Jackie Zimmerman živi v Livoniji v Michiganu. Od njenega doma do Clevelanda v Ohiju traja nekaj ur vožnje - potovanje, ki ga je opravila neštetokrat za zdravniške sestanke in operacije.
"[To] je bilo verjetno vsaj 200 dolarjev potovanje vsakič, ko sem šla tja, med hrano, plinom, časom in vsemi stvarmi," je dejala.
Ta potovanja so le del stroškov, ki jih je Jackie morala plačati za obvladovanje ulceroznega kolitisa (UC), kroničnega stanja, s katerim živi že leta.
UC je vrsta vnetne črevesne bolezni (IBD), ki povzroča nastanek vnetij in črevesja na notranji sluznici debelega črevesa (debelega črevesa). Lahko povzroči utrujenost, bolečine v trebuhu, rektalno krvavitev in druge simptome. Lahko pride tudi do različnih zapletov, od katerih so nekateri smrtno nevarni.
Za zdravljenje stanja sta Jackie in njena družina plačali na tisoče dolarjev zavarovalnih premij, doplačil in odbitkov. Prav tako so plačevali denar iz svojega žepa za potovanja, zdravila brez recepta in druge stroške oskrbe.
"Če govorimo o tem, kaj je plačalo zavarovanje, smo vsaj v razponu milijonov dolarjev," je dejala Jackie.
"Verjetno sem v dosegu 100.000 USD. Verjetno bolj, ker ne razmišljam o vsakem odbitku vsakega obiska."
Postavitev diagnoze
Jackie je bila diagnosticirana z UC, potem ko je približno desetletje živela s prebavilnimi simptomi.
"Iskreno sem doživljala simptome ulceroznega kolitisa verjetno 10 let, preden sem videla zdravnika," je dejala, "toda takrat sem bila v srednji šoli in bilo mi je nerodno."
Spomladi 2009 je v blatu videla kri in vedela, da je čas, da obišče zdravnika.
Odšla je k lokalnemu specialistu GI. Jackie je svetoval, naj spremeni prehrano in predpisal nekaj prehranskih dopolnil.
Ko ta pristop ni uspel, je opravil fleksibilno sigmoidoskopijo - vrsto postopka, ki se uporablja za pregled rektuma in spodnjega črevesa. Opazil je opozorilne znake UC.
"Do takrat sem se že močno razburila," se je spomnila Jackie.
A tako strašna, kot je bila ta izkušnja, nič ni moglo Jackie pripraviti na izzive, s katerimi se bo soočila v naslednjih letih.
"Strašljivi" stroški oskrbe
Delite na Pinterestu
V času, ko so ji postavili diagnozo, je Jackie imela redno zaposlitev. Sprva ji ni bilo treba izpustiti veliko dela. Toda pred časom so se njeni simptomi še stopnjevali in za upravljanje svojega UC si je morala vzeti več časa.
"Ko so se stvari razbesnele in se je zelo hitro zgodilo, sem bil veliko v bolnišnici. V ER sem bil verjetno vsak teden več mesecev. Dolgo sem ostal v bolnišnici, "je nadaljevala," veliko dela mi je manjkalo in zagotovo me niso plačevali za ta prosti čas."
Kmalu po diagnozi ji je zdravnik GI Jackie predpisal peroralno zdravilo mesalamin (Asacol), ki pomaga zmanjšati vnetje v debelem črevesu.
Toda po začetku zdravljenja je okoli srca razvila tekočino - redek stranski učinek mesalamina. Morala je prenehati uporabljati zdravilo, opraviti operacijo srca in preživeti teden dni na oddelku intenzivne nege (ICU).
To je bil prvi od mnogih dragih postopkov in dolgotrajno bivanje v bolnišnicah, ki jih bo imela zaradi svojega stanja.
Jackie se je vpisala v načrt zdravstvenega zavarovanja, ki bi pomagal pokriti stroške njene oskrbe. Ko bi ji postalo pretežko privoščiti mesečne premije v višini 600 dolarjev, bi ji starši priskočili na pomoč.
Možnosti zmanjkajo
Jackie ima tudi multiplo sklerozo (MS), avtoimunsko bolezen, ki omejuje nekatera zdravila, ki jih lahko jemlje.
Zaradi teh omejitev ji zdravnik ni mogel predpisati bioloških zdravil, kot je infliksimab (Remicade), ki se pogosto uporabljajo za zdravljenje UC, če mesalamin ni na mizi.
Predpisali so ji budesonid (Uceris, Entocort EC) in metotreksat (Trexall, Rasuvo). Nobeno od teh zdravil ni delovalo. Zdelo se je, da bi bila operacija morda najboljša možnost.
"V tistem trenutku sem še naprej upadala v smislu dobrega počutja," je dodala, "in ker nič nisem hitro delovala, sem začela govoriti o kirurgu."
Takrat so se začela Jackiejeva potovanja na kliniko v Clevelandu v Ohiu. Za oskrbo, ki jo potrebuje, bi morala prečkati državne črte.
Štiri operacije, tisoče dolarjev
Na kliniki v Clevelandu bi Jackie opravila operacijo, s katero so ji odstranili debelo črevo in danko ter ustvarili rezervoar, znan kot "vrečka J". To bi ji omogočilo, da shrani stolček in ga analno preda.
