"Kdo živi tako?" moj takratni 7-letni sin je zavpil, ko je njegova sestra, stara 13 let, v svoj krožnik za večerjo naredila obrazo. Potisnil sem nazaj stolček, vstal in jo ujel, ko se je prijela, spretno odvezala jermen, ki jo je varno držal v svojem stolčku, in lažje potegnila svoje telo na tla.
Njen drugi brat, star 9 let, je že tekel v dnevno sobo, da bi zgrabil blazino, ki jo je dal pod glavo, ko sem ji držal trdo in trzanje rok in nog, da ne bi udarila v noge stola in štedilnika. Z lastno majhno roko si je odtrgal lase z njenega obraza.
"V redu je, v redu je, v redu je," sem zamrmral, dokler se ni ustavilo in je ostala mirna. Zleknil sem se ob njo, si podtaknil roke pod nogami in njeno vzdignjeno telo dvignil navzgor, tako da sem se spustil po hodniku in v njeno sobo.
Delite na Pinterestu
Fantje so se povzpeli nazaj na svoje stolčke in končali večerjo, medtem ko sem sedel s Sophie in jo opazoval, kako pada v globok spanec, ki je na splošno sledil tem napadom, ki jih je imela skoraj vsako noč za mizo.
Tako živimo
Sophie je bila diagnosticirana z infantilnimi krči leta 1995. Gre za redko in hudo vrsto epilepsije. Stara je bila 3 mesece.
Obeti za ljudi s to grozno motnjo so eden najbolj belih izmed sindromov epilepsije. Raziskave kažejo, da bo večina tistih, ki živijo z infantilnimi krči, imela neko obliko kognitivne invalidnosti. Mnogi bodo kasneje razvili tudi druge vrste epilepsije. Le nekateri bodo živeli normalno življenje.
Skoraj prihodnji dve desetletji bi hčerka še naprej imela napade - včasih na stotine na dan - kljub poskusu 22 antiepileptičnih zdravil, vključitvi v dve preskušanji ketogene diete in nešteto alternativnih terapij. Danes pri 22 letih je hudo invalidna, neverbalna in potrebuje popolno pomoč pri vseh življenjskih aktivnostih.
Njena dva mlajša brata sta odrasla, saj natančno vesta, kaj storiti, ko se bo ujela in sta izjemno občutljiva in strpna do svojih razlik. Vedno pa se zavedam posebnih izzivov, s katerimi se srečujejo kot sorojenci invalida. Primerjam se s sprehajalcem, ki natančno uravnava potrebe vsakega otroka, ves čas pa vem, da bo eden od teh otrok zahteval več časa, več denarja in več pozornosti kot drugi dve skupaj.
Odgovor na sinovo vprašanje tiste noči je bil seveda bolj poglobljen. Verjetno pa sem rekel: "Tudi mi živijo na desetine tisoč drugih družin."
'Ekstremno' starševstvo in revolucionarno zdravstveno varstvo
Do decembra 2013 smo živeli »tako« več kot 19 let, ko se je znašel na čakalnem seznamu za poskus konopljinega zdravila in smo dobili steklenico olja Charlotte's Web CBD. Za pozitivne učinke marihuane na epileptične napade sem začel slišati že veliko let prej, celo šel sem tako daleč, da sem šel v in iz številnih ambulant za marihuano, ki so se takrat pojavljali v Los Angelesu. Toda šele ko sem gledal CNN novice, poseben "plevel", sem začel upati, da bomo res videli nekaj olajšanja zaradi napadov za Sophie.
Delite na Pinterestu
Posebna je izpostavila zelo mlado dekle s sindromom napadov, imenovanim Dravet. Hudi in neusmiljeni ognjevzdržni napadi so se končno ustavili, ko ji je obupana mati dala olje, narejeno iz rastline marihuane, ki jo je skupina pridelovalcev marihuane v Koloradu imenovala "hipijsko razočaranje" - lahko ste jo kadili ves dan in se izognili višanju.
Zdaj poznano kot istoimenski Charlotte's Web, je konopljino zdravilo Paige Figi svoji hčerki Charlotte dalo veliko količino kanabidiola ali CBD in majhno količino THC-ja, dela rastline, ki ima psihoaktivne učinke. Kot je povedala dr. Bonni Goldstein v svoji knjigi "Razkrita konoplja", rastlina konoplje "sestavlja več kot 400 kemičnih spojin, in ko uporabljate konopljo, jemljete mešanico naravnih spojin, ki skupaj delujejo, da se uravnotežijo."
