Multipla skleroza (MS) je zapleteno stanje, ki prizadene vsakogar drugače. Ko se soočajo z novo diagnozo, je veliko bolnikov zmedeno in prestrašeno tako zaradi negotovosti bolezni kot zaradi možnosti, da bodo postali invalidi. A za mnoge je resničnost življenja z MS veliko manj zastrašujoča. S pravilnim zdravljenjem in ustreznim zdravniškim timom je večina ljudi z MS sposobna voditi polno in aktivno življenje.
Tu je nekaj nasvetov treh ljudi, ki živijo z MS, in kaj bi radi vedeli po diagnozi.
Theresa Mortilla, diagnosticirana leta 1990
"Če imate novo diagnozo, se takoj obrnite na družbo MS. Začnite zbirati informacije o življenju s to boleznijo - vendar pojdite počasi. Resnično obstaja takšna panika, ki se zgodi, ko se prvič postavijo diagnoze, in vsi okoli vas panično. Pridobite informacije za izobraževanje o tem, kaj se dogaja v zvezi z zdravljenjem in kaj se dogaja v vašem telesu. Počasi vzgajajte sebe in druge."
»Začnite oblikovati res dobro medicinsko ekipo. Ne samo nevrolog, ampak tudi morda kiropraktik, masažni terapevt in holistični svetovalec. Karkoli je podpornega vidika na medicinskem področju v smislu zdravnikov in celostne oskrbe, začnite sestavljati ekipo. Lahko bi celo pomislili, da bi imeli terapevta. Velikokrat sem ugotovil, da… nisem mogel iti k [družini], ker so bili tako panični. Imeti terapevta bi bilo lahko zelo koristno - če bi lahko rekel: "Trenutno me je strah, in to se dogaja.""
Alex Faurote, diagnosticiran leta 2010
"Največja stvar, ki bi si jo želel vedeti, in to sem se naučil, ko sem šel naprej, je, da MS ni tako redka, kot si mislite, in ni tako dramatična, kot se zdi. Če samo slišite za MS, slišite, da napada živce in vaše občutke. No, lahko vpliva na vse te stvari, vendar ne vpliva na vse te stvari ves čas. Potreben je čas, da se poslabša. Vsi strahovi in nočne more, da bi se zbudili jutri in ne bi mogli hoditi, ti niso bili potrebni."
"Odkritje vseh teh ljudi, ki imajo MS, je že odkrilo oči. Živita vsakdanje življenje. Vse je čisto normalno. Ujamete jih ob napačnem času dneva, morda takrat, ko streljajo ali jemljejo zdravilo, in potem boste vedeli."
"Ni ti treba takoj spremeniti celotnega življenja."
Kyle Stone, diagnosticiran leta 2011
"Niso vsi obrazi MS enaki. Na vsakogar ne vpliva popolnoma enako. Če bi mi kdo rekel, da bi že od samega začetka, namesto da bi samo rekel "imaš MS," bi se mu lahko bolje približal."
»Zame je bilo zelo pomembno, da ne hitim in skačem na zdravljenje, ne da bi vedel, kako bo to vplivalo na moje telo in da bom vplival na to, da grem naprej. Resnično sem hotel biti obveščen in poskrbeti, da bo to zdravljenje zame najboljše. Zdravnik me je pooblastil, da sem se prepričal, ali imam nadzor nad zdravljenjem ali kako drugače povem."
