Taksi je prišel ob zori, vendar bi lahko prišel še prej; Bila sem budna celo noč. Bil sem prestrašen nad dnevom, ki ga čaka in kaj bo to pomenilo do konca mojega življenja.
V bolnišnici sem se preoblekel v visokotehnološko obleko, ki me bo dolgo ogrela v nezavesti in kirurg je prišel na hiter predoperativni pregled. Moj strah je končno našel glas, šele ko je stopila pred vrata, ko je zapustila sobo. "Prosim," sem rekel. "Rabim vašo pomoč. Mi boste še enkrat povedali: zakaj potrebujem to mastektomijo?"
Obrnila se je nazaj k meni in v njenem obrazu sem lahko videla, da že ve, kaj, globoko v sebi sem že ves čas čutila. Ta operacija se ne bo zgodila. Morali bomo najti drugo pot.
Rak dojke je zajel moje življenje nekaj tednov prej, ko sem opazil majhno vdolbinico ob levi bradavici. GP je mislil, da to ni nič - toda zakaj tvegati, je veselo vprašala in tapkala po tipkovnici, da bi organizirala napotnico.
Na kliniki čez deset dni se je novica znova zdela optimistična: mamograf je bil jasen, svetovalec je uganil, da gre za ciste. Pet dni pozneje, nazaj na kliniki, je bilo ugotovljeno, da je svetovalčevo mnenje narobe. Biopsija je pokazala, da sem imel invazivni karcinom stopnje 2.
Bil sem šokiran, a ne razdejan. Svetovalka mi je zagotovila, da bi moral biti dober kandidat za tako imenovano operacijo ohranjanja dojk, da odstranim samo prizadeto tkivo (to je pogosto znano kot lumpektomija). To bi se izkazalo za še eno zmotno napoved, čeprav sem hvaležen za zgodnje upanje, ki mi ga je namenilo. Rak, sem si mislil, bi se lahko spopadel. Izgubiti dojko nisem mogel.
Naslednji teden je prišel udarec, ki spreminja igre. Moj tumor je bilo težje diagnosticirati, ker je bil v lobulah dojke, v nasprotju s kanali (kjer se razvije približno 80 odstotkov invazivnih raka dojke). Lobularni rak pogosto zavaja mamografijo, vendar je večja verjetnost, da se prikaže na MRI pregledu. In rezultat mojega MRI pregleda je bil uničujoč.
Tumor skozi mojo dojko je bil veliko večji, kot je pokazal ultrazvok, dolg do 10 cm (10 cm! Nikoli še nisem slišal nikogar s tako velikim tumorjem). Zdravnik, ki je razkril novice, mi ni pogledal v obraz; oči so se zlivale na njegov računalniški zaslon, oklep proti mojemu čustvu. Bili smo nekaj centimetrov narazen, vendar smo lahko bili na različnih planetih. Ko je začel vanjo streljati izraze, kot so "implantat", "dorzijeva loputa" in "rekonstrukcija bradavičke", še nisem začel obdelovati novice, da bi do konca življenja manjkala ena dojka.
Zdi se mi, da je zdravnik bolj rad, ko govorijo o datumih operativnih posegov, kot pa da mi je pomagal, da bi me razumel. Edino, kar sem spoznal, je, da se moram zbežati od njega. Naslednji dan mi je prijatelj poslal seznam drugih svetovalcev, toda kje naj začnem? In potem sem opazil, da je samo eno ime na seznamu žensko. Odločil sem se poskusiti in se dogovoriti za ogled.
Fiona MacNeill je nekaj let starejša od mene, v svojih 50. letih
Spomnim se skoraj ničesar o našem prvem klepetu, le nekaj dni po tem, ko sem prebral njeno ime. Bil sem ves na morju, kotal sem. Toda v nevihti 10, ki jo je moje življenje tako nenadoma postalo, je bil MacNeill dneve moj prvi pogled na suho zemljo. Vedela sem, da je nekdo, ki ji lahko zaupam. V njenih rokah sem se počutila toliko bolj srečno, da sem začela groziti, kako sem izgubila dojko.
