Če spadate med 1 od 6.000 do 10.000 ljudi, rojenih s spinalno mišično atrofijo (SMA), ste verjetno imeli svoj delež intervencij in terapij. Na primer, morda ste prejeli fizikalno terapijo, delovno terapijo, prehransko pomoč, asistenčno tehnologijo in celo govorno terapijo in dihalne posege.
SMA je stanje, ki vpliva na večino področij vašega življenja, kar pomeni, da imate morda v skupini nego ljudi. Kljub temu, da ima vsak član ekipe strokovno znanje na svojem področju, nihče ne ve toliko o vaši konkretni situaciji kot vi. Ko gre za vaš načrt oskrbe, je pomembno, da se vaš glas sliši.
1. Zastavite vprašanja in se učite
Nobeno vprašanje je premalo, da bi ga postavili. Med sestanki imejte seznam misli in pomislekov, ki se vam pojavljajo, in jih seznanite z zdravniškimi sestanki. Preberite čim več in spremljajte najnovejše raziskave zdravljenja s SMA. Zdravnika lahko vprašate, kaj ste prebrali in kako lahko vpliva na vaš načrt zdravljenja.
Povežite se z drugimi v vaši situaciji. Morda se boste naučili iz njihovih potovanj in uspehov ter odkrili nove možnosti, ki jih želite preizkusiti.
2. Organizirajte se
Nastavite organizacijski sistem, ki deluje za vas. To lahko pomeni, da v ustvarjanje sistema, ki ustreza vašim potrebam, vključite svoje ljubljene in skrbniško ekipo. Koledarji, vezave ali elektronska referenčna orodja so lahko možnosti.
Vedno bi morali imeti dostop do ključnih informacij o vašem načrtu zdravljenja, kot so kontaktni podatki zdravstvenih delavcev v vaši oskrbni skupini ter datumi in čas prihajajočih sestankov. Morda boste želeli preveriti podrobnosti o vseh zdravilih, ki jih jemljete, na primer navodila za odmerjanje in neželene učinke, na katere morate biti pozorni.
3. Zahtevajte napotnice
Če ste nedavno dobili diagnozo SMA in še niste raziskali vseh možnosti zdravljenja, ki so vam na voljo, bodite proaktivni. Poiščite strokovno znanje na vsakem področju oskrbe. Na primer, namesto da se z zdravnikom pogovarjate o splošni prehrani, prosite za napotitev k dietetiku. Če fizioterapevt, ki ga vidite, nima veliko izkušenj s svojim stanjem, poglejte, ali lahko najdete še enega, ki to počne.
Nikoli se ne bojte poiskati najvišje kakovosti oskrbe.
4. Naučite se samozagovoriti
Ko izvajate samozagovorništvo, se zavzamete zase, ko se naučite svojih pravic in zagotovite, da so te zaščitene. To veščino lahko uporabite tudi pri upravljanju vaše oskrbe s SMA.
Imate pravico vedeti več o priporočenih medicinskih postopkih in lahko zavrnete možnosti, za katere menite, da niso primerne za vas.
Pomembno je tudi vedeti, kaj krije vaše zdravstveno zavarovanje, in povprašati o celotnem obsegu nege, do katere ste upravičeni. Vprašajte se o kliničnih preskušanjih ali študijah, pri katerih lahko sodelujete, ali novih terapijah, ki jih lahko poskusite. Izkoristite možnosti financiranja in izkoristite ugodnosti za invalidnost, če so na voljo.
5. Pridružite se skupini za podporo ali se udeležite konference
Ne glede na to, ali gre za skupino, ki je primerna za SMA, ali skupino, ki je odprta za osebe s posebnimi potrebami, iskanje skupnosti podobno angažiranih vrstnikov lahko pomaga okrepiti vaše strategije upravljanja nege. Na primer, Cure SMA ima letno konferenco, ki se je udeleži veliko ljudi, ki živijo s SMA.
Med načrtovanjem sestankov ali navigacijo po zapletenih vodah nestrinjanja z zdravnikom je lahko življenje s SMA zapleteno. Povezava z drugimi, ki se soočajo s podobnimi izzivi, lahko zagotavlja prepričanje. Lahko celo zniža raven stresa. Težke odločitve so lažje tudi, če se povezujete z ljudmi, ki so bili v vaših čevljih. Ne bojte se obrniti in vprašati za nasvet.
6. Poiščite dodatno pomoč
Če ste odrasli, ki živite s SMA, je lahko eden največjih ciljev ohranjanje čim večje neodvisnosti. Če pa izčrpavate energijo za opravljanje vsakodnevnih opravil, morda ne boste imeli toliko energije, da bi maksimirali prednosti samooskrbnih dejavnosti, kot sta terapija ali vadba. Razmislite o prošnji za pomoč pri dejavnostih, kot so čiščenje in priprava obrokov. Ne pozabite uporabiti storitev za podporo na domu, ko so vam na voljo.
Odvzem
Če imate SMA, imate verjetno negovalno ekipo, sestavljeno iz strokovnjakov iz različnih različnih specialnosti. Čeprav ima vaša negovalna ekipa pomembno strokovno znanje, ste na koncu v središču svojega načrta zdravljenja. Svojo skrb lahko imate sami, če ste proaktivni in postavljate vprašanja. Naučite se samozagovoriti in se vedno spomnite, da si zaslužite najvišjo kakovost oskrbe.
