"Imate MS." Te tri preproste besede ne glede na to, ali jih izgovori zdravnik primarne zdravstvene nege, vaš nevrolog ali pomembna oseba, vse življenje vplivajo.
Za ljudi z multiplo sklerozo (MS) je "dan diagnoze" nepozaben. Za nekatere je šok slišati, da zdaj živijo s kroničnim stanjem. Za druge je olajšanje, če vedo, kaj povzroča njihove simptome. Toda ne glede na to, kako ali kdaj pride, je vsak dan diagnoze MS edinstven.
Preberite zgodbe treh ljudi, ki živijo z MS, in si oglejte, kako so se spopadli s svojo diagnozo in kako se danes ukvarjajo.
Matthew Walker, diagnosticiran leta 2013
Delite na Pinterestu
"Spomnim se, da sem slišal" beli hrup "in se nisem mogel osredotočiti na razpravo z zdravnikom," pravi Matthew Walker. "Malo se spominjam tega, o čemer smo govorili, toda mislim, da sem samo strmel nekaj centimetrov stran od njegovega obraza in se izogibal očesnemu stiku z mamo, ki je bila poleg mene. … To je bilo prevedeno v moje prvo leto z MS, pri čemer pa ga nisem jemal resno."
Kot mnogi je tudi Walker domneval, da ima MS, vendar se ni hotel soočiti z dejstvi. Dan po tem, ko so mu uradno postavili diagnozo, se je Walker preselil po državi - od Bostona v Massachusettsu do San Francisca v Kaliforniji. Ta fizična poteza je Walkerju omogočila, da je svojo diagnozo skrival.
"Vedno sem bil nekakšna odprta knjiga, zato se spominjam, da mi je bila najtežja želja, da bi to ostalo v skrivnosti," pravi. „In misel:„ Zakaj me tako skrbi, da bi komu to povedala? Je to zato, ker je tako huda bolezen?"
Že nekaj mesecev pozneje ga je občutek obupa pripeljal do tega, da je začel ustvarjati blog in objavljati videoposnetek na YouTube o svoji diagnozi. Odhajal je iz dolgotrajnih odnosov in začutil je potrebo, da bi delil svojo zgodbo in razkril, da ima MS.
"Mislim, da je bila moja težava bolj zanikanje," pravi. "Če bi se lahko vrnil v čas, bi v življenju začel delati stvari precej drugače."
Danes običajno zgodaj drugim pove svoje MS, zlasti o puncah, ki jih išče.
"To je nekaj, s čim se moraš spoprijeti, in s tem se bo težko spoprijeti. A osebno se mi je v treh letih življenje drastično izboljšalo in to je od dneva, ko sem postavil diagnozo. Ni nekaj, kar bi poslabšalo življenje. To je odvisno od tebe."
Kljub temu pa želi, da drugi z MS vedo, da je pripovedovanje drugih navsezadnje njihova odločitev.
"Ste edina oseba, ki se bo morala vsak dan spopadati s to boleznijo in ste edina, ki se bo morala notranje spoprijeti s svojimi mislimi in občutki. Torej, ne čutite pritiska, da bi počeli kaj, kar vam ni všeč."
Danielle Acierto, diagnosticirana leta 2004
Delite na Pinterestu
Danielle Acierto je kot srednješolka že imela veliko na pameti, ko je ugotovila, da ima MS. Kot 17-letnica za bolezen še nikoli ni slišala.
"Počutila sem se izgubljeno," pravi. "Toda zdržala sem, ker kaj, ko sploh ne bi bilo vredno kaj jokati? Poskušal sem ga predvajati, kot da mi ni nič. Samo dve besedi. Ne bom dopustil, da me definira, še posebej, če sam še nisem poznal definicije teh dveh besed."
Njeno zdravljenje se je začelo takoj z injekcijami, kar je povzročalo močne bolečine po vsem telesu, pa tudi nočno znojenje in mrzlico. Zaradi teh stranskih učinkov je ravnateljica šole dejala, da lahko vsak dan odhaja zgodaj, vendar Acierto ni želel.
"Nisem želela, da bi me obravnavali drugače ali s posebno pozornostjo," pravi. "Hotel sem biti obravnavan kot vsi drugi."
Medtem ko je še poskušala ugotoviti, kaj se dogaja z njenim telesom, so bili tudi njena družina in prijatelji. Njena mama je napačno preučila "skoliozo", medtem ko so jo nekateri prijatelji začeli primerjati z rakom.
"Najtežji del pripovedovanja ljudem je bil razlagati, kaj je MS," pravi. "Po naključju so v enem izmed trgovskih središč blizu mene začeli oddajati zapestnice MS. Vsi moji prijatelji so kupili zapestnice, da bi me podprli, toda pravzaprav niso vedeli, kaj je to."
Ni pokazala nobenih zunanjih simptomov, vendar je imela občutek, da je njeno življenje zdaj zaradi njenega stanja omejeno. Danes se zaveda, da to preprosto ni res. Njen nasvet na novo diagnosticiranim bolnikom je, naj ne obupajo.
"Ne bi smela dopustiti, da vas zadržuje, ker lahko še vedno počnete, kar želite," pravi. "Zadržuje vas samo vaš um."
Valerie Hailey, diagnosticirana leta 1984
Delite na Pinterestu
Nerazločen govor. To je bil prvi simptom MS pri Valerie Hailey. Zdravniki so najprej rekli, da ima okužbo notranjega ušesa, nato pa so jo očitali drugi vrsti okužbe, preden so ji diagnosticirali "verjetno MS." To je bilo tri leta kasneje, ko je bila stara komaj 19 let.
"Ko so mi prvič postavili diagnozo, o [MS] niso govorili in to ni bilo med novicami," pravi. "Ker nimate nobenih informacij, ste vedeli le, karkoli tračev ste slišali o tem, in to je bilo strašljivo."
Zaradi tega si je Hailey vzela čas in povedala drugim. Skrivnost je držala pred starši in povedala je samo svojemu zaročencu, ker je menila, da ima pravico vedeti.
"Bal sem se, kaj bi si mislil, če bi prišel na hodnik z belim trsom, zavitim v kraljevsko modro barvo, ali z invalidskim vozičkom, okrašenim v beli barvi in biseri," pravi. "Dajal sem mu možnost, da se odpove, če se ne želi ukvarjati z bolno ženo."
Hailey se je bala svoje bolezni in jo je zaradi stigme, povezane z njo, prestrašila.
"Izgubiš prijatelje, ker mislijo:" Ne more tega ali tega. " Telefon le počasi neha zvoniti. Zdaj ni tako. Zdaj grem ven in vse počnem, a to naj bi bila zabavna leta."
Po ponavljajočih se težavah z vidom je morala Hailey zapustiti sanjsko službo kot certificirani oftalmični in eksimerni laserski tehnik v bolnišnici Stanford in nadaljevati trajno invalidnost. Bila je razočarana in jezna, a se ozre nazaj, čuti srečo.
"Ta grozna stvar se je spremenila v največji blagoslov," pravi. »Lahko sem užival v tem, da sem otrokom na voljo, kadar so me potrebovali. Gledanje, kako odraščajo, je nekaj, kar bi zagotovo izpustil, če bi bil pokopan v svojem poklicu."
Življenje danes ceni veliko bolj kot kdaj koli prej in drugim nedavno diagnosticiranim pacientom sporoča, da je vedno svetla stran - tudi če tega ne pričakujete.
