Kaj se zgodi po začetnem šoku diagnoze metastatskega raka dojke? Kot oseba, ki je bila na kemoterapiji že skoraj osem let in ki je dosegla dolgo življenjsko dobo, čutim veliko veselja, ker sem še vedno tu.
A tudi življenje ni enostavno. Moje zdravljenje je v preteklih letih vključevalo operacijo, s katero sem odstranila polovico rakavih jeter, SBRT sevanje, ko je spet zrasel, in raznovrstna zdravila za kemoterapijo.
Vsi ti načini zdravljenja - skupaj z vedenjem, da bodo nekega dne verjetno nehali delovati - ne vplivajo samo na vaše fizično zdravje, ampak tudi na vaše duševno zdravje. Za lažje življenje sem si moral izmisliti nekaj mehanizmov za spopadanje.
10. uri
Vedno se prebudim nenadoma, morda ostanek iz mojih let dela. Potreben je trenutek, da bolečina prebije mojo zavest. Najprej pogledam skozi okno, da vidim vreme, nato pa preverim svoj telefon za čas in sporočila. Počasi vstanem in se odpeljem v jedilnico.
Te dni potrebujem veliko spanja, dobrih 12 ur ponoči, čez dan nekaj vrtoglavice. Kemoterapija povzroča močno utrujenost, zato sem si življenje uredila tako, da se izogibam jutranjim aktivnostim, kadar je le mogoče. Nič več malic ob materinskem dnevu ali zgodnjih božičnih jutrov, niti zajtrkov s prijatelji. Pustim, da moje telo spi, dokler se ne zbudi - ponavadi okoli 10. ure, včasih pa že ob 11. uri, bi si želel, da bi se zbudil prej, a ugotovim, da sem, ko to počnem, ponoči tako utrujen, da bom padel zaspim ne glede na to, kje sem.
10:30
Moj upokojeni mož - ki je že nekaj ur gor - mi prinese skodelico kave in majhen zajtrk, navadno muffin ali kaj lahkega. Težko jem karkoli, v zadnjem času pa sem dobil 100 kilogramov, ciljno težo.
Od daleč sem bralka časopisov, zato med pitjem kave listam po papirju in berem lokalne novice. Vedno berem osmrtnice in pregledujem bolnike z rakom, tiste, ki so se dolgo in pogumno borili. Zanima me, kako dolgo sta živela.
Večinoma se veselim, da bom kriptovalute vsak dan delal kriptovalute. Uganke naj bi bile dobre za zdravje možganov. Osem let kemoterapije mi je možgane zmedel, kar bolniki z rakom imenujejo "kemo možgani". Štiri tedne je minilo od mojega zadnjega kemoterapije in tako se mi zdi uganka lažja kot danes jutri. Da, danes je dan kemoterapije. Jutri se bom ločil, da bom razlikoval od Z od V.
11. uri
Uganka zaključena.
Čeprav vem, da je dan kemoterapije, preverim svoj čas v koledarju. Sem na mestu, ko ne morem pravilno upoštevati urnika. Druga prilagoditev je, da načrtujem vse sestanke za onkologijo v sredo. Vem, da je sreda zdravniški dan, zato na ta dan ne bom načrtovala ničesar drugega. Ker se zlahka zmešam, hranim papirnati koledar tako v torbici kot na kuhinjskem pultu, odprt za tekoči mesec, tako da zlahka vidim, kaj se dogaja.
Danes dvakrat preverim čas svojega sestanka in opazim, da bom tudi pri svojem zdravniku videl rezultate skeniranja. Tudi moj sin se odpravi na kratek obisk.
Na tej točki mojega zdravljenja je moje pravilo, da načrtujem samo eno stvar na dan. Lahko grem na kosilo ali pa grem v kino, ne pa na kosilo in v film. Moja energija je omejena in težko sem se naučil, da so moje meje resnične.
11:05 zjutraj
Vzamem svoje prvo zdravilo proti bolečinam na dan. Jemljem dolgo delujočega dvakrat na dan, kratkega pa štirikrat na dan. Bolečina je nevropatija, ki jo povzroča kemoterapija. Poleg tega moj onkolog verjame, da imam nevrotoksično reakcijo na kemo, na kateri sem.
