Kaj je multipla skleroza?
Multipla skleroza (MS) je kronično stanje, ki napade centralni živčni sistem (CNS) in pogosto povzroči invalidnost. CNS vključuje optični živec, hrbtenjačo in možgane. Živčne celice so kot žice, ki vodijo električne impulze iz ene celice v drugo. Ti signali omogočajo živcem, da komunicirajo. Tako kot žice je potrebno tudi živčne celice zaviti v izolacijo, da lahko pravilno delujejo. Izolacija živčnih celic se imenuje mielin.
MS vključuje postopno, nepredvidljivo škodo na mielinu CNS. Ta poškodba povzroči, da se živčni signali upočasnijo, mucajo in izkrivljajo. Tudi sami živci lahko utrpijo škodo. To lahko povzroči simptome MS, kot so otrplost, izguba vida, težko rečeno, počasno razmišljanje ali celo nezmožnost gibanja (paraliza).
Zdravnik bo verjetno želel začeti zdravljenje takoj, ko vam postavi diagnozo. Preberite več o tem, kaj morate upoštevati, ko ocenjujete načrt zdravljenja MS.
Individualno zdravljenje
Vsak primer MS je drugačen. Zaradi tega so načrti zdravljenja oblikovani tako, da ustrezajo individualnim potrebam. Simptomi se lahko pojavijo in minejo, postopoma se poslabšajo, včasih pa glavni simptomi izginejo. Pomembno je, da redno komunicirate s svojim zdravnikom, zlasti kadar se simptomi spremenijo.
Zdravljenja se osredotočajo na upočasnitev škode, ki jo povzročijo napadi imunskega sistema na mielin. Ko pa je sam živec poškodovan, ga ni mogoče popraviti. Drugi pristopi k zdravljenju so usmerjeni v zagotavljanje lajšanja simptomov, obvladovanje vnetja in pomoč pri soočanju s fizičnimi izzivi.
Zastavljanje pravih vprašanj
Zdravniki zdaj bolnike z MS spodbujajo k bolj aktivni vlogi pri izbiri zdravljenja. Če želite to narediti, boste morali postati bolj zdravstveno pismeni in upoštevati različne dejavnike, ki temeljijo na vaših željah in splošnih ciljih zdravljenja.
Ko začnete z raziskovanjem, je ključno razmisliti o dejavnikih, ki so za vas najpomembnejši. Zastavite si naslednja vprašanja:
- Kakšni so vaši cilji in pričakovanja glede zdravljenja?
- Ali ste zadovoljni, če si sami dajete injekcije doma?
- Bi raje dobili infuzijo na licenčni kliniki?
- Se morda spomnite dajati injekcijo ali jemati peroralna zdravila vsak dan ali bi raje jemali zdravila z manj pogostim odmerjanjem?
- S katerimi stranskimi učinki lahko živite? Kateri stranski učinki se vam bodo najtežje spoprijeli?
- Ali lahko obvladate potrebo po rednem pregledu jeter in krvi?
- Bo vaše potovanje ali delovni urnik vplivalo na vašo sposobnost pravočasnega jemanja zdravil?
- Ali boste svoja zdravila lahko varno shranili in izven dosega otrok, če boste morali?
- Ali ste noseči ali nameravate zanositi?
- Ali že jemljete kakšna zdravila ali dodatke?
- Katera zdravila so zajeta v vašem določenem zavarovalnem načrtu?
Ko na ta vprašanja odgovorite sami, odprto in pošteno razpravljajte o vseh pomislekih s svojim zdravnikom.
Na voljo možnosti zdravljenja
Vedeti, katere možnosti zdravljenja so vam na voljo, je prvi korak pri odločanju o načrtu zdravljenja za MS.
