Dragi prijatelj,
Star sem bil 26 let, ko sem prvič občutil simptome endometrioze. Vozila sem se v službo (sem medicinska sestra) in čutila sem res hudo bolečino na zgornji desni strani trebuha, tik pod rebrom. Bila je ostra, vbodna bolečina. To je bila najbolj intenzivna bolečina, kar sem jih kdaj čutil; vzelo mi je dih.
Ko sem prišel v službo, so me poslali na urgenco in opravili kopico testov. Na koncu so mi izdali zdravila proti bolečinam in mi rekli, naj nadaljujem z OB-GYN. Jaz sem, toda ona ni razumela lokacije bolečine in mi je samo rekla, naj pazim nanjo.
Kar nekaj mesecev je bolečina prihajala in odhajala, ko sem ugotovil, da se bo začela približno štiri dni pred mojo menstruacijo in se ustavila približno štiri dni po njej. Po približno enem letu je postalo pogostejše in vedel sem, da to ni normalno. Odločila sem se, da je čas, da dobim drugo mnenje.
Ta OB-GYN mi je postavil bolj poudarjena vprašanja: na primer, če sem kdaj doživel bolečino pri seksu. (Kar sem imel, preprosto nisem mislil, da sta dva povezana. Preprosto sem mislila, da sem nekdo, ki ima bolečine pri seksu.) Nato me je vprašala, ali sem že kdaj slišala za endometriozo; Bila sem medicinska sestra osem let, vendar sem to prvič slišala.
Ni se mi zdelo, da bi to sploh bilo veliko, zato tega nisem videl kot enega. Bilo je tako, kot da mi je govorila, da imam gripo. Dobila sem kontrolo rojstev in ibuprofen za obvladovanje simptomov in to je bilo to. Bilo je lepo imeti ime za to. To me je sprostilo.
Če pogledam nazaj, me zasmeji, ko pomislim, kako priložnostna je bila glede tega. Ta bolezen je tako večja težava, kot se je zdela. Želim si, da bi bil pogovor bolj poglobljen; takrat bi naredil več raziskav in podrobneje posvetil svojim simptomom.
Po približno dveh letih simptomov sem se odločil poiskati tretje mnenje in šel pogledat OB-GYN, ki mi ga je priporočil. Ko sem mu povedal o mojih simptomih (bolečina na zgornjem desnem delu trebuha), mi je rekel, da gre lahko za to, da imam endo v prsni votlini (kar ima le zelo majhen odstotek žensk). Napotil me je kirurg in opravil sem osem biopsij. Eden se je vrnil pozitiven za endometriozo - moja prva uradna diagnoza.
Po tem so mi predpisali leuprolid (Lupron), ki vas v bistvu spusti v medicinsko inducirano menopavzo. V načrtu je bilo, da bom na njem šest mesecev, a stranski učinki so bili tako slabi, da sem lahko prenašal le tri.
Nisem se počutila bolje. Če kaj, so se moji simptomi poslabšali. Imela sem težave z zaprtjem in prebavili, slabost, napihnjenost. In bolečine pri seksu so se milijonkrat poslabšale. Bolečina v zgornjem desnem delu trebuha je postala zasoplost in občutek je bilo, kot da se zadušim. Simptomi so bili tako slabi, da sem bil zaradi bolezni onesposobljen za delo.
Presenetljivo je, kaj vam dela misel, ko iščete diagnozo. To postane vaše delo. V tistem trenutku mi je OB-GYN v bistvu rekel, da ne ve, kaj bi storil zame. Pulmolog mi je rekel, naj poskusim z akupunkturo. Do tega trenutka je bil njihov odnos: najti način, kako se spoprijeti s tem, ker ne vemo, kaj je to.
Takrat sem končno začel raziskovati. Začel sem s preprostim Googlovim iskanjem bolezni in izvedel, da so hormoni, na katerih sem, samo povoj. Ugotovil sem, da obstajajo specialisti za endometriozo.
In na Facebooku sem našla stran o endometriozi (imenovana Nancy's Nook), ki mi je ravno tako rešila življenje. Na tej strani sem prebral komentarje žensk, ki so imele podobne bolečine v prsih. To me je na koncu pripeljalo do tega, da sem izvedel za specialista v Atlanti. Iz Los Angelesa sem potoval, da bi ga videl. Mnoge ženske nimajo lokalnih strokovnjakov in bodo morale potovati, da bi jih lahko dobro oskrbele.
Ta specialist ni le poslušal moje zgodbe s takšnim sočutjem, ampak je tudi z operacijo ekscizije pomagal uspešno zdraviti stanje. Ta vrsta kirurgije je na tem mestu najbližja stvar, ki jo moramo pozdraviti.
Če ste ženska, ki misli, da mora v tišini trpeti za to boleznijo, vas pozivam, da se izobrazite in se obrnete na podporne skupine. Bolečina ni nikoli normalna; telo ti pove, da nekaj ni v redu. Zdaj imamo na voljo toliko orodij. Oborožite se vprašanjem, ki jih lahko vprašate zdravnika.
Ozaveščanje o tem stanju je pomembno. Govorjenje o endometriozi je toliko pomembno. Število žensk, ki se spopadajo s tem stanjem, je osupljivo, pomanjkanje zdravljenja pa je skoraj kaznivo. Dolžnost smo reči, da ni v redu in ne bomo pustili, da je v redu.
Lep pozdrav, Jenneh
Jenneh je 31-letna registrirana medicinska sestra, stara 10 let, ki živi in živi v Los Angelesu. Njene strasti se zavzemajo za zagon, pisanje in promocijo endometrioze s pomočjo koalicije Endometrioza.