Samoumevno je, da je znanost medicine konoplje izjemno kompleksna in razmeroma nova, čeprav je rastlina marihuana ena najstarejših znanih gojenih rastlin. Ker je marihuana v ZDA klasificirana kot snov iz seznama I - kar pomeni, da je bilo določeno, da nima „zdravilne vrednosti“, je bilo v tej državi do nedavnega malo raziskav v zvezi z njenimi učinki na epileptične napade.
Morda je večini težko razumeti, kaj bi motiviralo tiste, ki imamo otroke z ognjevzdržno epilepsijo, da jim dajo zdravilo, ki ga tradicionalni zdravniki ne priporočajo.
Takšno skrb, ki jo izvajamo, imenujem "skrajno starševstvo." In v primeru medicinske konoplje bi si želel reči, da smo revolucionarji.
Nov način življenja
V enem tednu, ko je Sophie dala prvi odmerek CBD olja, je imela prvi dan v življenju brez napadov. Do konca meseca je imela obdobja do dveh tednov brez napadov. V naslednjih treh letih sem lahko odpravil eno od dveh antiepileptičnih zdravil, ki jih je jemala več kot sedem let.
Počasi jo odvajamo od drugega, zelo zasvojenega benzodiazepina. Trenutno ima Sophie 90 odstotkov manj napadov, vsak večer dobro spi in je večino dni svetla in pozorna. Še danes, štiri leta kasneje, se zavedam, kako morda noro vse to zveni. Dajte svojemu zdravemu otroku snov, za katero ste bili prepričani, da je škodljiva in zasvojenost, je zaskrbljujoče.
Ne gre za versko vero, saj je vse več znanosti, ki stoji za rastlinami marihuane in konopljo, stroga in prepričljiva. To je vera v moč rastline, da ozdravi, in vera v moč skupine visoko motiviranih posameznikov, ki vedo, kaj je najbolje, da njihovi otroci delijo, kar znajo, in se zavzemajo za več raziskav in dostop do zdravil iz konoplje.
Svetlejša prihodnost za vse nas
Danes v majhno injekcijsko brizgo potegnem Sophiejevo konopljino zdravilo in ga dam v usta. Občasno se vadim s odmerkom in obremenitvijo ter po potrebi prilagajam. Niti brez epileptičnih napadov niti invalidnosti. Toda kakovost njenega življenja se močno izboljšuje.
Njeni napadi so dramatično manjši in veliko blažji. Pri tradicionalnih farmacevtskih zdravilih ima manj stranskih učinkov, neželene učinke, ki vključujejo razdražljivost, glavobole, slabost, ataksijo, neprespanost, katatonijo, koprivnico in anoreksijo. Kot družina ne gremo več v krizni režim vsako noč za mizo.
Pravzaprav Sophie ni imela napadov na mizi za večerjo, odkar je začela jemati konopljo pred štirimi leti. Živimo povsem drugačno življenje, če povem resnico.
"Kdo živi tako?" moj sin bi danes lahko vprašal, jaz pa bi odgovoril: "Saj imamo, in vsi imamo srečo, da bi lahko imeli tudi konopljo."
Ali je CBD zakonit? Izdelki CBD, pridobljeni iz konoplje (z manj kot 0,3 odstotka THC), so na zvezni ravni zakoniti, vendar so po nekaterih državnih zakonih še vedno nezakoniti. Izdelki CBD iz marihuane so na zvezni ravni nezakoniti, vendar so po nekaterih državnih zakonih zakoniti. Preverite zakone države in zakone kjer koli potujte. Ne pozabite, da izdelki brez recepta CBD niso odobreni s strani FDA in so lahko nepravilno označeni.
Elizabeth Aquino je pisateljica, ki živi v Los Angelesu s svojimi tremi otroki. Njeno delo je bilo objavljeno v številnih literarnih antologijah in revijah, pa tudi v reviji The Los Angeles Times and Spirituality & Health. Odlomek iz spominske knjige, ki je v teku, »Upanje v spremembo morja«, je Shebooks objavila kot e-knjigo, v Hedgebrooku je leta 2015 prejela prestižno pisno rezidenco in štipendijo. Redno piše za Gratitude.org in je bila sodelavec spletnega mesta Krista Tippett OnBeing. Elizabeth trenutno dela na hibridni memoari o svojih izkušnjah, ki vzgajajo otroka s hudimi invalidnostmi. V prostem času glasno bere in preživlja čas s svojimi najstniškimi sinovi in hčerko.
