, da sem zelo neodvisna oseba. Kot lastnica frizerskega salona je bilo moje življenje in telo in roke. Življenje me je prevzelo delo, telovadba, hokej in odhod v mojo najljubšo luknjo. Od nekdaj sem letel po sedežu hlač, ko gre za prireditve, kot so večerje ali koncerti. Prišel bi in odšel, kot sem bil zadovoljen, in nikoli se nisem zares ustavil do leta 2009.
Opazila sem, da je rezanje las in stojanje ur naenkrat težko narediti in boleče. Sčasoma sem povsem prenehal delati. Poskušala sem opraviti drugo delo, misleč, da morda potrebujem spremembo (čeprav se je moja strast do oblikovanja las začela že pri 13 letih). Ampak tega fizično enostavno nisem mogel storiti.
Začel sem se sramiti samega sebe in to je ustvarilo domino učinek. Vedno bolj sem se osredotočala na bolečino, okorelost in nezmožnost delovanja tako, kot sem želela. Bil sem o tem, da bom izvedel več o tej bolezni, na katero nisem bil pripravljen.
Leta 2010 so mi diagnosticirali RA. V življenju nisem bil pripravljen na tako velike spremembe in čeprav sem se sčasoma navadil na bolečino in togost, je bilo o življenju z RA veliko drugih stvari, ki bi se jih moral na poti naučiti. To je devet vidikov mojega življenja, na katere RA nisem bil pripravljen vplivati.
1. Moja kariera
Verjamem, da sem rojen za frizerja, vendar tega zadnjih sedem let nisem mogel storiti. Bolečina in pomanjkanje prijema v rokah mi onemogočata držati nobenega orodja za lase. To puščanje je bila najtežja odločitev, kar sem jih kdaj sprejel. RA mi je pokvaril kariero. Presenetljivo je misliti, da sem z 20 leti začel svoje podjetje, toda tudi depresivno je, da sem se moral upokojiti pri 34. letih. Še vedno me lahko ujamete v moji kopalnici s svojimi odkritimi, "obrezovanjem" kosov in kosov mojih las. Včasih bom pri očetu in me bo ujel, da oblikujem njihove miniaturne Schnauzerjeve lase na obrazu. Najhuje, kar sem jih kdaj naredil, je bilo, ko sem se ujel, da sem v kuhinjskem pomivalnem koritu brital mačko Shivo. Zdaj se lahko v teh trenutkih smejim.
2. Moje družabno življenje
Če bi rekel, da sem življenje stranke, bi bilo podcenjevanje. Šel bi v bar in na koncu prepeval svojo najljubšo pesem, tudi če ne bi bila karaoke noč. Zdaj me najdete v moji pižami na kavču. Enostavno ne morem zdržati tam kot prej. Med bolečino in utrujenostjo si iskreno želim, da bi šel domov in legel po 20 minutah česar koli. RA je okrepil tudi mojo tesnobo. Bom šel nekam in edini ne pijem. Ne maram ga ponarejati; če se ne počutim dobro, mi boš pogledal obraz in to vedel.
3. Moja neodvisnost
Kako gre od zaslužka in odpiranja pločevinke Sprite Zero do onemoglosti in do čakanja, dokler mož pride domov, da jo odpre za vas? Nesmiselno je razmišljati. Položil sem preprogo, poslikal stene, celo oživil elektriko z očetom, ne da bi se zataknil (no, to je bilo nekoč). Zdaj živim svoje življenje, odvisno od drugih, da me vozijo po mestih in celo režejo piščanca za BBQ zame. Seveda, lepo je, da me ljudje vozijo po krajih, ker se lahko spomnijo, kam gremo. RA včasih mi tudi oropa spomine. Kot, da je bilo to enkrat … uh … o čem sem spet govoril?
4. Moja sposobnost napovedovanja vremena
Moral bi biti meteorolog. Ne, res! Moji sklepi lahko napovedujejo vreme. Vem, kdaj bo deževalo zaradi oteklin v rokah in neobvladljivega bolečine v celem telesu. Moje telo se začne počutiti, kot da me je pripeljal vlak. Vse se mi zarumeni v obraz in začnejo se pojavljati glavoboli, ki se začnejo na dnu lobanje in najverjetneje nastanejo zaradi vnetja in degeneracije v vratu. Izrasline boney, ki jih imam na različnih mestih, začnejo še bolj izkazovati svojo obliko. To je kot razstava abstraktne umetnosti, toda za RA. Čeprav pri tej bolezni ni ničesar lepega, potem ko poznate simptome, lahko ustrezno reagirate.