Tedaj nisem vedel, kako širok je spekter občutkov, ki jih imajo ženske dojk. Na enem koncu so tisti, ki imajo pristop med njimi ali jih pusti, ki menijo, da njihove prsi niso posebej pomembne za njihov občutek identitete. Na drugi strani so ženske, kot sem jaz, za katere se zdijo prsi skoraj tako nujne kot srce ali pljuča.
Prav tako sem odkril, da je tega pogosto malo ali pa sploh ni. Večina žensk, ki bodo imele za operacijo raka dojk, ki spreminjajo življenje, nima možnosti videti psihologa pred operacijo.
Če bi mi bila dana priložnost, bi bilo že v prvih desetih minutah očitno, kako obupno nesrečen sem bil v sebi ob misli, da bi izgubil dojko. In čeprav strokovnjaki za raka dojk vedo, da bi bila psihološka pomoč mnogim ženskam velika prednost, pa zaradi številnih diagnoz to ni praktično.
V mnogih bolnišnicah NHS so sredstva za klinično psihologijo raka dojke omejena. Mark Sibbering, kirurg dojk v bolnišnici Royal Derby Hospital in MacNeillov naslednik predsednika Združenja kirurgije dojk, pravi, da se večina uporablja za dve skupini: bolniki, ki razmišljajo o zmanjšanju tveganja, ker izvajajo mutacije genov, ki jim nakazujejo na raka dojke, in tisti z rakom na eni dojki, ki razmišljajo o mastektomiji svojega prizadetega.
Del vzroka, da sem svoje nesreče pokopal zaradi izgube dojke, je bil ta, ker je MacNeill našel veliko boljšo alternativo kot postopek lopute dorsija, ki ga je ponudil drugi kirurg: rekonstrukcijo DIEP. Poimenovana po krvni žili v trebuhu, postopek uporablja kožo in maščobo od tam za obnovo dojke. Naslednja najboljša stvar je obljubljala, da bom ohranil lastno dojko, in zaupal sem v plastičnega kirurga, ki bo opravil obnovo, kot jaz v MacNeillu, ki bo naredil mastektomijo.
Sem pa novinar in tu so me moje preiskovalne sposobnosti izneverile. Moral bi vprašati: ali obstajajo druge možnosti za mastektomijo?
Soočil sem se z veliko operacijo, operacijo od 10 do 12 ur. Pustil bi mi novo dojko, ki je ne bi mogel občutiti in močno brazgotine na prsih in na trebuhu in leve bradavice ne bi imel več (čeprav je pri nekaterih ljudeh možna rekonstrukcija bradavice). Ampak z oblečenimi oblekami ni bilo dvoma, da bom videti neverjetno, s perternimi joški in vitkejšim trebuhom.
Instinktivno sem optimist. Toda medtem ko se mi je zdelo, da se tisti okoli mene samozavestno premikajo proti popravilu, se je moja podzavest vedno bolj in bolj odmikala. Seveda sem vedel, da se bo operacija znebila raka, toda tega, kar nisem mogel izračunati, je to, kako bi se počutil v svojem novem telesu.
Vedno sem imel rad svoje prsi in so bistvene za moj občutek. So pomemben del moje spolnosti in vsakega od svojih štirih otrok sem dojila tri leta. Moj veliki strah je bil, da me bo zmanjšala mastektomija, da se nikoli več ne bom počutil celoten, ali resnično samozavesten ali prijetno.
Te občutke sem zanikal, dokler sem le mogel, toda zjutraj po operaciji se ni bilo kam skriti. Ne vem, kaj sem pričakoval, ko sem končno izrazil svoj strah. Mislim, da sem mislil, da se bo MacNeill vrnil nazaj v sobo, se usedel na posteljo in se pogovoril. Mogoče sem preprosto potreboval malo držanja in prepričanja, da se bo na koncu vse izkazalo v redu.
Vendar me MacNeill ni nagovoril. Prav tako mi ni poskušala povedati, da delam pravilno. Rekla je: "Mastektomijo bi morali imeti samo, če ste popolnoma prepričani, da je to prava stvar. Če niste prepričani, tega ne bi smeli izvajati - ker se bo življenje spremenilo in če na to spremembo niste pripravljeni, bo to verjetno imelo velik psihološki vpliv na vašo prihodnost."
