Predstavljajte si: resničnostni zvezdniki Jack Osbourne in njegova sestra Kelly poskušata pobegniti s samouničevalne vesoljske ladje. Da bi to naredili, bodo morali pravilno odgovoriti na vprašanja o multipli sklerozi.
"To je enostavno ugotoviti, če ima kdo MS," se glasi eno vprašanje. Pravilno ali napačno? "Lažno," odgovori Jack in par se nadaljuje.
"Koliko ljudi na svetu ima MS?" bere drugo. "2,3 milijona," pravilno odgovori Kelly.
Toda zakaj se družina Osbourne trudi pobegniti iz vesoljske ladje?
Ne, ugrabili jih niso vesoljci. Jack se je v Los Angelesu združil s prostorom za pobeg in ustvaril najnovejšo spletno kodo za svojo kampanjo You Don't Know Jack About MS (YDKJ). Kampanja, ustvarjena v partnerstvu s podjetjem Teva Pharmaceuticals pred štirimi leti, je namenjena posredovanju informacij tistim, ki imajo novo diagnozo ali živijo z MS.
"Želeli smo narediti kampanjo poučno, zabavno in brezskrbno," pravi Jack. "Ne hudomušno in turobno, konec je blizu."
"Vibe ohranjamo pozitivno in privzdignjeno ter vzgajamo v izobraževanju z zabavo."
Potreba po povezovanju in krepitvi vloge
Delite na Pinterestu
Osbournu je bila diagnosticirana multipla skleroza (RRMS), ki se je ponavljala in remitirala leta 2012, potem ko je prišel k zdravniku za optični nevritis ali vnet optični živec. Preden so se pojavili očesni simptomi, je tri mesece doživljal ščepanje in otrplost v nogi.
"Ignoriral sem ščipanje v nogi, ker sem mislil, da sem si samo stisnil živec," pravi Jack. "Tudi ko sem postavil diagnozo, sem si mislil:" Ali nisem premlad, da bi to dobil? " Zdaj vem, da je povprečna starost diagnoze med 20 in 40."
Osbourne pravi, da bi želel, da bi vedel več o MS, preden bi mu postavil diagnozo. "Ko so mi zdravniki rekli:" Mislim, da imate MS ", sem se nekako prestrašil in pomislil:" Igra je končana. " Toda to je bilo mogoče že pred 20 leti. Enostavno ni več tako."
Kmalu po tem, ko je izvedel MS, se je Osbourne skušal povezati z vsakim, ki ga pozna z boleznijo, da bi iz prve roke dobil osebne račune življenja z MS. Posegel je k svoji družinski tesni prijateljici Nancy Davis, ki je ustanovila Race to Erase MS, pa tudi Montel Williams.
"Eno je brati [o MS] na spletu, druga pa je, da se obrnete in slišite od nekoga, ki že nekaj časa živi z boleznijo, da bi se dobro razumel, kako izgleda vsakdanji dan," je dejal Osbourne. "To mi je najbolj pomagalo."
Da bi ga plačal naprej, je Osbourne želel biti ta oseba in kraj za druge ljudi, ki živijo z MS.
Na YDKJ Jack objavlja številne spletne strani - včasih tudi nastope svojih staršev, Ozzyja in Sharon - kot tudi blogovske povezave in povezave do virov MS. Pravi, da je njegov cilj postati vir za ljudi, ki so jim pred kratkim postavili diagnozo MS ali so preprosto radovedni.
"Ko so mi postavili diagnozo, sem veliko časa preživel na internetu in obiskal spletna mesta in bloge in ugotovil, da v MS res ni hitra trgovina na enem mestu," se spominja. "Hotel sem ustvariti platformo za ljudi obiskati in se poučiti o MS."
Živim krasno življenje z MS
Jack se spominja časa, ko je prijateljici, ki ima tudi MS, zdravnik rekel, naj vzame Advila, gre spat in začne gledati dnevne pogovorne oddaje, ker je to bilo vse življenje.
"To preprosto ni res. Dejstvo, da je tam veliko napredka in znanje o bolezni, [ljudje morajo vedeti], da lahko nadaljujejo [tudi z omejitvami], še posebej, če so na pravem načrtu zdravljenja, "razloži Jack. Kljub resničnim izzivom, ki jih predstavlja MS, pravi, da želi navdihniti in vlivati upanje, da "lahko z MS preživiš veliko življenje."
To ne pomeni, da ni vsakodnevnih izzivov in da ne skrbi za prihodnost. Dejansko je Jackova diagnoza prišla le tri tedne pred rojstvom prve hčerke Pearl.
"Skrb zaradi tega, da ne bi bil sposoben biti telesno aktiven ali popolnoma prisoten vsem, kar je v življenju mojih otrok, je grozljiv," pravi. "Redno telovadim in pazim na svojo prehrano in poskušam zmanjšati stres, vendar je to skoraj nemogoče imaš otroke in delaš."
"Kljub temu se od diagnoze nisem čutil omejenega. Drugi ljudje menijo, da sem omejen, vendar je to njihovo mnenje."
Jack zagotovo ni bil omejen v skupni rabi svoje zgodbe in živega življenja. Odkar je postavil diagnozo, je sodeloval v filmu "Ples z zvezdami", razširil družino in svojo zvezdnico uporabljal za širjenje zavedanja, izmenjavo informacij in povezovanje z drugimi, ki živijo z MS.
"Prejemam sporočila prek družbenih medijev in ljudje na ulici ves čas pridejo k meni, ne glede na to, ali imajo MS, družinskega člana ali prijatelja. MS me je vsekakor povezala z ljudmi, za katere nikoli nisem mislil, da jih bom. Pravzaprav je kul."