Ničesar ne moremo storiti. Ta kemoterapija me ohranja pri življenju. Zdravljenje smo že prestavili iz vsakih treh tednov na enkrat na mesec, da upočasnimo napredovanje poškodbe živcev. Doživljam globoke in stalne bolečine v kosteh. Imam tudi ostre bolečine v trebuhu, verjetno brazgotino zaradi operacij ali sevanja, po možnosti tudi od kemoterapije.
Toliko let je minilo, ko sem bil brez zdravljenja, da ne vem več, kaj povzroča ali se spomnim, kakšno je življenje brez bolečin in utrujenosti. Ni treba posebej poudarjati, da je zdravilo proti bolečinam del mojega življenja. Medtem ko bolečine ne obvlada popolnoma, mi pomaga pri delovanju.
11:15 zjutraj
Zdravila za bolečino so se začela, zato se tuširam in pripravim na kemo. Čeprav sem ljubitelj in zbiralec parfumov, sem ga opustil, da nihče ne reagira. Infuzijski center je majhna soba in vsi smo skupaj; pomembno je biti premišljen.
Cilj danes v oblačenju je udobje. Dolgo bom sedel in temperatura v infuzijskem centru je hladna. V roki imam tudi pristanišče, do katerega je treba dostopati, zato nosim predmete z dolgimi rokavi, ki so ohlapni in jih je enostavno potegniti navzgor. Pleteni pončo so dobri, saj medicinskim sestram dovolijo, da me priklenejo na cev in še vedno lahko ostanem topla. Nič tesno okoli pasu - kmalu bom poln tekočine. Prav tako poskrbim, da imam slušalke in dodaten polnilec za svoj telefon.
12. uri
Naslednja dva tedna verjetno ne bom imel toliko energije, da začnem veliko perila. Mož je prevzel večino opravkov, jaz pa še vedno perim sam.
Moj sin se ustavi, da zamenja filter na naši klimatski napravi, kar mi greje srce. Če ga vidim, me spomni, zakaj vse to počnem. Življenje toliko let, kot sem ga, mi je prineslo veliko radosti - videl sem poroke in vnuke. Moj najmlajši sin bo naslednje leto diplomiral na fakulteti.
Toda ob vsakodnevnih bolečinah in nelagodju v življenju se sprašujem, ali se splača iti skozi vse to zdravljenje, ostati toliko časa na kemoterapiji. Pogosto sem razmišljal o ustavitvi. Toda ko vidim enega od svojih otrok, vem, da se je vredno boriti.
12.30
Moj sin se je vrnil na delo, zato preverim elektronsko pošto in svojo Facebook stran. Pišem ženskam, ki me pišejo, mnoge na novo diagnosticirane in panične. Spominjam se tistih zgodnjih dni metastatske diagnoze, saj sem verjel, da bom čez dve leti mrtev. Poskušam jih spodbuditi in jim vlivati upanje.
13:30
Čas za odhod na kemo. To je 30 minut vožnje in vedno sem šel sam. To je zame ponos.
14. uri
Prijavite se in pozdravim recepcijo. Vprašam, ali je njen otrok še stopil na fakulteto. Po odhodu vsakih nekaj tednov od leta 2009 poznam vse, ki tam delajo. Poznam njihova imena in ali imajo otroke. Videla sem napredovanja, prepire, izčrpanost in praznovanje, ki so bili priča, ko sem dobil kemo.
14:30
Ime mi je poklicano, prevzela mi je teža in se usedem na onkološki stol. Današnja medicinska sestra naredi običajno: dostopa do mojega pristanišča, mi da zdravila proti antinavzi in začne kapljati Kadcyla. Celotna zadeva bo trajala 2 do 3 ure.
Med kemom sem na telefonu prebrala knjigo. V preteklosti sem klepetala z drugimi pacienti in se spoprijateljila, a po osmih letih, ko sem videla, da se mnogi vozijo s kemoterapijo in odhajajo, se nagibam k temu, da se več držim zase. Ta izkušnja s kemoterapijo je za mnoge zastrašujoča novost. Zame je to zdaj način življenja.