Še nekaj časa je trajalo, preden smo se dokončno odločili za preklic. Moj mož je potreboval nekaj prepričevanja, da je to pravi način ukrepanja, in jaz sem se moral pogovoriti z MacNeillom o tem, kaj bi lahko storila namesto da bi odstranila raka (v bistvu bi poskusila lumpektomijo; ni mogla obljubiti, da bo zmogla da ga odstranim in mi pusti spodobno dojko, vendar bi dala vse od sebe). Toda od trenutka, ko se je odzvala tako, kot sem, sem vedela, da se mastektomija ne bo zgodila in da je bila zame povsem napačna rešitev.
Vsem nam je postalo jasno, da je moje duševno zdravje ogroženo. Seveda sem si želel, da bi rak šel, hkrati pa sem hotel, da je moj občutek zase nedotaknjen.
V treh letih in pol od tega dne v bolnišnici sem imel z MacNeillom veliko več sestankov.
Delite na Pinterestu
Ena stvar, ki sem se je naučila od nje, je, da mnoge ženske napačno verjamejo, da je mastektomija edini ali najvarnejši način za spopadanje z njihovim rakom.
Povedala mi je, da veliko žensk, ki dobijo tumor na dojki - ali celo predinvazivni rak dojke, kot je duktalni karcinom in situ (DCIS) - verjame, da jim bo žrtvovanje ene ali obeh dojk prineslo tisto, kar si obupno želijo: možnost, da nadaljujte z življenjem in prihodnostjo brez raka.
Zdi se, da je to sporočilo, ki so ga ljudje sprejeli z močno oglašano odločitvijo Angeline Jolie leta 2013, da bo imela dvojno mastektomijo. Toda to ni bilo za zdravljenje dejanskega raka; bilo je v celoti preventivno dejanje, izbrano po tem, ko je odkrilo, da nosi potencialno nevarno različico gena BRCA. To je bilo za mnoge odtenke.
Dejstva o mastektomiji so zapletena, vendar veliko žensk opravi eno ali celo dvojno mastektomijo, ne da bi jih sploh začelo razvozlati. Zakaj? Kajti prva stvar, ki se ti zgodi, ko ti rečejo, da imaš rak dojke, je, da si zelo prestrašen. Česar se najbolj bojite, je očitno: da boste umrli. In veste, da lahko nadaljujete z življenjem brez dojk, zato mislite, da če ste odstranjevanje ključnega pomena za to, da živite, ste se pripravljeni posloviti od njih.
Če imate rak na eni dojki, je tveganje, da ga boste dobili v drugi dojki, običajno manjše od tveganja, da se prvotni rak vrne v drugem delu telesa.
Primer za mastektomijo je morda še bolj prepričljiv, ko vam rečejo, da lahko naredite rekonstrukcijo, ki bo skoraj tako dobra kot resnična stvar, po možnosti z žebljičkom v trebuhu. Toda tu je še nekaj: čeprav mnogi od tistih, ki se odločijo za to izbiro, verjamejo, da delajo najvarneje in najbolje, da se zaščitijo pred smrtjo in bolezni v prihodnosti, resnica niti približno ni tako jasna.
"Veliko žensk prosi za dvojno mastektomijo, ker mislijo, da to pomeni, da ne bodo več zbolele za rakom dojke ali da zaradi tega ne bodo umrle," pravi MacNeill. "In nekateri kirurgi le posežejo po svojem dnevniku. Toda kar bi morali storiti, je vprašati: zakaj želite dvojno mastektomijo? Kaj upate doseči?"
In takrat ženske pravijo: "Ker tega nikoli več ne želim dobiti" ali "nočem umreti od tega" ali "nikoli več ne želim kemoterapije." "In potem se lahko pogovarjate," pravi MacNeill, "saj nobene od teh ambicij ni mogoče doseči z dvojno mastektomijo."
Kirurgi so samo ljudje. MacNeill pravi, da se želijo osredotočiti na pozitivno. Veliko napačno razumljena resničnost mastektomije pravi, da je to: odločitev, ali jo mora bolnik imeti ali ne, ponavadi ni povezana s tveganjem, ki ga predstavlja rak. To je tehnična odločitev in ne odločitev o raku.
