Zdravje in dobro počutje se vsakega od nas dotikata drugače. To je zgodba ene osebe
Pravkar sem se nastanil v kopeli, napolnjeni s parno vodo in šestimi skodelicami Epsom soli, v upanju, da bo kombinacija omogočila nekaj bolečin v sklepih, da mi olajšajo in pomirijo močne mišice.
Nato sem v kuhinji zaslišal udarce. Hotel sem jokati. Kaj je zdaj zajedalo mojega otroka?
Kot samohranilec s kronično boleznijo sem bil popolnoma izčrpan. Telo me je bolelo, glava pa me je bolela.
Ko sem v svoji spalnici slišal predale, ki so se odpirali in zapirali, sem potopil glavo v vodo in v ušesih poslušal srčni utrip. Spomnil sem se, da je to bil moj čas, da skrbim zame, in bilo je zelo pomembno, da to storim.
V redu je bilo, da je bil moj desetletni otrok sam tistih 20 minut, ko sem se namakal v kadi, sem si rekel. Poskušal sem izdihniti nekaj krivde, ki sem se je držal.
Prepustitev krivde
Poskušanje prepustiti krivdi se mi zdi precej pogosto kot starš - še bolj zdaj, ko sem invalidni, kronično bolan starš.
Definitivno nisem edini. Sem del spletne podporne skupine za starše s kroničnimi boleznimi, ki je polna ljudi, ki se sprašujejo, kakšen vpliv imajo njihove omejitve na njihove otroke.
Živimo v družbi, osredotočeni na produktivnost in kulturo, ki daje tak poudarek vsem stvarem, ki jih lahko naredimo za svoje otroke. Ni čudno, da se sprašujemo, ali smo dovolj dobri starši ali ne.
Družbeni pritisk je, da se starši odpeljejo na tečaje gimnastike "Mamica in jaz", prostovoljno sodelujejo v učilnici osnovne šole, prepeljejo najstnike med več klubih in programi, prirejajo rojstnodnevne zabave, primerne za Pinterest, in pripravijo dobro zaokrožene obroke - vse skupaj pa poskrbimo, da naši otroci nimajo preveč časa za zaslon.
Ker sem včasih preveč bolan, da bi zapustil posteljo, še manj pa hišo, se zaradi teh družbenih pričakovanj lahko počutim kot neuspeh.
Vendar sem ugotovil, da jaz - in nešteto drugih staršev, ki so kronično bolni -, da kljub stvarem, ki jih ne moremo storiti, veliko vrednot učimo svoje otroke s kronično boleznijo.
1. Biti v času skupaj
Eden od daril kronične bolezni je dar časa.
Ko vaše telo nima možnosti delati s polnim delovnim časom ali se ukvarjati z miselnostjo "go-go-go, do-do-do", ki je tako pogosta v naši družbi, boste prisiljeni upočasniti.
Preden sem zbolel, sem delal polni delovni čas in poučeval nekaj noči, poleg tega pa sem hodil v šolo tudi v polni delovni čas. Družinski čas smo pogosto preživljali tako, da smo hodili na pohode, obiskovali prireditve v skupnosti in se ukvarjali z drugimi dejavnostmi po svetu.
Ko sem zbolel, so se stvari nenadoma ustavile in moji otroci (takrat stari 8 in 9) in sem se morala sprijazniti z novo resničnostjo.
Življenje se močno upočasni, ko ste bolni, in moja bolnost je upočasnila življenje tudi mojim otrokom.
Obstaja veliko priložnosti, da se v postelji s filmom prilezemo, ali pa da ležim na kavču in poslušam svoje otroke, kako mi berejo knjigo. Doma sem in sem jim lahko prisoten, ko želijo govoriti ali pa le potrebujejo dodaten objem.
Življenje tako zame kot mojih otrok se je veliko bolj osredotočilo na zdaj in uživalo v preprostih trenutkih.
Delite na Pinterestu
2. Pomen samooskrbe
Ko je bil moj mlajši otrok star 9 let, so mi povedali, da je moja naslednja tetovaža morala biti besede "pazi", tako da se bom vsakič, ko sem jo videla, spomnila, da bom skrbela zase.
Te besede so zdaj vtisnjene v pomičen kurziv na moji desni roki in bile so ravno prav - čudovit dnevni opomnik.
Moji otroci so se naučili, da moramo včasih reči ne, ali se oddaljiti od dejavnosti, da bomo lahko poskrbeli za potrebe svojega telesa.
Spoznali so pomembnost rednega prehranjevanja in uživanja hrane, na katero se naša telesa dobro odzivajo, pa tudi pomena, da se veliko spočijemo.
Ne vedo le, da je pomembno skrbeti za druge, ampak je enako pomembno skrbeti zase.
3. Sočutje do drugih
Glavne stvari, ki so se jih moji otroci naučili vzgajati starša s kronično boleznijo, so sočutje in empatija.
V skupinah za podporo kroničnim boleznim, ki sem del spleta, se vedno znova pojavijo: načini, kako se naši otroci razvijajo v zelo sočutne in skrbne posameznike.
Moji otroci razumejo, da so včasih ljudje v bolečinah ali pa imajo težave z nalogami, ki bi jim bile lahko lažje. Hitro ponudijo pomoč tistim, ki jih vidijo, da se spopadajo, ali samo poslušajo prijatelje, ki jih bolijo.
Izkazujejo tudi to sočutje do mene, zaradi česar sem globoko ponosen in hvaležen.
Ko sem plazil iz te kopeli, sem se spoprijel z velikim neredom v hiši. Zavil sem se v brisačo in globoko vdihnil priprave. Kar sem našel namesto tega, me je spravil do solz.
Moj otrok je na posteljo položil svoje najljubše "komfije" in mi skuhal čaj. Sedela sem na koncu svoje postelje in vse skupaj vzela.
Namesto tega je bila le ljubezen do moje lepe družine in hvaležnost za vse stvari, ki jih življenje v tem kronično bolnem in invalidnem telesu uči mene in tiste, ki jih imam rad.
Angie Ebba je queer umetnica s posebnimi potrebami, ki poučuje delavnice pisanja in nastopa po vsej državi. Angie verjame v moč umetnosti, pisanja in uspešnosti, da nam pomaga boljše razumevanje sebe, graditi skupnost in narediti spremembe. Angie lahko najdete na njenem spletnem mestu, njenem blogu ali Facebooku.