V nekem trenutku me pokličejo, da se pogovorim s svojim zdravnikom. Vlečem kemo pol in čakam v izpitni sobi. Čeprav bom slišal, ali moj nedavni pregled PET kaže raka ali ne, nisem bil živčen do tega trenutka. Ko odpre vrata, mi srce preskoči utrip. Ampak, kot sem pričakoval, mi pravi, da kemo še vedno deluje. Še en odmev. Vprašam ga, kako dolgo lahko pričakujem, da se bo to nadaljevalo, in on reče nekaj presenetljivega - še nikoli ni imel pacienta na tej kemoterapiji, tako dolgo, kot sem bil jaz, ne da bi pri njih prišlo do ponovitve. Jaz sem kanarček v premogovniku, pravi.
Vesel sem za dobre novice, a tudi presenetljivo potrt. Moj zdravnik je naklonjen in razume. Pravi, da v tem trenutku nisem veliko boljši od nekoga, ki se bori z aktivnim rakom. Navsezadnje neskončno doživljam isto stvar, samo čakam, da se čevelj spusti. Njegovo razumevanje me tolaži in opominja, da danes ta čevelj ni padel. Še naprej imam srečo.
16:45
Nazaj v infuzijski sobi so tudi medicinske sestre vesele moje novice. Odpeta sem in odidem skozi zadnja vrata. Kako opisati, kakšen občutek je, da bi ravnokar imel kemo: malo sem trebušen in počutim se poln tekočine. Moje roke in noge gorijo od kemoterapije in jih nenehno praskam, kot da bi to pomagalo. Svoj avto poiščem na zdaj praznem parkirišču in se odpeljem domov. Sonce se zdi svetlejše in nestrpna sem, da se vrnem domov.
17:30
Potem ko svojemu možu sporočim dobro novico, takoj odidem spat in pozabim na perilo. Zdravila pred zdravljenjem me ne občutijo slabosti in še nimam glavobola, ki bo zagotovo prišel. Zelo sem utrujena, saj sem zamudila popoldansko spanje. Plazim v prevleke in zaspim.
19. uri
Moj mož je popravil večerjo, zato vstanem, da bi malo pojedla. Včasih mi je težko jesti po kemoterapiji, ker se ponavadi počutim nekoliko odklopljeno. Moj mož ve, da je preprosto: brez težkega mesa ali veliko začimb. Ker pogrešam kosilo na dan kemoterapije, skušam jesti poln obrok. Potem skupaj gledamo televizijo in več razložim, kaj je zdravnik rekel in kaj se dogaja z menoj.
23. uri
Zaradi svojih kemičnih zdravil ne morem iti k zobozdravniku, da bi se resno oskrbel. Zelo pazim na nego ust. Najprej uporabim waterpik. Zobe si umivam s posebno in drago zobno pasto, ki odstranjuje vinski kamen. Nitkam. Nato uporabim električno zobno ščetko z občutljivo zobno pasto, pomešano z belilom. Na koncu sperem z vodnim vodom za usta. Imam tudi kremo, ki si jo drgnete na dlesni, da preprečite gingivitis. Celotna zadeva traja vsaj deset minut.
Skrbim tudi za svojo kožo, da preprečim gube, ki se mi zdijo moški smešni. Uporabljam retinoide, posebne serume in kreme. Za vsak slučaj!
23:15
Moj mož že smrdi. Drsim v posteljo in še enkrat preverim svoj spletni svet. Nato padem v globok spanec. Spal bom 12 ur.
Jutri bo kemoterapija lahko vplivala na mene in me razbolela in glavobolila, ali pa se ji izognem. Nikoli ne vem. Vem pa, da je dober spanec najboljše zdravilo.
Ann Silberman živi z rakom dojke 4. stopnje in je avtorica raka dojke? Ampak doktor … Sovražim Pink!, ki je bil imenovan za enega naših najboljših blogov o metastatskem raku dojke. Povežite se z njo na Facebooku ali ji Tweet @ButDocIHatePink.