"Lahko je, da je rak tako velik, da ga ne morete odstraniti in pustiti nedotaknjeno prsi; ali pa je lahko, da je dojka zelo majhna, in znebiti se tumorja bo pomenilo odstranitev večine [dojke]. Vse je v količini raka v primerjavi s količino dojk."
Mark Sibbering se strinja. Pogovori, ki jih mora kirurg dojk opraviti z žensko, ki ji je diagnosticiran rak, so, kot pravi, nekaj najtežjega, kar si lahko predstavljate.
"Ženske z diagnozo raka dojke bodo spoznale različne stopnje raka dojke in vnaprej zasnovane ideje o možnih možnostih zdravljenja," pravi. "Pogosto morate presoditi o obravnavanih informacijah."
Na primer, pravi, ženska z na novo diagnosticiranim rakom dojke lahko zahteva dvostransko mastektomijo in rekonstrukcijo. Če pa ima agresiven, potencialno življenjsko ogrožen rak dojke, mora biti to glavna prednostna naloga. Odstranjevanje druge dojke ne bo spremenilo izida tega zdravljenja, vendar bi po Sibberingovih besedah "povečalo zapletenost operacije in potencialno povečalo zaplete, ki bi lahko odložili pomembna zdravljenja, kot je kemoterapija".
Razen če pacientka že ve, da je povečano tveganje za drugi rak dojke, ker ima mutacijo BRCA, Sibbering pravi, da ne želi takoj ponuditi dvostranskih operacij. Njegova ambicija je, da na novo diagnosticirane ženske sprejemajo informirane, premišljene odločitve in ne čutijo potrebe po hitrem kirurškem posegu.
Mislim, da sem prišel čim bližje odločitvi, za katero verjamem, da bi obžaloval. In mislim, da so tam zunaj ženske, ki bi se lahko odločile drugače, če bi vedele vse, kar zdaj vejo.
Medtem ko sem raziskovala ta članek, sem enega od obolelih za rakom prosila za preživele osebe, ki jih kot predstavniki medijev ponujajo, da spregovorijo o svojih primerih. Dobrodelna organizacija mi je povedala, da nimajo študij primerov ljudi, ki se ne bi počutili samozavestno glede izbire mastektomije. "Študije primerov so se na splošno strinjale, da so tiskovne predstavnice, ker so ponosne na svoje izkušnje in novo podobo telesa," mi je povedal tiskovni predstavnik. "Ljudje, ki se počutijo nezaupljivo, ponavadi ostanejo stran od središča pozornosti."
In seveda je ogromno žensk, ki so zadovoljne z odločitvijo. Lani sem opravil intervju z britansko radiotelevizijo in novinarko Victoria Derbyshire. Zame je imela zelo podoben rak, lobularni tumor, ki je bil do diagnoze 66 mm, in odločila se je za mastektomijo z rekonstrukcijo dojk.
Odločila se je tudi za implantacijo in ne za rekonstrukcijo DIEP, ker je implantat najhitrejši in najlažji način za rekonstrukcijo, čeprav ne tako naraven kot operacija, ki sem jo izbrala. Victoria ne čuti, da so jo definirale njene prsi: ona je na drugem koncu spektra od mene. Zelo je zadovoljna z odločitvijo, ki jo je sprejela. Lahko razumem njeno odločitev in lahko razume tudi mojo.
Zdravljenje raka dojke postaja vse bolj personalizirano
Treba je pretehtati izjemno zapleten nabor spremenljivk, ki se nanašajo na bolezen, možnosti zdravljenja, občutek ženske do svojega telesa in zaznavanje tveganja. Vse to je dobra stvar - ampak po mojem mnenju bo še boljše, ko bo bolj poštena razprava o tem, kaj lahko mastektomija naredi in česa ne more.
Če pogledamo najnovejše razpoložljive podatke, je trend, da se vse več žensk, ki imajo rak na eni dojki, odloči za dvojno mastektomijo. Med letoma 1998 in 2011 se je v ZDA stopnja dvojne mastektomije pri ženskah z rakom v samo eni dojki povečala z 1,9 na 11,2 odstotka.
Povišanje je bilo opaženo tudi v Angliji med letoma 2002 in 2009: med ženskami, ki so imele prvo operacijo raka dojke, se je stopnja dvojne mastektomije povečala z 2 na 3,1 odstotka.
