Ankilozirajoči spondilitis (AS) je več kot le občasna bolečina v hrbtu. Bolj kot to, da imamo nekontroliran spazem, jutranjo okorelost ali zaplete živcev. AS je oblika hrbteničnega artritisa in lahko traja leta, preden se postavi uradna diagnoza.
Obvladovanje AS je več kot le jemanje zdravil proti bolečinam. Pomeni, da razložite ljubljenim, kakšno je stanje, prosite za pomoč in podporo, se podajte na fizikalno terapijo in se držite predpisanih zdravil.
Darrell Flessner, 34 - Diagnosticirano leta 2007
"V tistem dnevu sem ibuprofene popil, kot da bi šli iz mode, in na srečo sem to lahko ustavil. Ampak na tej točki sem bil od ene do druge, in sem že na tretji, in to mi je super… poleg meditacije sem šel tudi v telovadnico in ostal aktiven. Ko se počutim dobro, nimam veliko simptomov, ki me spominjajo, da imam ankilozirajoči spondilitis, razen nekaj togosti hrbta in vratu."
Katie Jo Ramsey, 28 - diagnosticirana leta 2013
"V osmih letih, ko sem imel to bolezen, sem imel čas, ko sem bil popolnoma oslabljen in sem moral ustaviti svojo kariero in nisem vedel, kako bo izgledala moja prihodnost, če bi bilo to moje življenje, samo da sem bolan. In z veseljem lahko rečem, da to trenutno ni moje življenje po zaslugi res odličnega zdravljenja. Zdaj sem svetovalec in pomagam drugim ljudem z boleznimi, kot so moje in s pomembnim trpljenjem v življenju, najti smisel, upanje in namen."
Liz Gregersen, 35 - Diagnosticirano leta 2007
"Torej, življenje z AS je stalna, kronična vrsta dolgočasne bolečine. Najdem ga večinoma v spodnjem delu hrbta in bokih. … Težko je predolgo stati. Težko je predolgo sedeti V bistvu, ko ste v mirujočem položaju, se stvari začnejo nekako zasukati. Tako mi dolge vožnje z letalom niso najljubše. Ampak to samo ugotovite in je nekako stalna spremljevalka tega dolgočasnega bolečine čez dan."
Ricky White, 33 let - diagnosticiran leta 2010
»Iskanje spletne skupnosti je bilo zame zelo pomembno. Še nikoli nisem slišal za AS, preden so mi postavili diagnozo, niti kot medicinska sestra. Nikoli nisem vedel, da stanje obstaja. Zagotovo nisem poznal nikogar drugega, ki bi ga imel, zato mi je bilo iskanje drugih ljudi na spletu v veliko pomoč, saj so bili tam in so to tudi storili. Lahko vam povedo o zdravljenju. Lahko vam povedo, kaj lahko pričakujete. Zato je bilo zelo pomembno graditi to zaupanje pri drugih ljudeh, da bi začeli bolje razumeti svoje stanje in vedeti, kaj lahko pričakujem, ko greš naprej."