12 naložb, ki jih mora opraviti vsaka oseba z RA »
5. Moj modni smisel
Večina ljudi, ki me vidijo v telovadnici ali pri zdravniku, se verjetno vprašajo: "Ali je to Groundhog Day ali je nosila to isto obleko, ko sem jo zadnjič videla?" Moj RA naredi sklepe nestabilne, zato me pogosto vidite, kako nosim majico Sabers z mojim najljubšim roza puloverjem in v teh raztegljivih kavbojkah, ki sem jih kupila pri Targetu. Najlažje se vlečem in odpeljem, ne da bi mi oteževal ramena ali boke. Medtem ko rad mislim, da izgledam luštno, ne glede na to, kaj sem oblečen, se je moja moda res postavila na zadnji sedež, odkar zbolim. Prav tako sem si morala odrezati lase, ker ne morem postaviti rok nad glavo, da si umijem las ali ga olepšam. Večino dni si preprosto oblečem klobuk in rečem: "Eh, to je dovolj dobro."
6. Moj spomin
Vsi doživljamo nekoliko pozabljivosti, vendar imam trenutke popolne izgube spomina. Moja kuhinja je prekrita s koledarji, opomniki o sestankih in beležkami o tem, kdaj sem nazadnje nahranila pse in četudi so danes zjutraj pokukali. Iskreno se ne spomnim, kaj sem delal včeraj, vendar se spomnim svojega petega rojstnega dne. Čudno, vendar resnično. Nikoli nisem verjel, da se RA lahko zmeša z vašimi možgani; Mislil sem, da gre morda za zdravila, vendar sem tudi to izgubo spomina doživel, če ničesar nisem jemal. Našla sem načine, kako premagati možgansko meglo s tem, da sem potrpežljiva do sebe.
7. Moja stopala
Čevlji velikosti 8, velikost 10 prstov! Ne, res je. Moji nožni prsti so šli v svoji smeri. Predvidevam, da bi jih lahko imenovali udarci prstov, ker imajo občutek, kot da je nekdo uporabil kladivo na njih. Ojoj! Nakup čevljev je zanimiv. Poskrbeti moram, da bo na voljo dovolj prostora za nožne prste, hkrati pa tudi upoštevati, kako ozka so moja stopala. Počutim se, kot da bi moral nositi klovnske čevlje. Zdravniki v istem stavku omenjajo besedi "ortoped" in "čevlji", vendar mislim, da nisem čisto pripravljena na vse to. Vmes bom samo poskušal raztegniti škatlico čevljev čevljev, saj so se moji prsti odločili prevzeti noge!
Tako je preživeti dan z RA »
8. Moja sposobnost dihanja
Ne kadim, vendar obstajajo dnevi, ko se počutim kot da. Moj RA vpliva na moja pljuča. Ko telovadim ali hodim po stopnicah, me preseneti vetrovka. Počutim se, kot da ima slona na mojih prsih. Je naporno in nepredvidljivo. Nekateri dnevi so boljši od drugih in ne morem natančno predvideti vremena ali okoliških dejavnikov - to se preprosto zgodi. Pogosto me boli v prsih - pravijo mu kostohondritis.
9. Moja sposobnost obvladovanja stresa
Ni treba posebej poudarjati, da je stres ob mojem telesu velik del mojega življenja. Večino časa se lahko postavim na avtopilota in se dogovorim, obstajajo pa tisti dnevi, ko sem samo udaril v opečni zid. Neupoštevanje samega sebe in vrnitev v staro življenje je nekaj, kar me frustrira. Ne želim se vrniti v službo in se pogovarjati s človekom namesto pogovorov s svojimi psi ali celo samim, kar hrepenim. Počutim se, kot da se spopadam z izgubo - izgubo prejšnjega življenja. Tu in tam počnem čudne stvari, da se zasmejim, kot da bi v telovadnico s svetlo rumeno majico nosil prašičje repo. Moj sarkazem je še en način, kako se spoprijem s stresom. Poiščem načine, kako se smejati stvarem, za katere bi sicer poudarjali.
RA mi je spremenil življenje. Moral sem opustiti kariero in družbeno življenje. Ampak tudi jaz sem lahko našel nove stvari, v katerih sem dober. Uspela sem najti načine, kako se smejati, ljubiti in sprejemati. V času, ko sem to potreboval, sem izgubil steklenico vode, moj alarm za zdravilo se ugasne že pol ure in moji psi so uspeli žvečiti polovico belega sponke, za katero sem mislila, da je v moji dlaki. Skozi kaos se učim novih načinov, kako se spoprijeti in biti srečen, ublažiti bolečino in poskušam pomagati drugim, da se obvladujejo skozi to skrivnostno bolezen, imenovano RA.
Gina Mara je zbolela za RA leta 2010. Uživa v hokeju in sodeluje pri CreakyJointsu. Povežite se z njo na Twitterju @ginasabres.