Postopek bi bil sestavljen iz treh operacij, razpršenih v devetmesečnem obdobju. Toda zaradi nepredvidenih zapletov je bilo potrebnih štiri operacije in več kot leto dni. Prvo operacijo je imela marca 2010, zadnjo pa junija 2011.
Nekaj dni pred vsako operacijo je bila Jackie sprejeta v bolnišnico na predoperativne preiskave. Nekaj dni je po vsakem postopku ostala tudi za nadaljnje testiranje in nego.
Med vsakim bivanjem v bolnišnici so njeni starši prišli v bližnji hotel, da bi ji lahko pomagali skozi postopek. "Govorimo na tisoče dolarjev iz svojega žepa, samo da bi bili tam," je dejala Jackie.
Vsaka operacija je stala 50.000 dolarjev ali več, večji del tega pa ji je zaračunala njena zavarovalnica.
Njen ponudnik zavarovanja je določil letni odbitek v višini 7000 USD, toda v drugi polovici leta 2010 je to podjetje prenehalo poslovati. Morala je najti drugega ponudnika in dobiti nov načrt.
Prosite za pomoč
Junija 2010 je Jackie izgubila službo.
Zaradi bolezni in zdravniških sestankov je zamudila preveč dela.
"Po operaciji bi me poklicali in rekli:" Hej, kdaj se vrneš? " In resnično ni mogoče ljudem razložiti, da ne veste, "je dejala.
Ni me bilo dovolj. Bili so milostni za to, vendar so me odpustili, «je povedala za Healthline.
Jackie je prejemala 300 ameriških dolarjev na teden nadomestila za brezposelnost, kar je bilo zanjo preveč denarja za upravičenost do državne pomoči - vendar premalo za pokritje življenjskih stroškov in stroškov zdravstvene oskrbe.
"Polovica mojega mesečnega dohodka bi bila takrat plačilo zavarovanja," je dejala.
Po svoji četrti operaciji je imela Jackie redne sestanke na kliniki v Clevelandu, da je spremljala njeno okrevanje. Ko je razvila vnetje vrečkice J, ki je pogost zaplet operacije, je morala opraviti več potovanj v Cleveland za več nadaljnje oskrbe.
Stres zaradi zavarovanja
Delite na Pinterestu
Kirurgija je močno izboljšala kakovost življenja Jackie. Sčasoma se je začela počutiti veliko bolje in se sčasoma vrnila na delo.
Spomladi 2013 se je zaposlila pri enem od velikih proizvajalcev avtomobilov v Michiganu. To ji je omogočilo, da se je odrezala dragega zavarovalnega načrta, ki ga je kupila, in se namesto tega vpisala v načrt, ki ga sponzorira delodajalec.
"Pravzaprav sem prvič vzela njihovo zavarovanje, zavarovanje delodajalca, ker sem se počutila, kot da sem dovolj stabilna, da lahko zaposlim in da sem zaupala, da bom tam nekaj časa," se je spomnila.
Njen šef je razumel njene zdravstvene potrebe in jo spodbudil, da si vzame počitek, ko jo potrebuje. Pri tej službi je ostala približno dve leti.
Ko je zapustila to službo, je zavarovanje kupila prek borze državnih zavarovanj, ki je bila ustanovljena v skladu z Zakonom o dostopni oskrbi ("Obamacare").
Leta 2015 je začela drugo službo v neprofitni organizaciji. Svoj načrt ACA je zamenjala za drug načrt, ki ga sponzorira delodajalec. Kar nekaj časa je delovalo dobro, vendar je vedela, da to ni dolgoročna rešitev.
"Počutila sem se, kot da sem ostala pri tem delu dlje, kot sem si želela, zaradi stvari, kot je zavarovanje," je dejala.
Pred tem letom je imela ponovni pojav MS in bi potrebovala zavarovanje za kritje stroškov obvladovanja obeh pogojev.
Toda v trenutnem političnem ozračju se je ACA počutil preveč nestabilnega, da bi Jackie prek državne menjave kupil še en zavarovalni načrt. To jo je pustilo odvisno od načrta delodajalca, ki ga sponzorira.
Nadaljevati je morala z delom, ki ji je povzročalo veliko stresa - nekaj, kar lahko poslabša simptome MS in UC.
V pričakovanju naslednjega ponovitve
Jackie in njen fant sta se poročila jeseni 2018. Kot njegova zakonca se je Jackie lahko vpisala v svoj zavarovalni načrt, ki ga sponzorira delodajalec.
"Zelo imam srečo, da sem se lahko zavarovala z možem, da sva se odločila pravočasno," je dejala.
Ta načrt ji daje pokritost, ki jo potrebuje za obvladovanje več kroničnih zdravstvenih stanj, medtem ko deluje kot samozaposleni svetovalec za digitalni marketing, pisatelj in zagovornik pacientov.
Čeprav so njeni simptomi GI trenutno pod nadzorom, ve, da bi se lahko vsak trenutek spremenili. Osebe z UC lahko doživijo dolga obdobja remisije, ki jim lahko sledijo »izbruhi« simptomov. Jackie namerava prihraniti nekaj zasluženega denarja v pričakovanju morebitne ponovitve.
"Denar je samo neskončen, denar pa se ustavi zelo hitro, ko ne morete iti v službo," je dodala, "zato je to resnično drago mesto."