Toda dokazi podpirajo to dejanje? Pregled študij Cochrane iz leta 2010 zaključuje: „Pri ženskah, ki so imele rak na eni dojki (in zato obstaja večje tveganje za nastanek primarnega raka v drugi), odstranitev druge dojke (kontralateralna profilaktična mastektomija ali CPM) lahko zmanjša pojavnost raka na drugi dojki, vendar ni dovolj dokazov, da to izboljšuje preživetje."
Rast v ZDA bo deloma verjetno posledica načina financiranja zdravstvenega varstva - ženske z dobrim zavarovalnim kritjem imajo več samostojnosti. Dvojna mastektomija je lahko nekaterim bolj privlačna možnost, saj se večina rekonstrukcije v ZDA izvaja z vsadki, ne pa tkivom iz pacientovega lastnega telesa - in vsadek v samo eni dojki ponavadi daje asimetričen rezultat.
"Toda," pravi MacNeill, "podvojitev operacije pomeni podvojitev tveganj - in koristi ne podvoji." Te rizike nosi rekonstrukcija, ne pa mastektomija.
Obstaja lahko tudi psihološki slabost mastektomije kot postopka. Raziskave kažejo, da ženske, ki so bile podvržene operaciji, z rekonstrukcijo ali brez nje, čutijo škodljiv vpliv na občutek sebe, ženskosti in spolnosti.
Po podatkih angleške revizije National Mastectomy and Recustruction Recestruction of 2011, na primer, so bile le štiri od desetih žensk v Angliji zadovoljne s tem, kako so izgledale neopažene po mastektomiji brez rekonstrukcije, in sicer na šest od desetih, ki so imele takojšnjo obnovo dojk.
Vendar je težko odrezati, kaj se dogaja pri ženskah po mastektomiji
Delite na Pinterestu
Diana Harcourt, profesorica videza in zdravstvene psihologije na univerzi zahodne Anglije, je veliko delala z ženskami, ki so imele raka dojke. Pravi, da je povsem razumljivo, da ženska, ki je imela mastektomijo, noče čutiti, da je naredila napako.
"Ne glede na to, kaj bi ženske preživele po mastektomiji, se ponavadi prepričajo, da bi bila alternativa še slabša," pravi. "Toda brez dvoma ima velik vpliv na to, kako se ženska počuti glede svojega telesa in videza.
"Mastektomija in rekonstrukcija ni samo enkratna operacija - ne prevladate samo nad tem in to je to. To je pomemben dogodek in živite s posledicami za vedno. Tudi najboljša rekonstrukcija nikoli ne bo enaka ponovnemu vračanju dojk."
Večji del 20. stoletja je bila popolna mastektomija zlato standardno zdravljenje raka dojke. Prvi poskusi kirurgije za dojenje so se zgodili v šestdesetih letih prejšnjega stoletja. Tehnika je napredovala in leta 1990 je ameriški Nacionalni inštitut za zdravje izdal smernice, v katerih priporoča lumpektomijo in radioterapijo ženskam z zgodnjim rakom dojke. "Zaželeno je bilo, ker zagotavlja preživetje, ki ustreza ekstremni mastektomiji in aksilarni disekciji ob ohranjanju dojke".
V preteklih letih so nekatere raziskave pokazale, da lahko lumpektomija in radioterapija privede do boljših rezultatov kot mastektomija. Na primer, ena velika raziskava prebivalstva s sedežem v Kaliforniji je obravnavala skoraj 190.000 žensk z enostranskim rakom dojke (stopnja 0 do III). Študija, objavljena leta 2014, je pokazala, da dvostranska mastektomija ni povezana z manjšo smrtnostjo kot lumpektomija z obsevanjem. In oba omenjena postopka sta imela nižjo smrtnost kot enostranska mastektomija.
Nedavno objavljena nizozemska raziskava si je ogledala 129.000 pacientov. Ugotovilo je, da bi bila pri večini bolnikov z rakom dojke lahko prednostna lumpektomija in radioterapija, za katere bi bila primerna bodisi kombinacija bodisi mastektomija.