Kortikosteroidna terapija
Med napadi MS bolezen aktivno povzroča fizične simptome. Zdravnik vam lahko med napadom predpiše kortikosteroidno zdravilo. Kortikosteroidi so vrsta zdravil, ki pomagajo zmanjšati vnetje. Primeri kortikosteroidov vključujejo:
- prednizon (jemljemo ga ustno)
- metilprednizolon (dan intravensko)
Zdravila za spreminjanje bolezni
Glavni cilj zdravljenja je upočasniti napredovanje bolezni. Pomembno je zdravljenje MS tudi v času remisije, kadar ni očitnih znakov bolezni. Medtem ko MS ni mogoče ozdraviti, jo lahko obvladujemo. Strategije za upočasnitev napredovanja MS vključujejo več različnih zdravil. Ta zdravila delujejo na različne načine, da upočasnijo poškodbe mielina. Večina jih je razvrščenih kot terapije, ki spreminjajo bolezen (DMT). Razviti so bili posebej za delovanje imunskega sistema, da uniči mielin.
Pri raziskovanju DMT za MS je pomembno razmisliti, ali jih injiciramo, infundiramo ali jih jemljemo v usta.
Vbrizgavanje vključuje:
- beta interferoni (Avonex, Rebif, Betaseron, Extavia)
- glatiramer acetat (Copaxone, Glatopa)
- peginterferon beta-1a (Plegridy)
Naslednja zdravila se jemljejo peroralno v obliki tabletk enkrat ali dvakrat na dan:
- fingolimod (Gilenya)
- teriflunomid (Aubagio)
- dimetil fumarat (Tecfidera)
Te DMT je treba dajati kot infuzijo na licenčni kliniki:
- natalizumab (Tysabri)
- alemtuzumab (Lemtrada)
- ocrelizumab (Ocrevus)
Stroški in zavarovanje
Stroški zdravljenja MS lahko predstavljajo stres za vas in vašo družino. MS zahteva vseživljenjsko zdravljenje. Medtem ko zavarovalnice do neke mere pokrijejo večino možnosti, se sčasoma lahko vplačajo vplačila in sozavarovanja.
Preden začnete uporabljati določeno drogo, se pri zavarovanju pozanimajte, koliko stroškov boste plačali. Na voljo so cenejše možnosti zdravljenja, ki jih mora preizkusiti vaša zavarovalnica, preden lahko poskusite dražjo možnost. Nekatera zdravila za MS so pred kratkim zapuščena, kar pomeni, da bodo na voljo poceni splošne možnosti.
Nekateri proizvajalci farmacevtskih zdravil lahko ponujajo programe pomoči pri plačilu in pomagajo pri navigaciji po zavarovalnih načrtih. Ko raziskujete možnosti zdravljenja MS, je koristno, da se obrnete na program za podporo bolnikom farmacevtskega podjetja. Ti programi pogosto vključujejo ambasadorje medicinskih sester, telefonske številke za podporo, skupine za podporo in veleposlanike. Nacionalno društvo za multiplo sklerozo ima seznam razpoložljivih programov.
Socialni delavec vam lahko pomaga tudi pri krmarjenju stroškov zdravljenja. Zdravnik vas lahko napoti na enega.
Ocena možnih stranskih učinkov vsake možnosti zdravljenja
V idealnih razmerah lahko najdete ravnovesje med simptomi MS in neželenimi učinki zdravil. Nekatera zdravila lahko vplivajo na delovanje jeter, zato je potreben redni krvni test, da zagotovite, da vaša jetra ne poškodujejo. Druga zdravila lahko povečajo tveganje za nekatere okužbe.
Kortikosteroidi lahko povzročijo naslednje neželene učinke:
- povečanje telesne mase
- nihanje razpoloženja
- nepričakovane ali trajne okužbe
Ker večina DMT na neki ravni vpliva na delovanje imunskega sistema, je pomembno spremljati morebitne stranske učinke. Najpogostejši neželeni učinki povzročiteljev, ki spreminjajo bolezen, so:
- vročina
- gripi podobni simptomi
- povečano tveganje za okužbo
- slabost
- bruhanje
- izpuščaji
- srbenje
- izguba las
- glavoboli
- pordelost, oteklina ali bolečina na mestu injiciranja
Veliko teh stranskih učinkov se bo v nekaj tednih razblinilo. Lahko jih upravljate tudi z zdravili brez recepta.
