Kako vem, da moje zdravljenje deluje?
Za razliko od visokega krvnega tlaka ali sladkorne bolezni ni instrumentov, ki bi merili raven multiple skleroze (MS). Zdravnik ugotovi, kako deluje, tako da postavlja vprašanja in morda naroči MRI.
"Pacienta vprašam, če so se v zadnjem letu pojavili kakšni novi simptomi, če so se kateri simptomi poslabšali ali je mogoče kaj storiti pred enim letom, česar zdaj ne morejo storiti," pravi dr. Saud Sadiq, direktor in glavni raziskovalni znanstvenik v raziskovalnem centru MS Tisch v New Yorku. "Če zdravnik ne bo videl nobenih sprememb v vašem duševnem stanju ali mišični moči, lahko naroči tudi MRI, ki mu bo povedal, ali obstajajo nove poškodbe na možganih ali hrbtenjači ali dokazi o napredovanju bolezni. Če v vaših simptomih, pregledu ali MRI ni nič novega, potem zdravljenje deluje."
Ali naj zamenjam zdravila?
Če vam očitno ne uspeva, je seveda treba raziskati možnosti alternativnega zdravljenja.
"Toda tudi bolniki, ki dobro napredujejo, bodo morda potrebovali bolj agresivno zdravljenje," pravi dr. Karen Blitz iz Medicinskega centra Holy Name.
"Če je MRI aktivna, je treba bolnika obravnavati bolj agresivno, ne glede na to, kako se počutijo," pravi. "Tako kot rak, ki ga zdravimo agresivno, da preprečimo njegovo širjenje, je lahko tudi MS zelo slaba bolezen, agresivno zdravljenje pa preprečuje nadaljnje poslabšanje. Pogosto bolniki povedo, da imajo blago obliko bolezni in da lahko gledajo in čakajo; vendar čim prej se zdravi MS, tem boljši so bolniki."
Če moje zdravilo za MS ne odpravi mojih simptomov, kaj bo?
Zdravnik mora vsak simptom zdraviti posebej. Kortikosteroidi se uporabljajo za krajšanje napadov. Spastičnost ali togost mišic je mogoče obvladati z razteznimi vajami in zdravili, kot je tizanidin. Dalfampridin (Ampyra) lahko pomaga pri hitrosti hoje, saj povečuje prevod živčnih signalov. Utrujenost se lahko izboljša z aerobno vadbo in zdravili, kot je modafinil (Provigil), kar poveča budnost in lahko tudi izboljša utrujenost, povezano z MS. Modafinil je predpisan zunajzakonsko, kar pomeni, da ni posebej odobren za lajšanje utrujenosti pri MS in nekatere zavarovalnice tega ne bodo plačale.
Težave z črevesjem niso redke in jih je mogoče obvladovati s prehrano in spremembami tekočine, supozitorijev ali zdravil. Pekoči ali boleči občutki se lahko odzovejo na različna zdravila, vključno z amitriptilinom (Elavil) in gabapentinom (Neurontin). Kognitivne in govorne težave se pogosto odzovejo na rehabilitacijo. Aubagio (teriflunomid) lahko pomaga pri zdravljenju aktivnih relapsno-remitirajočih MS (RRMS), ki niso niti visoko aktivne niti hitro razvijajoče se hude RRMS.
Ali naj izvajam fizikalno ali drugo terapijo?
Da, če imate zmanjšano delovanje zaradi MS. Fizikalna terapija ne bo spremenila poteka MS, lahko pa bo izboljšala druge dejavnike, kot so fitnes, mobilnost in spomin ter vas naredila bolj neodvisne. Pomaga lahko okrepiti mišice, oslabljene zaradi pomanjkanja uporabe, in izboljša ravnovesje. Delovna terapija izboljšuje neodvisnost v vsakdanjem življenju.
Če imate težave z prehranjevanjem, oblačenjem ali negovanjem, si lahko poklicni terapevti pomagajo pri usklajevanju in moči ter priporočajo opremo za dom ali delovno mesto, ki vam pomaga pri vsakdanjem življenju. Govorna terapija bo pomagala tistim, ki imajo težave z govorom ali požiranjem. Obstaja celo kognitivna rehabilitacija za izboljšanje spomina, pozornosti in reševanja težav, na kar lahko vpliva izguba mielina v možganih.
Naj naredim več vadbe?
Da. Več raziskav kaže na koristi vadbe in drugih rehabilitacijskih strategij za izboljšanje kakovosti življenja, varnosti in neodvisnosti pri bolnikih z MS. Vadba prispeva k dobremu počutju in pomaga pri spanju, apetitu ter delovanju črevesja in mehurja.
"Vadba ima veliko koristi za MS, zlasti za obvladovanje utrujenosti," pravi dr. Gabriel Pardo, direktor Centra odličnosti multiple skleroze za medicinsko raziskavo v Oklahomi. »Bolniki mislijo, da jih bo vadba bolj utrudila, toda dejansko je ravno obratno. Poleg tega, ko imajo pacienti težave s mišičnim tonusom, spastičnostjo in ambulacijo, bo vadba ohranila mišice in se ohranila.
Ali lahko življenjski slog ali prehranjevalne spremembe pomagajo?
Včasih lahko prehod na hladnejše podnebje pomaga. Nekateri bolniki so občutljivi na vročino. Mnogo diet je bilo pripravljenih za MS, vendar nobena ni dokazala, da je učinkovita ali potrebna. Edini vitamin, ki dokazano pomaga, je vitamin D. Študije o drugih vitaminih, na primer vitamin E, kažejo obljubno.
Se bom poslabšala?
Zdravnik bi vam moral dati dober prikaz vaše prognoze. Obstajajo različne vrste MS, od katerih so nekatere bolj napredne od drugih. Tudi če imate primarno progresivno MS, lahko zdravnik veliko stori, da jo zmanjša. Ne bojte se raziskati, kakšna so najnovejša načina zdravljenja, da boste o njih lahko vprašali zdravnika.
Ali obstajajo alternativne ali dopolnilne terapije, ki bi lahko pomagale?
Nobeno znanstveno dokazano ne bi pomagalo. Nevarnost njihove uporabe je, da lahko pacienti prenehajo uporabljati predpisana zdravljenja, kar lahko zagotovo poslabša MS. Vendar nekateri ugotavljajo, da alternativne terapije, kot so akupunktura, hipnoza, masaža in meditacija, pomagajo zmanjšati stres, obvladati simptome in se počutijo bolje.