A ostaja mešana slika. V tej študiji in drugih se pojavljajo vprašanja, vključno s tem, kako ravnati z nejasnimi dejavniki in kako lahko značilnosti preučenih pacientov vplivajo na njihove rezultate.
Teden po odpovedani mastektomiji sem se vrnil v bolnišnico na lumpektomijo
Bil sem zasebno zavarovani bolnik. Čeprav bi na NZS verjetno bil deležen enake oskrbe, ena od možnih razlik ni bilo to, da bi morali preložiti operacijo več.
V operacijski dvorani sem bil slabi dve uri, pozneje sem šel domov na avtobus in ni mi bilo treba vzeti niti enega protibolečinskega zdravila. Ko so v poročilu patologa o odstranjenem tkivu odkrili rakave celice, nevarno blizu robov, sem se vrnil na drugo lumpektomijo. Po tem so bile meje jasne.
Lumpektomije običajno spremlja radioterapija. To se včasih šteje za pomanjkljivost, saj zahteva obisk bolnišnic do pet dni na teden od tri do šest tednov. Povezana je z utrujenostjo in kožnimi spremembami, toda vse, kar se mi je zdelo majhno ceno, je treba plačati za ohranjanje dojk.
Ironija glede naraščajočega števila mastektomij je, da medicina napreduje, kar zmanjšuje potrebo po tako radikalnih operacijah, tudi pri velikih tumorjih dojk. Obstajata dve pomembni fronti: prva je onkoplastična operacija, kjer se hkrati z rekonstrukcijo opravi lumpektomija. Kirurg odstrani raka in nato preuredi tkivo dojk, da ne bi pustil vdolbine ali potopil, kot se je to v preteklosti pogosto dogajalo z lumpektomijami.
Drugi je uporaba bodisi kemoterapije bodisi endokrinih zdravil za krčenje tumorja, kar pomeni, da je operacija lahko manj invazivna. V resnici ima MacNeill deset bolnikov na Marsdenu, ki so se odločili, da nimajo nobenega kirurškega posega, ker so njihovi tumorji po zdravljenju z zdravili očitno izginili. "Malo smo zaskrbljeni, ker ne vemo, kaj bo prinesla prihodnost, vendar so to ženske, ki so dobro obveščene in smo imele odprt, iskren dialog," pravi. "Ne morem priporočiti tega načina ukrepanja, vendar ga lahko podprem."
Sebe ne mislim kot preživelega raka dojke in skoraj nikoli ne skrbim, da bi se rak vrnil. Morda ali pa ne - zaskrbljujoče ne bo spremenilo. Ko ponoči ali v telovadnici slečem oblačila, je telo, ki ga imam vedno. MacNeill je izrezal tumor - ki se je izkazal za 5,5 cm, ne za 10 cm - z zarezom na moji areoli, tako da nimam vidnih brazgotin. Nato je preuredila tkivo dojk, vdolbina pa je praktično neopazna.
Vem, da sem imel srečo. Resnica je, da ne vem, kaj bi se zgodilo, če bi nadaljevali z mastektomijo. Moj nagon, da bi me pustila s psihičnimi težavami, bi bil morda napačen. Morda bi bil konec koncev s svojim novim telesom. Toliko pa vem: ne bi mogel biti na boljšem mestu kot zdaj. Vem pa tudi, da se veliko žensk, ki so imele mastektomijo, težko uskladi s telesom, ki ga naselijo po operaciji.
Odkril sem, da mastektomija ni nujno edini, najboljši ali najbolj pogumen način za reševanje raka dojke. Pomembno je, da čim bolj razumete, kaj lahko in česar ne more doseči, zato odločitev, ki jo sprejmete, ne temelji na neraziskanih napol resnicah, temveč na pravilnem premisleku, kaj je mogoče.
Še bolj pomembno je, da se zavedate, da vas bolnik z rakom, čeprav je grozljiv, ne odveže odgovornosti za odločanje. Preveč ljudi misli, da jim lahko zdravnik pove, kaj naj naredijo. V resnici je vsaka izbira stroškovna in edina oseba, ki lahko na koncu pretehta prednosti in slabosti in se odloči za to, ni vaš zdravnik. Ti si.
Ta članek je prvi objavil Wellcome v Mozaiku in je tukaj ponovno objavljen pod licenco Creative Commons.