Zdravnika vedno imejte v zanki glede morebitnih neželenih učinkov. Zdravnik bo morda moral prilagoditi vaš odmerek ali vas preusmeriti na novo zdravilo, odvisno od resnosti neželenih učinkov.
Določena zdravila lahko povzročijo prirojene okvare, zato je pomembno, da teh zdravil ne jemljete, če ste noseči. Takoj obvestite zdravnika, če med zdravljenjem zanosite.
Kako bo zdravljenje vplivalo na vaš življenjski slog?
Pri izbiri med peroralnimi, injekcijskimi in infundiranimi zdravili je treba upoštevati veliko dejavnikov življenjskega sloga. Na primer, peroralna zdravila običajno jemljemo vsak dan, injekcije in infuzije pa dajemo redkeje, celo manj kot vsakih šest mesecev.
Nekatera zdravila lahko jemljete doma, za druge pa je potreben obisk klinike. Če se odločite za samoinjiciranje, vas bo zdravstveni delavec naučil varnega injiciranja.
Morda boste morali načrtovati svoj življenjski slog okoli zdravil. Za več zdravil je potreben pogost laboratorijski nadzor in obisk zdravnika.
Če želite obvladati simptome MS in morebitne neželene učinke zdravljenja, morate postati aktivni udeleženec v načrtu zdravljenja. Upoštevajte nasvete, pravilno jemljite zdravila, jejte zdravo prehrano in skrbite za svoje splošno zdravje. Tudi telesna aktivnost pomaga.
Nedavne raziskave so pokazale, da lahko bolniki, ki redno telovadijo, upočasnijo nekatere učinke bolezni, na primer upadajočo sposobnost razmišljanja. Vprašajte zdravnika, če je vadbena terapija primerna za vas.
Morda boste imeli koristi tudi od rehabilitacije. Rehaba lahko vključuje delovno terapijo, logopedijo, fizikalno terapijo ter kognitivno ali poklicno rehabilitacijo. Ti programi so namenjeni zdravljenju posebnih vidikov vaše bolezni, ki lahko vplivajo na vašo sposobnost delovanja.
Ali bi morali sodelovati v kliničnem preskušanju?
Nedavni napredek zdravljenja je večini bolnikov z MS omogočil relativno normalno življenje. Nekatera odobrena zdravljenja so v nadaljevanju kliničnih preskušanj in nova zdravila nenehno prihajajo skozi klinični načrt. Zdravila, ki lahko spodbujajo regeneracijo poškodovanega mielina, se trenutno preiskujejo. Terapija z matičnimi celicami je tudi možnost v bližnji prihodnosti.
Ta nova zdravljenja ne bi bila mogoča brez udeležencev kliničnih preskušanj. Vprašajte svojega zdravnika, če ste kandidat za klinično preskušanje na vašem območju.
Se bo zdravljenje kdaj ustavilo?
Večina bolnikov z MS lahko pričakuje, da bodo jemali DMT v nedogled. Toda nedavne raziskave kažejo, da je mogoče v posebnih primerih prekiniti zdravljenje z zdravili. Če vaša bolezen ostane v remisiji vsaj pet let, se posvetujte s svojim zdravnikom, če je možna ukinitev zdravil.
Spodnja črta
Upoštevajte, da lahko traja šest mesecev do enega leta, da bo zdravilo resnično začelo delovati. Zdravila MS so zasnovana za obvladovanje vnetja in upočasnitev poškodb živčnega sistema. Zdravila ne bodo pozdravila bolezni, zato morda ne boste opazili večjih sprememb razen tega, da se MS ne poslabša.
Čeprav za MS trenutno ni zdravil, je na voljo veliko možnosti zdravljenja. Pri načrtovanju načrta zdravljenja, ki bi najbolje deloval za vas, bo tesno sodelovanje z zdravniki. Pri ocenjevanju možnosti zdravljenja morajo tehtati številne dejavnike. Razmislite o drugem mnenju, če niste zadovoljni s svojim zdravnikom.
