Leta 2005 se je moje življenje za vedno spremenilo. Mami je bila ravno diagnosticirana hepatitis C in mi je svetovala, naj se preizkusim. Ko mi je zdravnik rekel, da ga imam tudi jaz, je soba zatemnila, vse moje misli so se ustavile in nisem več slišal ničesar.
Skrbelo me je, da sem svojim otrokom dal smrtno bolezen. Naslednji dan sem predvidel testiranje družine. Rezultati vseh so bili negativni, vendar se to ni končalo z mojo osebno nočno moro.
Bil sem priča pustovanju hepatitisa C po maminem telesu. Presaditev jeter bi ji le kupila čas. Na koncu se je odločila, da ne bo opravila dvojne presaditve organov, in je umrla 6. maja 2006.
Moja jetra so se začela hitro razkrajati. V manj kot petih letih sem prešel s 1. stopnje na 4. stopnjo, kar me je prestrašilo. Nisem videl upanja.
Po letih neuspešnih zdravljenj in zaradi tega, da niso bili kvalificirani za klinična preskušanja, sem bil v začetku leta 2013 končno sprejet v klinično preskušanje, zdravljenje pa sem začel pozneje istega leta.
Moja virusna obremenitev se je začela pri 17 milijonih. Čez tri dni sem se vrnil na odvzem krvi, padla je na 725. Peti dan sem bil pri 124, čez sedem dni pa je bilo moje zaznavanje virusa zaznano.
Ta poskusna droga je uničila prav to stvar, ki je ubila mojo mamo sedem let prej.
Danes štiri leta in pol vzdržujem trajen virološki odziv. Toda dolga je pot.
Alarmantna lekcija
Po zdravljenju sem imel v mislih to vizualno silo, da me ne bo več bolelo, ne bi imel več megle v možganih in imel bi veliko in veliko energije.
To se je ustavilo sredi leta 2014, ko so me skoraj hiteli v bolnišnico s slabim primerom jetrne encefalopatije (HE).
Nehala sem jemati predpisana zdravila za možgansko meglo in HE. Mislila sem, da je ne bom več potrebovala, saj sem ozdravila okužbo s hepatitisom C. Močno sem se zmotil, ko sem začel drseti v intenzivno počasno stanje, kjer nisem več mogel govoriti.
Hčerka je takoj opazila in poklicala prijatelja, ki mi je svetoval, naj čim hitreje spusti laktulozo po grlu. Prestrašena in panična je sledila prijateljevim navodilom in v nekaj minutah sem lahko nekoliko prišla iz svojega stupora.
S svojim zdravjem upravljam kot tesna ladja, zato je bilo to zame popolnoma neodgovorno. Ob naslednjem imenovanju jeter sem svoji ekipi priznal, kaj se je zgodilo, in dobil sem predavanje vseh predavanj, in prav je tako.
Če se zdravniki odpravite, se posvetujte s svojim jetrnim zdravnikom, preden odpravite ali dodate karkoli svojemu režimu.
Delo v teku
Veliko upal sem, da se bom po ozdravitvi počutil neverjetno. Ampak približno šest mesecev po zdravljenju sem se dejansko počutil slabše kot pred in med zdravljenjem.
Bil sem tako utrujen in bolele so me mišice in sklepi. Večino časa sem bila slabokrvna. Bilo me je strah, da se mi je hepatitis C vrnil z maščevanjem.
Poklical sem medicinsko sestro in je bila zelo potrpežljiva in mirna z mano po telefonu. Konec koncev sem bil osebno priča številnim mojim spletnim prijateljem, ki so se jim pojavili ponovni dogodki. Toda po testiranju virusa sem bil še vedno neodkrit.
Bil sem tako olajšan in takoj sem se počutil bolje. Moja medicinska sestra je pojasnila, da lahko ta zdravila ostanejo v našem telesu kjer koli od šestih mesecev do enega leta. Ko sem to slišal, sem se odločil, da bom naredil vse, kar je v moji moči, da si sestavim telo nazaj.
Pravkar sem se boril v bitkah v vseh bitkah in dolgoval sem ga svojemu telesu. Čas je bil, da si povrnemo mišični tonus, se osredotočimo na prehrano in počitek.
Prijavil sem se v lokalni telovadnici in prevzel osebnega trenerja, ki mi je pomagal, da to naredim pravilno, da ne bi škodoval sebi. Po letih, ko nisem mogel odpreti kozarcev ali pokrov zabojnikov, sem se po tem, ko sem se spustil na tla, spopadel sam, da sem se moral počivati po tleh, končno spet mogel delovati.
Moč se mi je počasi vračala, vzdržljivost mi je postajala vse močnejša in nisem imel več slabih živcev in bolečin v sklepih.
Danes sem še vedno v teku. Vsak dan izzivam sebe, da bom boljši kot dan prej. Vračam se k delu s polnim delovnim časom in lahko delam čim bolj normalno kot pri svojih jetrih 4. stopnje.
Skrbi zase
Vedno rečem ljudem, ki me kontaktirajo, je, da nikogaršnje potovanje s hepatitisom C ni enako. Morda imamo enake simptome, toda kako se naša telesa odzivajo na zdravljenje, je edinstveno.
Ne skrivajte se sram, da imate hepatitis C. Ni važno, kako ste zboleli za njim. Pomembno je, da se testiramo in zdravimo.
Delite svojo zgodbo, ker nikoli ne veste, kdo se še bori z isto bitko. Poznavanje ene ozdravljene osebe lahko pomaga pripeljati drugo osebo do te točke. Hepatitis C ni več smrtna obsodba in vsi si zaslužimo zdravilo.
Fotografirajte prvi in zadnji dan zdravljenja, saj se boste radi spomnili dneva v prihodnjih letih. Če se pridružite zasebni skupini za podporo na spletu, vsega, kar ste prebrali, ne jemljite k srcu. Samo zato, ker je imela ena oseba grozno izkušnjo z zdravljenjem ali med biopsijo, ne pomeni, da boste tudi vi.
Izobražite se in poznajte dejstva, zagotovo pa se na pot odpravite odprtega duha. Ne pričakujte, da se boste počutili na določen način. Tisto, kar dnevno hranite svoj um, je tisto, kar bo občutilo vaše telo.
Tako pomembno je, da začnemo skrbeti za vas. Pomembni ste in za vas je pomoč.
Odvzem
Bodite pozitivni, ostanite osredotočeni in predvsem dovolite sebi počitek in dovolite, da se zdravljenje in telo borijo v boju vseh bojev. Ko se na vašem zdravljenju ena vrata zaprejo, potrkajte na naslednja. Ne strinjajte se z besedo št. Borite se za svoje zdravljenje!
Kimberly Morgan Bossley je predsednica Fundacije Bonnie Morgan za HCV, organizacijo, ki jo je ustvarila v spomin na svojo pokojno mamo. Kimberly je preživela oseba, zagovornica, govornica, življenjska trenerka za ljudi, ki živijo s hep C in skrbniki, blogerka, lastnica podjetja in mama dveh neverjetnih otrok.
